Matka niepełnosprawnej Wiktorii o pomyśle PiS: Rozwiązanie dla tych dzieci, które dobrze funkcjonują

Kiedy usłyszałam o tym pomyśle, najpierw się przeraziłam, bo wiem, że moja córka nie jest na tyle samodzielna, żeby sama mogła funkcjonować - mówi nam pani Dorota, która od narodzin Wiktorii zajmuje się córką i nie ma szans na powrót do pracy. Na początku mieliśmy wybór, czy przechodzimy na świadczenie pielęgnacyjne, czyli ja rezygnuję z pracy i zostaję opiekunem 24 godziny na dobę. I ten wybór był dla mnie oczywisty, bo nie wyobrażam sobie umiejscowienia dziecka w ośrodku, który jest do tego przeznaczony - dodaje.

Zdaniem pani Doroty, zrezygnowanie ze świadczenia pielęgnacyjnego i pójście do pracy to  rozwiązanie możliwe dla osób, których dzieci dobrze funkcjonują. Takich, którzy mogą zostawić swoje dziecko pod opieką i nie zastanawiać się przez cały czas, czy wszystko jest w porządku.

Orzeczenie o niepełnosprawności wynika z konkretnej choroby tego dziecka i nie wszystkie dzieci są "przypięte" do opiekunów przez całą dobę, jak moja córka - tłumaczy mama Wiktorii. W naszym przypadku znalezienie mobilnej, silnej i przede wszystkim wykwalifikowanej opiekunki, która będzie pilnować, jak dziecko gryzie, przełyka czy oddycha - jest praktycznie niemożliwe.

Pani Dorota zdradziła RMF FM, jak wygląda typowy dzień jej i córki. Wstajemy po godzinie 6 rano, zaczynamy od toalety - opowiada pani Dorota.

Córka ma kamizelkę stabilizującą, którą trzeba założyć co do milimetra, ortezy, trzeba posadzić ją na wózek, dać jej śniadanie i przygotować do nauczania, które jest domowe. Po lekcjach jedziemy na rehabilitację, potem wracamy i znowu jakieś ćwiczenia, rozciągania i przygotowywanie się do kolejnego dnia - dodaje.

Wiktoria nie zostaje sama nawet na chwilę. Kiedy mąż pani Doroty wraca z pracy, zajmuje się córką, wtedy mama może zrobić zakupy i wraca, żeby zajmować się dzieckiem.

O pieniądze, jak wiele rodzin dzieci z niepełnosprawnością, trzeba walczyć.

Mamy ogromne szczęście, że mamy cudownych ludzi wokół, którzy nam pomagają, organizują akcje, prowadzimy bardzo dużo zbiórek - opowiada Dorota Caban. Dodaje, że pieniądze są potrzebne na rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne, wózki aktywne - dosłownie szyte pod daną osobę, ortezy i sprzęt rehabilitacyjny.

Po każdej operacji musimy dziecku zapewnić rehabilitację i taką opiekę medyczną, żeby wróciło, choć odrobinę do tego stanu, jaki był przed operacją. Tylko dzięki tym dobrym ludziom i ich 1,5 proc. podatku możemy zapewnić córce leczenie i rehabilitację - podkreśla rozmówczyni Magdaleny Grajnert.

Pani Dorota zaznacza, że ma świadomość, że im Wiktoria będzie starsza, tym trudniej będzie pozyskać pieniądze na jej leczenie. Ale w to, że rząd faktycznie zabezpieczy potrzeby takich dzieci jak jej córka, nie wierzy.

We wtorek informowaliśmy, że rząd przygotowuje nowe świadczenie dla osób z niepełnosprawnościami. O tym, że pomysł zostanie zaprezentowany dziś protestującym w Sejmie, informował Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej.

Według naszych informacji kilkadziesiąt tysięcy osób z mogłoby skorzystać z nowego rozwiązania. Świadczenie wspierające wynosiłoby ponad 2700 zł na rękę. Warunkiem otrzymania pieniędzy byłaby rezygnacja opiekuna osoby niepełnosprawnej z świadczenia pielęgnacyjnego. W praktyce oznacza to, że opiekun mógłby pracować, bo do tej pory świadczenie pielęgnacyjne było przyznawane najczęściej bliskim osób z niepełnosprawnościami, gdy rezygnowali z pracy.

Protestujący w Sejmie komentując ten pomysł wskazywali, że nie każdy rodzic osoby z niepełnosprawnościami może pracować. Żeby pójść do pracy, musieliby zatrudnić całodobowego asystenta, a 2700 zł to na to za mało.

Nowe świadczenie wspierające to wstępna propozycja, która może być jeszcze modyfikowana.