Małopolskie Hospicjum dla Dzieci prosi o pomoc. "Nie mamy bogatego wujka w USA"

Marlena Chudzio: Będziemy rozmawiać o liczbach, o smutnych liczbach, które niestety są duże.

Krzysztof Nawrocki, dyrektor medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci: Niestety z tygodnia na tydzień rosną. Zresztą każdy z nas to widzi. Wchodząc do pierwszego z brzegu sklepu, tankując paliwo na pierwszej stacji, idąc do wulkanizatora, do mechanika samochodowego, płacąc rachunki, każdy z nas widzi, że te koszty z miesiąca na miesiąc rosną. Z pustego i Salomon nie naleje.

Państwo nie są instytucją, która wymienia opony i niestety nie podniosą państwo ceny, żeby te koszty zneutralizować.

W żaden sposób. My musimy zapłacić. Historia z wczoraj - pracownik dzwonił, ile podrożała wymiana opon. Mamy tych samochodów osiem, bo musimy nimi jeździć do pacjentów. To nasza rola. Działamy w domach naszych podopiecznych. Trzeba dojechać. Czasami to jest 5 kilometrów, ale czasami 75. Nasze samochody robią po 30-40 tysięcy kilometrów rocznie. Tak było w okresie pandemii, kiedy jeździliśmy troszeczkę mniej. Musimy wymienić opony. Musimy je najpierw kupić. Musimy zatankować ten samochód. Musimy zapłacić raty leasingowe, bo nie było pieniędzy na to, żeby wyłożyć te pieniądze od razu. Musimy je serwisować zgodnie ze wszystkimi zasadami, bo bezpieczeństwo ludzi, którzy pracują w naszej instytucji, jest zawsze naszym hasłem. Te samochody muszą być sprawne. To jest tylko fragment. To jest też kwestia ogrzania budynku, w którym się znajdujemy. To jest kwestia odpowiedniego doposażenia każdego domu. Tworzymy w każdym domu mini szpital, gdzie dostarczamy nieodpłatnie sprzęt, który też kiedyś kosztował tysiąc złotych, teraz kosztuje trzy. Jeżeli takich urządzeń w każdym domu mamy kilka sztuk, to proszę sobie wyobrazić skalę bólu głowy, bo to inaczej trudno nazwać.

Co na tę chwilę jest taką najbardziej szokującą podwyżką?

Dla nas energia elektryczna i paliwo gazowe. Płaciliśmy zwykle rachunki za energię elektryczną rzędu 3-4 tysięcy złotych. W tej chwili płacimy 16 tys., cały czas redukując zużycie do minimum. Ale ponieważ jest to budynek, który musi spełniać standardy budynku ochrony zdrowia, musi być cały czas wymiana powietrza, musi być odpowiednia temperatura - to niestety generuje cały czas pracę odpowiednich urządzeń. To generuje zużycie prądu. Mimo tego, że mamy na dachu fotowoltaikę, to niestety nie udaje się w tej chwili tak gospodarować energią, żeby ona z miesiąca na miesiąc nie była coraz droższa.

To jest nowy, dobry budynek. To nie jest jakaś przystosowana do potrzeb stara kamienica.

To jest budynek postawiony od zera przed czterema laty. Wtedy to był numer jeden. Mieliśmy wycieczki oglądających. Jest to budynek praktycznie pasywny. Pierwszy budynek służący ochronie zdrowia, wykonany w konstrukcji drewnianej. Ocieplenia tu jest tyle, że myślę, iż on by się na dalekiej północy dobrze sprawował. Ubytki ciepła to są żadne. Natomiast wiadomo, że w naszym klimacie trzeba go ogrzać i utrzymać, nie w temperaturze zalecanej czasem przez urzędników państwowych, bo - powiem szczerze - byłoby to nieludzkie.

Nie są państwo biznesem, są państwo tak zwaną placówką wrażliwą. Mówimy o podwyżkach już po tym wszystkim, co rządzący zrobili w kierunku ochrony takich podmiotów?

Tego nie mogę powiedzieć z całą pewnością. Zgodnie z zaleceniami do 30 listopada złożyliśmy wszystkie dokumenty dotyczące ochrony jednostek wrażliwych. Nie mamy jeszcze dokumentów, które by zwrotnie do nas przyszły, jakie to będą ceny. Natomiast ja mogę powiedzieć jedno, że pierwszy rachunek, jaki do nas przyszedł po tych drastycznych podwyżkach - to był wrzesień, październik - przyprawił mnie o kilka bezsennych nocy. To były rachunki, które zwykle zamykały nam kwotowo kwartał. W tej chwili jest to miesiąc. A to jeszcze nie był sezon grzewczy. Zobaczymy, co będzie w tej chwili. Ten budynek jest ogrzewany w sposób przeróżny. Mamy i pompę ciepła, i rekuperację, i nawiewy. Mamy ogrzewanie kaskadowe wyliczane przez odpowiednie programy komputerowe, co bardziej się opłaci - czy fotowoltaika, czy włączenie kotłów gazowych. To wszystko robi za nas komputer. No ale widać, że nie wymyślił tego, żeby te kwoty zeszły w dół, które musimy zapłacić. Zobaczymy, jak będzie po tych dokumentach, które do nas trafią. Zobaczymy.

Poza kwestiami ogrzewania i prądu co jeszcze państwa dotknęło?

Kolosalnie podrożały wszystkie środki opatrunkowe. My je też dostarczamy do domów naszych podopiecznych. Dawniej płaciliśmy miesięcznie w granicach 1,5-2 tysięcy złotych za te podstawowe rzeczy. To była kwota z dwóch-trzech zakupów w miesiącu. W tej chwili ten zakup też jest dwa, trzy razy w miesiącu, ale za każdym razem to jest półtora tysiąca. Każda jednostka ochrony zdrowia kupuje leki w cenach stuprocentowych. Pacjent ma lek refundowany. Jeżeli my część leków potrzebujemy mieć w tak zwanych kufrach wyjazdowych, to płacimy sto procent. A my musimy coś mieć w tych kufrach, bo czasami sytuacja u pacjenta jest bardzo dynamiczna. Czasem ktoś po prostu nie może iść do apteki, bo nie ma jak wyjść. Nie mówiąc o tym, że czasami to są domy, które są położone w miejscowościach, gdzie do najbliższej apteki jest daleko i pracuje ona do godziny 16:00. W tej chwili całe hospicjum jest zawalone prezentami. To nie są zabawki. To jest jedzenie, to są środki opatrunkowe, to są środki czystości. To wszystko dobrzy ludzie do nas dostarczyli. Wozimy to po tych domach, bo to jest kolosalna pomoc. Gdyby nie ta akcja, to pewnie część z tych domów po prostu nie miałaby pieniędzy, żeby to kupić. Ten nasz Mikołaj jest taki bardzo praktyczny i on tutaj słodyczy bardzo niewiele przywozi. Ale akcja mikołajkowa się skończy, a potem będzie rzeczywistość i trzeba będzie to samo robić ze środków naszej instytucji w ciągu całego roku.

Dużo było o liczbach. Powiedzmy jeszcze trochę o człowieku, bo to on jest w centrum tej instytucji. Komu państwo pomagają? Co to są za dzieci?

To nie jest hospicjum dla dorosłych. W hospicjum dla dorosłych głównie przebywają osoby chore onkologicznie, których nie potrafimy leczyć lub już wyczerpaliśmy możliwości leczenia. Hospicjum dla dzieci to są wady genetyczne, błędy metaboliczne, skrajne wcześniaki czy dzieci z niewykształconymi narządami - głównie z narządem oddechowym. To są dzieci, które mają kolosalne ubytki w rozwoju centralnego systemu nerwowego. Jak ja trzydzieści parę lat temu zacząłem pracować jako pediatra, to takie dziecko przeżywało 3 godziny, jak przeżyło dobę, to w ogóle był cud. W tej chwili statystyki mówią, że te dzieci mają żyć miesiąc. U nas żyją osiem, dziesięć lat, ale to tylko dlatego, że są w domu. Nie są narażone na to wszystko, co fruwa w każdym powietrzu szpitalnym. Cały czas opiekują się nimi ich najbliżsi. Cudowna pielęgniarka, najbardziej otwarty lekarz na oddziale szpitalnym nie będzie się nimi tak opiekował. To jest po prostu niemożliwe. Nie może dać im tego, co da ojciec, matka, siostra, pies, który wskoczy na kołdrę. To są te rzeczy, które daje hospicjum domowe. I to jest nasz podopieczny. To jest dziecko, które trochę inaczej wygląda. To jest dziecko, które bardzo często nie potrafi się poruszać, nie ma z nim kontaktu werbalnego, ale potrafi się uśmiechnąć. Potrafi - jak to mówi młodzież - strzelić oczami. Czasami potrafi też strzelić focha. To są dzieci, które dzięki temu, że są w domu, mogą funkcjonować na tym swoim poziomie. Dla nas zdrowych osób to niedobry poziom, ale dla nich to jest cudowny poziom. To jest największa satysfakcja jaką daje praca w hospicjum dla dzieci. Kiedy wchodzi się do domu, który jest przerażony samą nazwą hospicjum. Wchodzi pielęgniarka, wchodzi psycholog, wchodzi lekarz. Jest szum w całym domu. Nagle za tydzień, dwa, czasami za miesiąc, w tym domu siadamy spokojnie, uśmiechamy się. Rozmawiamy o wszystkim, o tym, że któreś dziecko zdrowe wagarowało, że to dziecko nie słucha, wybrzydza przy jedzeniu. Zaczynamy funkcjonować jak w normalnym domu. Rodzice sobie najbardziej cenią, że mają do kogo zadzwonić. To daje tym rodzicom poczucie bezpieczeństwa. I to jest chyba najbardziej budujące, że potrafimy w tych 50 w tej chwili domach, w których pracujemy, dać poczucie bezpieczeństwa.

Kiedy rosną koszty przedsiębiorca podnosi cenę towaru. Państwo nie mogą tego zrobić.

U nas nie ma ceny. I to jest cały problem. Nie sztuka byłaby wywiesić cennik. Nie tędy droga. Jak mówi stare przysłowie, na pochyłe drzewo wszystkie kozy skaczą. Proszę mi wierzyć, że te rodziny, które mają nieuleczalnie chore dziecko, i tak mnóstwo pieniędzy wkładają w rehabilitację. Nie ma rehabilitacji, która by była wystarczająca w jakimkolwiek systemie ochrony zdrowia. Zawsze się to opiera o niepubliczną ochronę zdrowia. Myśmy tutaj cennika nigdy nie wywiesili i nigdy nie wywiesimy. W związku z tym jak będzie, to się okaże.

Są państwo finansowani z Narodowego Funduszu Zdrowia.

W zakresie hospicjum domowego. Na szczęście zmieniły się przepisy. W tej chwili nie ma limitowania świadczeń. W ramach kontraktu możemy pod koniec roku starać się o tzw. wyrównanie. Tutaj, dzięki Bogu, rządzący poszli po rozum do głowy i jest to finansowane w stu procentach. Pomijając inflację, czyli w 2023 r. - jak tak dalej pójdzie - to będzie 20 proc. Natomiast jeżeli podejmiemy się opieki nad większą liczbą dzieci, to wtedy będzie to kwota identyczna jak za dziecko, które prowadziliśmy w ramach kontraktu.

Mówimy o tym, że liczba zostanie państwu wyrównana. Ale z tego, o czym rozmawiamy, wynika, że jednostkowa kwota też powinna być wyższa.

Jak zaczynaliśmy pracować - te 18 lat temu - to koszty, które ponosiliśmy z racji opieki, finansowane przez płatnika czyli Narodowy Fundusz Zdrowia, były rzędu 30-40 proc. Te 60 proc. musieliśmy zdobyć. Taka rola fundacji. Później przyszły lata, kiedy udało się osiągnąć mniej więcej 60 proc. I to była już dobra kwota. Zjadła nas pandemia. Bo to nie było tak, że w pandemii myśmy zawiesili działalność. Koszty zdecydowanie wzrosły, bo każdy pracownik - podobnie jak w oddziałach szpitalnych, jak w poradniach - jechał uzbrojony jak rycerz, z wiadrem na te wszystkie odpady, które potem z siebie ściągnął. Ceny tych wszystkich materiałów ochrony osobistej poszybowały w górę. Nieprawdopodobnie. Chwała, że w ogóle komuś przyszło do głowy, że można przeznaczyć jakąś kwotę na tzw. zabezpieczenie covidowe, ale to były śmieszne pieniądze. W tej chwili mamy sytuację po pandemii. Ale mamy kwoty, które z powrotem zjechały poniżej 50 proc. i to zdecydowanie. Planów rozwojowych mieliśmy całą furę. Nie ma z czego. Nie mam wujka w Ameryce.

Spotykamy się w okresie świątecznym, można pomarzyć. Wiem, że pewnie najlepszym życzeniem byłoby zdrowie dla wszystkich dzieci i zatrzymanie inflacji. Ale jakie życzenia jesteśmy w stanie spełnić? Jak państwu pomóc?

My możemy tylko apelować o jedno. Pamiętajcie państwo o nas przy okazji przekazywania jednego procenta podatku. To naprawdę nic nie kosztuje, bo tak czy inaczej tych pieniędzy nie mamy. My mamy plan, żeby te instytucję rozwijać i żeby ona funkcjonowała dla coraz większego obszaru ludzkiego. Statystyki mówią, że dziecko z zespołem takim czy innym żyje przeciętnie miesiąc. Ułamek procenta przeżywa rok, ale mamy z tym zespołem genetycznym czwórkę dzieci. Jedno ma 12 lat. To czego mnie nauczyło życie zawodowe, to im dziecko jest bardziej dotknięte przez los, to ma tym większą wolę życia. Już niedługo dojdziemy do tego, że te dzieci, które statystycznie miały odchodzić przez pierwszych 10 lat, będą na pewno żyć dłużej. Będzie taki Jasiu, taka Basia, taka Kasia, które mają chorobę na dzień dzisiejszy nieuleczalną, a za dziesięć lat będzie - pstryk - jedna tabletka. Tak było z rdzeniowym zanikiem mięśni. Ile myśmy dzieci odprowadzili z rdzeniowym zanikiem mięśni na drugą stronę, to tylko my wiemy i nasze statystyki. Te dzieci, gdyby w tej chwili żyły, to miałyby szanse. Wtedy nie miały kompletnie żadnej. Te, które mamy pod opieką z zanikiem mięśni, też już nie mają szansy na leczenie przyczynowe. Ale może za parę lat tak. To samo z mukowiscydozą. Przecież ona 30 lat temu była chorobą śmiertelną. W tej chwili ci ludzie dożywają szczęśliwej dojrzałości. Jak rozpoznałem 30 lat temu jako młody lekarz białaczkę, to wiedziałem, że podpisywałem de facto wyrok śmierci. W tej chwili na szczęście białaczka jest chorobą w 90 proc. wyleczalną. To co jest dzisiaj niemożliwe, jutro będzie trochę możliwe, a pojutrze będzie całkiem możliwe. I dlatego trzeba stworzyć również warunki do życia tym osobom. I taki właśnie mamy zamysł.