"Mukowiscydoza wyłączyła mnie z aktywności"

Michał Dobrołowicz: Jeśli chodzi o mukowiscydozę, to są dwa rodzaje przeszczepów: przeszczep płuc i przeszczep wątroby. Z tego, co wiem pana dotyczył ten pierwszy. 

Piotr Bartoszek: Przeszczep wątroby - z tego co wiem - był wykonany tylko jeden. Był to łączony przeszczep: i płuc, i wątroby. Generalnie większość przeszczepów, jakie były wykonane w mukowiscydozie, to były przeszczepy płuc. Jest to związane z tym, że ta choroba niszczy płuca. Aczkolwiek są też dolegliwości ze strony układu pokarmowego i część pacjentów ma też takie dolegliwości - w związku z tym wiem, że zdarzali się pacjenci wymagający przeszczepu wątroby. 

Kiedy ten przeszczep się odbył?

21 czerwca 2014 roku. 

Jak pan patrzy wstecz, to jak bardzo zmieniło się pana życie przez ostatni rok?

Dopiero rok. Zmieniło się bardzo bo z człowieka który z większymi trudnościami przechodził z jednego do drugiego pokoju będąc cały czas podłączonym do tlenu zmieniłem się w ciągu kilku miesięcy w człowieka, który może jeździć na nartach, biegać, spacerować bez dodatkowych urządzeń, bez sprzętu. To są dwa inne światy. Dwa zupełnie inne życia.

Wiem, że pan bardzo lubi spacerować. 

Kilka lat przed przeszczepem, kiedy choroba jeszcze nie zrobiła takich spustoszeń, należałem do osób bardzo aktywnych fizycznie. Tę aktywność starałem się też zaszczepiać wśród moich dzieci. Natomiast później choroba zabierała mi po kolei wszystkie możliwe aktywności. Zaczęło się od nart, potem przyszedł czas na bieganie. W końcu nie mogłem nawet wyjść z mieszkania. Było to dla mnie bolesne doświadczenie. Natomiast teraz bardzo się cieszę, że mogę powoli wracać do tych czynności, które sprawiają mi przyjemność.

To przede wszystkim sport, czy coś jeszcze? 

Przede wszystkim wróciłem do społeczeństwa, wróciłem do pracy. Sport to dla mnie przyjemność, satysfakcja i rekreacja. Natomiast przede wszystkim jestem pełnoprawnym członkiem społeczeństwa. Mogę pracować, być przydatnym. Mogę wyjść z domu i nie potrzebuję pomocy. To jest chyba najważniejsze. 

Jak wyglądały same przygotowania do przeszczepu? Podejrzewam, że to musiało trwać kilka tygodni, kilka miesięcy.

Ja na przeszczep tak naprawdę czekałem dosyć krótko, bo pierwsze wzmianki lekarzy o konieczności przeszczepu pojawiły się w listopadzie, a przeszczep odbył się w czerwcu. To było nieco ponad pół roku. W ramach przygotowań musiałem zrobić komplet badań. Na ich podstawie lekarze kwalifikowali do przeszczepu. Druga część to ciągłe próby rehabilitacji, na ile było to możliwe. Żeby utrzymać kondycje, która z powodu choroby spadała. 

I żeby mimo wszystko mięśnie - zarówno mięśnie oddechowe, jak i pozostałe mięśnie - były w dobrej kondycji, ponieważ to - jak twierdzili lekarze - i to się okazało później prawdą - umożliwiało szybką rehabilitacje i szybki powrót po przeszczepie do stanu nie rekonwalescenta, tylko pełnosprawnego człowieka. Cały czas dawałem duży nacisk na rehabilitacje i myślę, że to skutkowało tym, że po przeszczepie byłem zaledwie trzy tygodnie w szpitalu i po trzech tygodniach wyszedłem ze szpitala o własnych nogach. 

Do domu?

Tak. Do domu. Aczkolwiek cały czas byłem pod kontrolą ośrodka transplantacyjnego. Kilka razy w tygodniu byłem jeszcze w szpitalu w ramach kontroli. Natomiast mieszkałem już w domu.

Zadam panu bardzo ogólne, ale chyba ważne pytanie: czym mukowiscydoza jest? Niektórym kojarzy się z genetyką, z tym, że jest to choroba genetyczna. Jak pan mógłby zdefiniować - już odkładając na bok jakieś medyczne, naukowe, encyklopedyczne definicje - tę chorobę?

Jest to choroba faktycznie genetyczna. Czyli rodzimy się z nią i nie nabywamy jej w trakcie życia. Aczkolwiek ta choroba przebiega zupełnie odmiennie u różnych pacjentów. Są osoby, które chorują od bardzo młodego wieku, już w zasadzie niemowlęcego. Bardzo ciężko przechodzą tą chorobę, są hospitalizowani, leczeni bardzo intensywnie, a są pacjenci że dopiero choroba została zdiagnozowana w wieku kilkunastu lat. Bo do tego etapu wszystkie te dolegliwości nie były aż tak dokuczliwe.

Choroba powoduje zniszczenie przede wszystkim układu oddechowego, czyli płuc. Powtarzające się zakażenia bakteryjne doprowadzają do niewydolności oddechowej, czyli do tego że jest nam piekielnie duszno. Nie możemy w tej końcowej fazie dosłownie zrobić kilku kroków pomimo tego, że podłączeni jesteśmy do aparatury, która dostarcza czysty tlen do organizmu. U innych pacjentów z kolei są to dolegliwości ze strony układu pokarmowego.

U wielu jest taki miks tych wszystkich dolegliwości, czyli częściowo układ pokarmowy, częściowo układ oddechowy, częściowo cukrzyca która z wiekiem często się pojawia. Także jest to choroba wielonarządowa, bardzo uciążliwa ponieważ leczenie jej wymaga po pierwsze dużej dyscypliny ze strony pacjenta co często jest ciężko wyegzekwować.

Co było największą trudnością w przypadku pana choroby?

Po pierwsze jej nieprzewidywalność i zaostrzenia, które pojawiały się zawsze w najmniej oczekiwanych momentach. Podstępność, czyli to że choroba tak powoli zjadała moje płuca, kiedy jeszcze wydawało się, że nie jest źle, ale już kolejne wyniki, kolejne badania pokazywały, że pojemność płuc się zmniejsza. Także wydaje mi się, że to w końcowej fazie byłem już praktycznie zdany na pomoc osób trzecich.

Czy w tym momencie jest dużo lepiej?

Sto procent lepiej. 

Zastanawiam się, jak można pana opisać. Nie można powiedzieć, że jest pan wyleczony dzięki przeszczepowi z mukowiscydozy, prawda? Jestem ciekawy, jak pan się kategoryzuje. Mówi pan: "Jest w stu procentach lepiej", ale mukowiscydoza wciąż jest częścią pana życia.

Po pierwsze sam przeszczep jest operacją bardzo trudną i leczenie po przeszczepie trzeba kontynuować do końca życia. To nie jest tak, że płuca są dane raz na zawsze. Trzeba cały czas robić mnóstwo badań i troszczyć się o swój organizm, żeby nie nastąpił odrzut jak również żeby inne organy które w skutek leków immonosupresyjnych, czyli takich, które przeciwdziałają odrzuceniu organów. Te leki też są dosyć szkodliwe, także nie mogę nazwać się człowiekiem w pełni zdrowym. Natomiast skala dolegliwości czy uciążliwość tej choroby, która jest teraz, jest o niebo mniejsza niż wcześniej.

Teraz po prostu wiem, że muszę robić kontrolne badania. Wiem, że muszę stosować leki. Natomiast już tych wszystkich inhalacji, nie robię drenaży więc mam dużo więcej czasu, ponieważ taka rehabilitacja osoby z zaawansowaną chorobą płucną, to zajmuje z trzy, cztery godziny w ciągu doby, także jest to dosyć uciążliwe i fizycznie jest to dużo mocniejsze w związku z tym jestem w stanie wykonywać wszystkie czynności co większość zdrowych ludzi.

Oczywiście są pewne ograniczenia, ponieważ transplantolodzy przestrzegają na przykład przed obecnością na basenie. Istnieje cały dekalog rzeczy, które osoba po przeszczepie może, a których nie. Natomiast naprawdę nie ma się co targować, to różnica między tym życiem przed przeszczepem, a tym które jest obecnie jest diametralna, także pomimo różnych ograniczeń jest super i bardzo dobrze. Myślę, że tutaj nie ma co wyszukiwać dziury w całym.

Wspomniał pan o wchodzeniu na kolejne piętra. Na które piętro może pan teraz wejść bez zadyszki?

Wiem, że jestem w stanie wejść na siedemnaste piętro. Co prawda na siłowni, na sztucznych schodach natomiast na wszystkie takie kondygnacje, które spotyka się normalnie w budownictwie bez windy. Trzecie, czwarte piętro nie stanowi żadnego problemu.

Tutaj podkreśla pan wagę samego przeszczepu w pana życiu. Czy są jeszcze jakieś inne metody jakie mają lekarze jeśli spotykają pacjenta z mukowiscydozą, czy przeszczep to jest to jedyne i najlepsze rozwiązanie?

Przeszczep jest ostatecznym rozwiązaniem. Już przy takiej skrajnej niewydolności oddechowej. Nie jest to metoda leczenia mukowiscydozy jako takiej. Przede wszystkim należy postawić na profilaktykę. Całe leczenie jakie lekarze prowadzą sprowadza się do ograniczenia i spowolnienia skutków choroby, do maksymalnego spowolnienia destrukcji, którą choroba wyrządza w organizmie chorego, czyli rehabilitacja która jest u mnie, te wszystkie inhalacje, okresowa "antybiotykoterapia". One mają za zadanie właściwe odżywianie, które też jest szalenie istotne w tej chorobie.

One mają za zadanie przedłużyć czas chorego i jakość jego życia. Natomiast nie leczą choroby jako takiej. Leczą jej skutki, próbują opóźnić te skutki. Natomiast jeszcze medycyna nie wynalazła sposobu na wyleczenie choroby jako takiej. Natomiast sam przeszczep to już jest w skrajnej niewydolności oddechowej, traktowane jako przedłużenie życia.

Czy ma pan kontakt z innymi osobami chorymi na mukowiscydozę będącymi już po - albo myślącymi o - takim przeszczepie? Czy państwo między sobą wymieniają informacje? Myślę o forach internetowych, albo innych formach.

Tak. Są to głównie kontakty telefoniczne lub na forach internetowych, ponieważ pacjenci z mukowiscydozą nie powinni się kontaktować w pomieszczeniach zamkniętych. Jest to związane z tym, żeby nie zarażali się tymi bakteriami, które każdy ma w sobie i żeby ograniczyć zakażenia. Natomiast mamy kontakt, są różne organizacje które skupiają pacjentów z mukowiscydozą.

Mam osobisty kontakt z dwiema dziewczynami, które były przeszczepiane w tym samym czasie co ja. Relacje nawiązują się dzięki temu, że nasze problemy są takie same. Potwierdza się, że problemy zbliżają ludzi. Natomiast całe towarzystwo związanych z mukowiscydozą też tworzy taką rodzinę, czy społeczność która się nawzajem wymienia swoimi spostrzeżeniami, poglądami czy adresami lekarzy. 

Pana ulubiona dyscyplina sportu, to...

... narciarstwo.

Czy ostatniej zimy był pan na nartach?

Byłem na nartach. Oczywiście za zgodą lekarzy. Cały tydzień jeździłem na już takich porządnych nartach. Od godziny 8:00 do godziny 16:00. Raz zdarzyło mi się czekać na otwarcie wyciągu - miałem niedosyt jazdy na nartach. Narty już były i - mam nadzieję - jeszcze będą.