"Jeżeli minister zdrowia rozumiałby dobro pacjenta tak jak pan, to z przykrością stwierdzam, że zdrowie i życie pacjentów w tym kraju byłoby zagrożone" - tymi słowami minister zdrowia Adam Niedzielski odpowiada na list Rzecznika Praw Obywatelskich w sprawie refundacji terapii genowej dla dzieci z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Od września z tego leczenia bezpłatnie będą mogły korzystać dzieci do szóstego miesiąca życia.
Marcin Wiącek przekonywał, że kryterium wieku nie powinno warunkować dostępu do refundacji.
Adam Niedzielski podkreśla w liście, że ograniczenie wiekowe wynika z badań naukowych. Zgodnie z nimi, najmłodsi pacjenci mogą najbardziej skorzystać z terapii genowej.
Taki mechanizm opierania się właśnie na wynikach badań leków, jak zapewnia minister zdrowia, jest stosowany przy podejmowaniu każdej decyzji refundacyjnej.
Szef resortu zdrowia zaznacza, że w Polsce refundowane będą jeszcze dwie inne terapie dla chorych na SMA, także dla starszych dzieci i dla dorosłych. To każdemu pacjentowi gwarantuje pełny dostęp do terapii ratującej zdrowie i życie. To uznaję za wypełnienie zapisów konstytucji - przekonuje Adam Niedzielski. I dodaje, że swoim listem Rzecznik Praw Obywatelskich stanął raczej po stronie partii politycznej, a nie obywateli.
Część rodziców małych pacjentów z SMA cały czas apeluje, by nie stosować tak sztywnych, administracyjnych granic wiekowych, które zdecydują, który pacjent dostanie lek. Rodzice postulują, by decyzję mógł podejmować lekarz albo grupa specjalistów. W resorcie zdrowia nasz reporter dowiedział się, że na razie takich zmian w zapisach refundacyjnych nie ma w planach.
