Dziś sejmowa komisja polityki społecznej i rodziny ma się zająć projektem podwyższającym świadczenie pielęgnacyjne przyznawane rodzicom, którzy zrezygnowali z pracy, by opiekować się niepełnosprawnymi dziećmi. Rodzice niepełnosprawnych dzieci nie czekają na rząd. Mają własny projekt ustawy, która podniesie świadczenia i rozwiąże ich problemy. Najważniejsza zmiana to wysokość świadczenia. Nie płaca minimalna, która ustala rząd, a 40 proc. średniej krajowej pensji. Jest też kilka zmian rozwiązujących problemy zgłaszane przez rodziców - chodzi między innymi o wydłużenie okresu opłacania składki do czasu osiągnięcia wieku emerytalnego, czy możliwość opiekowania się dziećmi przez dorosłe rodzeństwo. Poniżej zamieszczamy informacje o tym, jakiej pomocy rodzicom niepełnosprawnych dzieci udzielają inne państwa.
W Szwecji osobom niepełnosprawnym, w tym dzieciom mającym trudności w normalnym funkcjonowaniu, przysługuje opiekun, nazywany asystentem osobistym (szw. personlig assistent).
Praca takiego asystenta finansowana jest przez gminę (do 20 godzin tygodniowo) oraz kasę ubezpieczenia społecznego (odpowiednik polskiego ZUS), gdy osoba niepełnosprawna wymaga kolejnych godzin opieki. Asystenci zatrudniani są bezpośrednio przez samorząd lub wyspecjalizowane prywatne firmy działające na zlecenie gminy. To one odpowiedzialne są za rekrutację.
Na wybór opiekuna ma wpływ osoba niepełnosprawna lub jej bliscy. Opiekun osoby niepełnosprawnej ma pomóc jej nie tylko np. w utrzymaniu higieny, ale towarzyszy także w kontaktach społecznych, odprowadza do szkoły.
Rolę asystenta może pełnić także członek rodziny.
Asystent osobisty to zawód pozwalający na utrzymanie. Według statystyk średnia miesięczna pensja brutto za pełen etat asystenta wynosi ok. 20 tys. koron (9,4 tys. zł). Zajęcie to wykonuje w Szwecji 80 tys. osób., z czego 77 proc. to kobiety. Często jest to praca na godziny, w niepełnym wymiarze godzin.
Szwedzkie państwo na opłacanie asystentów osobistych wydaje rocznie 66 miliardów koron. Z roku na rok ta kwota rośnie.
W Anglii, Walii i Irlandii Północnej do świadczeń dla rodziców niepełnosprawnych dzieci na mocy ustawy z 1989 r. (Children Act) zobowiązane są lokalne władze samorządowe. Inna ważna ustawa (Equality Act) z 2010 r. zakazuje dyskryminacji takich dzieci w szkole.Niektóre świadczenia władze samorządowe finansują w pełni, inne częściowo. Pierwszym krokiem jest kontakt z władzami lokalnymi, które dokonują oceny potrzeb pod kątem medycznym, socjalnym i oświatowym. Od tej oceny zależą dalsze kroki - zakres pomocy finansowej i rzeczowej.
Zapomoga DLA (Diability Living Allowance) dla dzieci do 16. roku życia składa się z dwóch elementów: kosztów opieki (stopniowanych według niskich, średnich i wysokich) oraz kosztów zapewnienia fizycznie upośledzonemu dziecku możliwości poruszania się i nauki (uznanych za niskie lub wysokie). Obecnie wysokość zapomogi DLA mieści się w przedziale 21-134,40 funtów tygodniowo.
W przypadku, gdy dorosły zajmuje się poważnie upośledzonym dzieckiem przez co najmniej 35 godzin tygodniowo, a dziecko kwalifikuje się do średniego lub wysokiego DLA, może wystąpić o dodatkową zapomogę dla siebie (tzw. Carer's Allowance).
Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem może też kwalifikować podatnika do wyższej ulgi podatkowej na dzieci (tzw. child credit) w przypadku osób o niskich przychodach.
Szkoły nie mogą odmówić przyjęcia dziecka niepełnosprawnego i "w granicach rozsądku", jak to nazywa ustawa, zobowiązane są zatroszczyć się o ich specyficzne potrzeby (np. podjazd dla wózka inwalidzkiego, dodatkowe pomoce w nauczaniu itd.).
Jeśli z tytułu wady fizycznej mieszkanie, lub dom niepełnosprawnego dziecka wymaga modyfikacji, rodzice mogą wystąpić o zapomogę na sfinansowanie części kosztów.
W wielu gminach działają lokalne grupy wsparcia rodziców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i poradnie psychologiczne dla opiekunów. Są też ogólnokrajowe organizacje charytatywne zajmujące się rzecznictwem interesów niepełnosprawnych. Informacje można uzyskać na rządowych stronach, bądź poprosić władze lokalne o przysłanie specjalistycznej broszury.
Niemcy należą do krajów o szeroko rozbudowanym systemie opieki społecznej. Dotyczy to również osób niepełnosprawnych, w tym także dzieci wymagających stałej opieki.
Osoby niepełnosprawne, a także rodzice dzieci wymagających stałej opieki, mogą zwrócić się do kasy chorych z prośbą o przyznanie "budżetu indywidualnego" - świadczenia, dzięki któremu same opłacają codzienne wydatki związane z ich sytuacją życiową. Władze preferują tę formę pomocy, wychodząc z założenia, że wzmacnia ona samodzielność osób niepełnosprawnych, które w ten sposób same decydują o wyborze instytucji i świadczenia.
Z informacji ministerstwa pracy i spraw socjalnych wynika, że istnieje ogromna rozpiętość w wysokości tych świadczeń, przyznawanych w zależności od stopnia niesprawności i szeregu innych czynników. Najniższe wypłacone dotychczas miesięczne świadczenie wynosi 36 euro, najwyższe 13 tys. euro. Większość przyznanych świadczeń znajduje się w przedziale 200-800 euro miesięcznie.
Rodzicom niepełnosprawnych dzieci przysługują ponadto ulgi podatkowe. Rocznie mogą odpisać dwie trzecie kosztów poniesionych na opiekę nad nimi - maksymalnie do 4 tys. euro rocznie.
Pomoc finansowa przeznaczona jest na przystosowanie mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej.
Niemieckie ustawodawstwo pracy przewiduje szereg ułatwień dla osób opiekujących się najbliższymi, w tym także niepełnosprawnymi dziećmi. W nagłych przypadkach mogą wziąć 10 dni zwolnienia na opiekę nad niepełnosprawnym; mają też prawo do sześciomiesięcznego urlopu na ten cel, z gwarancją, że po jego zakończeniu powrócą na swoje stanowisko pracy.
W Niemczech istnieje gęsta sieć organizacji, najczęściej w formie prywatnych fundacji, udzielających pomocy rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Bardzo popularną formą pomocy są "dzienne matki", czyli osoby opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi, w czasie, gdy rodzice pracują.
