Zamieszanie z refundacją leków i biurokratyczne absurdy dla rodziców dzieci z ADHD mają bardzo realny wymiar. Przekładają się na konkretny wydatek: pół tysiąca złotych miesięcznie. Tyle właśnie, po wprowadzeniu w życie nowych przepisów, kosztuje niezbędna kuracja.
Sprawa dotyczy dzieci chorych na ADHD, które nie mogą przyjmować standardowej terapii. To około 20 procent wszystkich leczonych na ADHD. Dla nich szansą jest nowocześniejszy lek, o innym niż w podstawowym leku mechanizmie działania. Produkt trafił na listę refundacyjną w połowie listopada i był dostępny w aptekach za 3,2 złotych. Ale niedługo. Półtora miesiąca później, gdy zaczęła obowiązywać nowa ustawa refundacyjna i resort zdrowia ogłosił nową listę leków refundowanych - cena specyfiku znów skoczyła do 300 złotych za opakowanie. Od marca zaś produkt w ogóle zniknął z listy.
Średni miesięczny koszt terapii to między 400 a 600 złotych, w zależności od miejscowości i apteki. To bariera nie do pokonania dla większości polskich rodzin - mówi reporterce RMF FM Agnieszce Witkowicz Ilona Lelito, prezes Polskiego Towarzystwa ADHD. Poczuliśmy się tak, jakby nam ktoś dmuchnął w twarz - żeby nie używać wyrażeń kolokwialnych - dodaje.
Lekarze podkreślają, że rodzice dzieci cierpiących na ADHD to często ludzie mało zamożni. Rezygnują więc z drogiej terapii, bo po prostu ich na nią nie stać. A lekarze - by jednocześnie ulżyć rodzicom i załagodzić objawy choroby u dzieci - wypisują recepty na leki na padaczkę czy depresję.
Dziecku, które nie jest właściwie leczone, jest bez porównania trudniej. Często kończy się to tym, że musi iść na nauczanie indywidualne albo musi zmieniać szkołę, bo konflikty narastają do tego stopnia, że trzeba zmienić środowisko, by przerwać spiralę kłopotów - podkreśla Ilona Lelito.
Rodzice czują się rozgoryczeni - Ministerstwo Zdrowia w listopadzie dało im dostęp do potrzebnej terapii, by po kilkudziesięciu dniach go odebrać. Czujemy się rozgoryczeni, oszukani i przede wszystkim upokorzeni - bardzo, bardzo upokorzeni. W listopadzie mieliśmy refundację, wydawało się, że będzie wreszcie dobrze, że wreszcie będzie normalnie - mówi naszej reporterce jedna z poszkodowanych po zmianach matek.
Resort Bartosza Arłukowicza tłumaczy nagłe wahania ceny leku względami formalnymi. Lek zdrożał od stycznia, bo poziom refundacji został ustalony w odniesieniu do ceny bardzo taniego podstawowego leku na ADHD - tego, którego nie mogą przyjmować dzieci wymagające droższej terapii. Ministerstwo przekonuje, że takie właśnie są wymogi nowej ustawy - w grupy limitowe muszą być łączone leki, które mają podobne działanie terapeutyczne i te same wskazania. Ponieważ oba produkty są na ADHD, to można refundację jednego uzależniać od ceny drugiego. Urzędnikom nie przeszkadza to, że droższy lek stosuje się tylko wtedy, gdy tańszy nie zadziała i że jednego drugim nie można zastąpić.
Dlaczego od marca urzędnicy w ogóle skreślili go z listy? To też podobno wina procedury. Ponieważ producent złożył odwołanie, nie zgadzając się na minimalną refundację, lek musiał zniknąć z listy. Resort zdrowia zapewnia, że specyfik wróci na wykaz, gdy odwołanie zostanie rozpatrzone. Tyle że procedura może trwać 180 dni. A to aż 6 miesięcy, przez które rodzice mają płacić po 500 złotych miesięcznie. W sumie 3 tysiące złotych - za ministerialne zamiłowanie do procedur i upór przy forsowaniu przepisów refundacyjnych.
To nie pierwsze kontrowersje, jakie wywołują w tym roku nowe przepisy refundacyjne. Wiele emocji wzbudziła już pierwsza lista leków refundowanych, która obowiązywała do końca lutego. Dopiero po apelach ze strony pacjentów i lekarzy, resort zdrowia dopisał do projektu listy m.in. leki stosowane po przeszczepach, w leczeniu astmy oskrzelowej dzieci, w łagodzeniu bólu towarzyszącego chorobom nowotworowym czy paski do glukometrów.
Oczekiwań nie spełniła również marcowa lista leków refundowanych. Tylko w przypadku pięciu schorzeń klienci aptek płacą teraz mniej. Co więcej - jak wynika z raportu firmy IMS Health, monitorującej ceny na rynku - ciągle rośnie poziom dopłaty pacjentów do leków refundowanych. W zeszłym roku było to 34 procent, teraz już 36 procent. Efekt: po marcowych zmianach - nawet przy założeniu, że pacjenci przestawią się na tańsze leki - i tak wzrośnie poziom ich odpłatności. W skali roku pacjenci zapłacą za leki refundowane o 100 milionów złotych więcej. Zaoszczędzi natomiast NFZ - w sumie ma to być ponad 700 milionów złotych.
Po wprowadzeniu nowej listy najbardziej zdrożały dla pacjentów leki na astmę, padaczkę, chorobę wrzodową, schizofrenię, chorobę Parkinsona i cukrzycę (bardzo wyraźnie widać skok cen pasków).
