Artur Januszaniec, szef Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci: To miejsce wielkiej nadziei

Marcin Zaborski: Zaglądamy dziś do hospicjów, bo to takie miejsca, w których Wielki Piątek zdarza się nie tylko raz w roku...

Artur Januszaniec: Niewątpliwie. Jest to miejsce ludziom kojarzące się z cierpieniem, ale wbrew pozorom jest to miejsce wielkiej nadziei.

Bo każdy dzień tam jest wielki.

To są takie dosyć górnolotne słowa. To są po prostu... Jest to ciężka praca, wymagająca niewątpliwie bardzo dużego zaangażowania ze strony całego interdyscyplinarnego zespołu. Ale przynosząca ogromną satysfakcję.

Wy sami o sobie mówicie w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, że od lat staracie się o to, żeby każdy dzień był Dniem Dziecka.

Tak, mało tego, mówimy nawet, że hospicjum jest twoją szansą. W tym sensie, że hospicjum stwarza pewną alternatywę w opiece paliatywnej nad dziećmi - generalnie w opiece nad dziećmi. Hospicjum jest alternatywa przede wszystkim dla braku opieki w ostatnim okresie życia. Jest również dla alternatywą w stosunku do tzw. uporczywej terapii. I to, co najistotniejsze - jest alternatywą w stosunku do eutanazji.

To Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi - co ważne - w ich własnych domach. Pytanie, czy po latach pracy i w medycynie, i w hospicjum, wzrusza pana cierpienie dzieci?

Oczywiście, jestem nie tylko lekarzem. Jestem człowiekiem, jestem ojcem. Największy problem zawsze miałem z pacjentami, którzy byli w równoległym wieku w stosunku do moich córek. Więc sukcesywnie choroby, które pojawiały się w trzecim, siódmym, piętnastym czy dwudziestym roku życia, automatycznie przenosiłem na swoją rodzinę.

Ale jak tłumaczył pan swoim córkom, kiedy zaczynały o to pytać, czym dokładnie pan się zajmuje w pracy?

Ja jestem w tej szczęśliwej sytuacji, że moje córki również są lekarkami. W związku z tym od samego początku cała tematyka nie była im obca. Dodatkowo były tak wychowane, że od początku zajmowały się pomocą.

Gdy były dziećmi, używał pan słów mówiących wprost o co chodzi, czy jednak próbował pan to zakryć pewnym woalem?

Adekwatnie do wieku, jakkolwiek zawsze staraliśmy się - zarówno w mojej rodzinie, jak i w stosunku do pacjentów tę zasadę stosuję - być uczciwi i mówić wprost pewne rzeczy.

Zawsze jest pan szczery w rozmowie z młodym pacjentem?

Tak. Jest to warunek niepodlegający negocjacji w hospicjum. Bardzo często szczerość ze strony lekarza czy opiekuna wiąże się z zachowaniem poczucia bezpieczeństwa ze strony pacjenta. Po prostu pacjent nie traci zaufania. Bardzo często spotykamy się z taką sytuacją, że rodzice - w ich mniemaniu - starają się chronić dziecko przed prawdą. My uważamy, że taka sytuacja nie powinna zachodzić, dlatego że oszukiwanie dziecka na każdym etapie tego nieszczęścia, jakim jest nieuleczalna choroba, prowadzi do utraty zaufania.

Naturalne jest to, że zwykle od cierpienia uciekamy, chcemy uciec. Pan uciec nie może.

Ta ucieczka od cierpienia... Zależy, jak odbieramy to cierpienie. Inaczej odbiera osoba wierząca, osoba znająca chrześcijański światopogląd, inaczej osoba niewierząca. Zarówno w jednym, jak i drugim przypadku jednak tych ludzi cierpienie dotyka. I ważne jest, żeby zarówno w jednym i drugim przypadku zrealizować się - czy to jako człowiek, czy to jako chrześcijanin.

Płacze pan czasem, gdy pacjenci gasną?

Rzadko. Rzadko, ale zdarza mi się to. Proszę pamiętać, że muszę zachować się profesjonalnie. Rodzice w momencie śmierci dziecka oczekują ode mnie fachowej pomocy. Oczywiście empatii, współczucia. Ale przede wszystkim fachowej pomocy. Ja muszę się zachować profesjonalnie i muszę z pewnym dystansem podchodzić do pewnych zdarzeń w hospicjum.

A często się pan w pracy uśmiecha?

Tak.

Kiedy?

Uśmiecham się praktycznie cały czas, kiedy jestem ze swoim zespołem, dlatego że praca ta wymaga tak wielu wyrzeczeń, jest w tak dużym napięciu - psychicznym przede wszystkim - że my musimy odreagowywać o i odreagowujemy w naturalny sposób, obcując między sobą, między kolegami.

A jakie marzenia mają wasi pacjenci?

O, bardzo różnorodne. Nie tylko przyziemne, takie czysto materialne. Bardzo często marzeniem dzieci jest to, żeby rodzice nie cierpieli. I dzieci starają się za wszelką cenę ukryć swój ból, szczególnie te bardziej dojrzałe. Starają się nie martwić rodziców, negować pewne objawy. My jesteśmy od tego, żeby te związki między całą rodziną jak najlepiej się układały.

Ale pomagacie też zrealizować takie marzenia bardziej szalone? Poza domem?

Tak, oczywiście. Tutaj mamy pełną gamę. Mamy na to środki. Pamiętam jednego z pacjentów, którzy marzył, żeby pojechać do Rzymu.

I pojechał?

I pojechał. Dzięki pomocy LOT-u, dzięki pomocy wolontariuszy, kurii w Rzymie, udało się niepełnosprawnego chłopca przewieźć do Rzymu. I mógł spędzić tam jedne ze swoich najprzyjemniejszych wakacji.

"Bardzo często dzieci mówią nam, że tęsknią za zapachem domu" - mówił w internetowej części Popołudniowej rozmowy w RMF FM Artur Januszaniec. Dyrektor Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, które opiekują się nieuleczalnie chorymi również w ich domach, podkreślał, że jest to bardzo ważne. "Każde mieszkanie, ma specyficzny zapach, który dzieciom właśnie się kojarzy z ich najbardziej przyjemnymi chwilami w życiu" - tłumaczył.

"Staram się zapamiętać te najprzyjemniejsze, najweselsze chwile opieki, bo proszę pamiętać, że opieka w hospicjum nie jest pasmem jednego wielkiego umartwiania się i cierpień. Jest to stworzenie dziecku optymalnych warunków życia na ostatnim etapie" - dodał gość Marcina Zaborskiego i przypomniał, że ten "etap" może trwać kilka, kilkanaście miesięcy lub nawet lat.