Jest taka siła, która pomaga ojcu przenosić góry oraz poruszać niebo i ziemię. Pan Dariusz opiekuje się 12-letnim Kubą z niepełnosprawnością, żeby móc to robić, zrezygnował z ukochanej pracy. Syn zachorował na dystrofię mięśniową Duchenne’a, czyli postępujący zanik mięśni. Żona i mama Kuby, pani Katarzyna została na etacie i pracuje w żłobku.
Ojciec wita wolontariuszy Szlachetnej Paczki w koszulce z bajkowym bohaterem - Ciastkiem. Właściciel koszulki ma coś wspólnego z tą postacią: odwagę oraz delikatność, a także moc osładzania życia najbliższym. W tych cechach kryje się siła, tak potrzebna do opieki nad chorym synem Kubą.
W tym domu działa podwójna siła. Jedna płynie z miłości rodziców do syna. Druga swój początek ma w wyobraźni, w której wszystko jest możliwe.
Kuba otacza się bohaterami, którzy są hiperaktywni. On już nie może biegać - a na stopach ma skarpetki z Bartem Simpsonem, szkolnym zawadiaką. Na jego łóżku siedzi maskotka Kicia Kocia, bohaterka książeczek dla dzieci, która odważnie eksploruje świat i opowiada Kubie, co dzieje się daleko od domu. Na koszulce chłopca widzimy zawadiackich i zabawnych bohaterów kreskówki - Daffy’ego i Bugsa. A na pościeli chłopca zastygł bez ruchu Spiderman. Nocą - na pewno - się uaktywnia.
Kuba przez połowę swojego dzieciństwa rozwijał się bardzo dobrze. Z czasem zaczął mieć trudności z koordynacją ruchów i chodzeniem. 5 lat temu, po długich badaniach i konsultacjach lekarskich, zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową. Ta choroba dotyczy wyłącznie chłopców i sprawia, że chory po ukończeniu 12. roku życia porusza się już tylko na wózku inwalidzkim.
Nie ma skutecznej metody leczenia dystrofii. Kuba wymaga ciągłej rehabilitacji i wizyt w specjalistycznych szpitalach w innych miastach.
Darczyńca Szlachetne Paczki przekazał rodzinie m.in. pionizator. Urządzenie pomoże chłopcu utrzymać pionową postawę i poprawi pracę wielu narządów, a także zapobiegnie przykurczom i odleżynom w późniejszym czasie. A to sprawi, że Kuba będzie sprawniejszy, a przez to bardziej samodzielny. Bez pomocy darczyńców, zakup nie byłby możliwy.
Przychód rodziny wynosi 6750 zł na miesiąc. Comiesięczny koszt utrzymania rodziny wynosi 4070 zł. Na przeżycie miesiąca pozostaje 893 zł na osobę. Z tego muszą wygospodarować pieniądze na specjalistyczną dietę dla Kuby.
Pan Dariusz zrezygnował z pracy ratownika medycznego. Pracowałem w ratownictwie drogowym. Jeszcze został mi strój ratownika. Brakuje mi tego. To była praca... Jak szedłem na dyżur, to nie było dnia, żebym szedł do pracy z niechęcią. Nie mówiłem: o matko, trzeba wstać do roboty. To nie była robota, to była praca. I ja ją traktowałem, jak służbę, bo przyczyniałem się do ratowania zdrowia, a nawet życia. Do tej pory mam taki zwyczaj, że jak jedzie karetka na sygnale, to patrzę, co się dzieje i gdzie. A praca w pogotowiu drogowym była wyczerpująca. 24 h na dobę - opowiada. Jakbym miał ponownie wybierać, wybrałbym opiekę nad Kubą - dodaje.
Tym wyzwaniom nie sprosta żaden siłacz. Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością ruchową różni się od wychowywania zdrowego dziecka. Ojciec, biorący aktywny udział w wychowaniu, będzie miał kontakt z emocjami pojawiającymi się w obliczu nieuleczalnej choroby, a także będzie obserwował utratę samodzielności dziecka.
Jak byliśmy na zjeździe rodzin dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a, to wszyscy się dziwili, że to mężczyzna przejął obowiązki mamy. W większości rodzin to jest tak, że matki zostają z dzieckiem. Ojcowie, jak zostają w ogóle, to jest mały procent. A jeśli już zostają, to mało się opiekują. Duży procent jest taki, że po prostu zostawiają rodzinę. Pani psycholog, która prowadziła zajęcia, była w szoku, że to ja przejąłem te obowiązki stereotypowo przypisane mamom - mówi pan Dariusz.
Kuba z tatą mają wspólne zainteresowania. Posiadają sporą kolekcję modeli samochodów z PRL-u oraz uwielbiają wspólne składanie klocków lego. Tata pomaga Kubie w podstawowych czynnościach, a także zawozi i odbiera go ze szkoły. Ulubionymi przedmiotami chłopca są informatyka i plastyka. Na pytanie, co najbardziej lubi robić z tatą, Kuba odpowiada: Wygłupiać się i bawić.
Pośród wszystkich superbohaterów, którzy otaczają chłopca, to rodzice są tymi najważniejszymi. Nie wszyscy z nich noszą pelerynę. Niektórzy noszą po prostu codzienne ciężary.
Ponad 3,1 tys. rodzin włączonych do Szlachetnej Paczki w ostatniej edycji, doświadczało trudności ze względu na chorobę i/lub niepełnosprawność dzieci.
To jest fajne w Szlachetnej Paczce, że pomaga różnym ludziom. Od dzieci po osoby starsze, samotne, mniej zamożne. To jest takie prawdziwe. Wy przyszliście z paczkami i możemy się spotkać, porozmawiać. Wy jako wolontariusze jesteście w stanie zobaczyć reakcję tych obdarowywanych ludzi - zauważa pan Dariusz. Szlachetna Paczka pokazuje wiarę w ludzi, nie tylko wolontariuszy, ale też w ludzi, którzy się organizują np. darczyńców. Mimo tego, że się nie znają. Znajduje się człowiek podatny na to, żeby pomóc drugiemu człowiekowi - dodaje.
Poświęcenie? Daj spokój... i oparcie takim osobom, jak rodzina Kuby. Przekaż swój 1,5% podatku na rzecz Szlachetnej Paczki: www.szlachetnapaczka.pl/jedenprocent/.
