Ministerstwo zdrowia będzie wspierać powstawanie w Polsce ośrodków leczenia hemofilii. To efekt ostatnich rozmów pacjentów z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię z Konstantym Radziwiłłem. Na razie w całym kraju nie ma ani jednej takiej placówki. Mimo że - zgodnie z zapowiedziami resortu zdrowia - w całym kraju powinny działać już co najmniej cztery takie placówki.
Ośrodek, o którego powstanie walczą pacjenci, wyróżniałby się tym, że chory na hemofilię uzyskałby w nim - w jednym miejscu - porady lekarzy różnych specjalności. Kompleksowa opieka, okresowe badania, doradztwo dla lekarza innej specjalności, jak leczyć chorego na hemofilię, czasami skierowanie pacjenta na rehabilitację, której pacjenci na hemofilię często potrzebują - mówi Bogdan Gajewski ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przygotowała ostatnio projekt nowych wycen leczenia hemofilii, który właśnie trafił do konsultacji zewnętrznych. Wyceny leczenia hemofilii zostały znacznie podniesione. Dzięki temu szpitale przestaną dopłacać do leczenia chorych na hemofilię. Mają też szansę wreszcie zacząć powstawać ośrodki kompleksowego leczenia chorych na hemofilię na I i II poziomie referencyjnym. Zdaniem specjalistów, tylko kompleksowa opieka nad pacjentem z hemofilią pozwala na monitorowanie przebiegu choroby, optymalizację terapii, a w efekcie obniżenie kosztów leczenia.
Dzięki zrozumieniu Ministerstwa Zdrowia i wsparciu Parlamentarnego Podzespołu ds. Hemofilii w ciągu ostatniego roku udało nam się rozwiązać wiele spraw. Teraz mam nadzieję, że uda się urealnić wyceny świadczeń w hemofilii. Jestem przekonany, że jest to milowy krok do utworzenia ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych - dodaje Bogdan Gajewski.
W Polsce nie ma ośrodków leczenia hemofilii. Chorzy apelują o pomoc>>>
W czerwcu ma odbyć się posiedzenie Parlamentarnego Podzespołu ds. Hemofilii, na którym omówione zostaną kwestie związane z kontynuacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca zespołu, zadeklarowała, że będzie monitorować prace związane z przygotowaniem założeń i realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na kolejne lata.
Problemem jest to, że hemofilia jest chorobą rzadką i wielu lekarzy nigdy się z nią nie zetknęło. Dlatego w wielu miejscach w Polsce chorzy mają ogromne trudności z uzyskaniem pomocy w prozaicznych przypadkach, np. złamania ręki, wyrwania zęba, konieczności wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego lub specjalistycznych badań. Lekarze w takich sytuacjach powinni skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię. Ponieważ takich ośrodków nie ma, chorzy często nie mogą uzyskać pomocy - przekonują pacjenci.
Gdy po złamaniu ręki trafiłem do szpitala, nie podano mi nawet czynnika krzepnięcia, mimo że mówiłem, że mam hemofilię. "Uratował" mnie kolega, który przywiózł mi do szpitala czynnik. Podawałem go sobie sam na korytarzu. Czynnik szpitalny dostałem dopiero po kilku dniach - opowiada chory na hemofilię Krzysztof Jędryczka z Poznania.
Efektem niedostatecznego leczenia i braku kompleksowej opieki są powikłania. Chociaż podawałem sobie czynnik krzepnięcia, miałem nawracające wylewy do stawów. W szpitalu w Bielsku-Białej nikt nie był w stanie mi pomóc. Z wylewami musiałem jeździć 400 km do Warszawy, chociaż towarzyszył mi niewyobrażalny ból. Dopiero tam zrobiono mi badania. W efekcie nieprawidłowego leczenia mam już endoprotezę stawu kolanowego - mówi 32-letni chory na hemofilię Marcin Szczerbik.
(ph)
