„Dzięki Mateuszowi wszystko jest na dobrej drodze. To było świetne”

Anna Kropaczek: Jak zareagowałaś, kiedy Mateusz postanowił wystawić na aukcję swój czas?

Marzena Erm: Mateusz powiedział mi o tym pomyśle, zanim jeszcze aukcję stworzył. Byłam bardzo zaskoczona. Wierzyłam, że może to zrobić, bo Mateusz ma pozytywne, kreatywne pomysły. Przystałam na to i bardzo się ucieszyłam, ale kilka dni później zaczęłam się obawiać, że to ucichnie, entuzjazm opadnie i nic z tego nie będzie. Wtedy Mateusz wysłał mi wiadomość już z gotową licytacją. Byłam bardzo szczęśliwa.

Byłaś zaskoczona...

Tak, byłam zaskoczona, że Mateusz zrobił to dla mnie, bo jesteśmy wprawdzie dobrymi znajomymi, ale nie sądziłam, że tak bardzo się zaangażuje. To było świetne. Wiedział, że nie może mi dać pieniędzy, ale nie został w takim punkcie pt. "Nie robię nic, bo nie mam pieniędzy", tylko wymyślił coś, co był w stanie zrobić tu i teraz. Dzięki temu to wszystko poszło w eter - ta moja sytuacja, mój problem...

I to uruchomiło całą lawinę pomocy.

Tak, dowiedziało się o tym bardzo dużo ludzi, którzy chcą pomóc. Niektórzy wpłacają mi pieniądze, inni pytają, co jeszcze mogą zrobić. Znajomi organizują koncerty - dwa mają się niebawem odbyć. Inna grupa zrobiła dla mnie warsztaty taneczne, będzie cały cykl, jedne już są za nami.

Zbieracie w ten sposób pieniądze na lek (Adcetris), który zapobiegnie nawrotowi choroby.

Chodzi o to, żeby dobić te resztki choroby, które we mnie mogą być. Bo jeśli choroba wróci, to mogę zostać bez żadnej drogi leczenia. Już wykorzystałam najskuteczniejsze metody.

Przeszłaś bardzo wiele.
Miałam kilkanaście chemioterapii, trzy autoprzeszczepy szpiku kostnego, ponad 20 radioterapii...

Ale nowotwór to nie koniec świata. Jesteś tego najlepszym przykładem.

To nie koniec świata. Rak kojarzy się ze smutną miną, z powagą. Ludzie często boją się rozmawiać z osobami chorym, bo myślą, że oni są już tak uwikłani w tę swoją chorobę, że o niczym innym nie da się z nimi pogadać. A my, chorzy, żyjemy normalnie, tylko z przerwami na leczenie.

Pojedyncza dawka leku, którego potrzebujesz kosztuje 20 tysięcy złotych. Ile w sumie potrzeba pieniędzy?

Ja na swoją masę ciała potrzebuję dwóch dawek w pięciu cyklach co najmniej. 200 tysięcy złotych muszę uzbierać -  to jest takie minimum dla mnie.

Na jakim etapie jest ta zbiórka?

Już jest na pewno 40 tysięcy złotych. Myślę, że dzięki Mateuszowi tak się to rozprzestrzeniło. Wszystko jest na dobrej drodze. Na pierwszy cykl już mam. Jeszcze cztery (śmiech).

Czy to oznacza, że już możesz kupić lekarstwo?

Im szybciej, tym lepiej, ale muszę uzbierać całą kwotę, żeby zacząć terapię. Nie mogę wziąć jednej dawki teraz, a drugiej kiedyś, kiedy zbiorę kolejne pieniądze. Musi być zachowana regularność.

Lek nie jest refundowany. Próbowałaś walczyć z instytucjami, które za to odpowiadają?

Podania do Ministerstwa Zdrowia, NFZ nie skutkują. Ministerstwo ma czas na rozpatrzenie tej sprawy, im się nie śpieszy, a chorym śpieszy się bardzo. Ja jestem w tej komfortowej sytuacji, że jestem w okresie remisji choroby i mam czas na zbieranie  pieniędzy. Są jednak osoby w zaawansowanym stadium i dla nich ten lek to jedyna szansa na życie. Oni nie mają czasu.

Jakie masz plany na przyszłość? Nie boisz się o niej myśleć?

Plany na dalszą przyszłość odsunęłam na razie. W czasie choroby, żeby się nie frustrować, że nie mogę realizować swoich marzeń, pracować, studiować - zmieniłam plany. Pozmieniałam marzenia, uszyłam je na miarę i uznałam, że chcę spełniać je tu - w tym miejscu i teraz.

Jakie to marzenia?

Spełniam się pisząc bloga. Lubię pisać. Spędzam dużo czasu w domu z powodu słabej odporności i zaczęłam pisać książkę, która jest kontynuacją bloga. Chciałabym napisać ważną książkę, nie taką o przygodach Marzenki w szpitalu, tylko chciałabym tam włożyć więcej serca, więcej swoich przemyśleń.

Na jakim to jest etapie?

Na etapie kilkunastu stron (śmiech). Teraz mam mnóstwo zajęć związanych ze zbieraniem pieniędzy i nie mam na razie czasu na pisanie.