Socjolog o matkach dzieci z zespołem Downa: Piętno prowadzi do wykluczenia

Tomasz Skory: Przeprowadziła pani serię wywiadów z matkami dzieci z zespołem Downa do książki „Matka Downa. Piętno - Znaczenia – Strategie”. Charakterystyczne i najbardziej rzucające się w oczy słowo to „piętno” - nieprzypadkowo umieszczone na początku triady w tytule. Co ono oznacza?

Dr Marta Sałkowska: Piętno to cecha, która powoduje, że dana osoba jest postrzegana jako inna – więc może być postrzegana jako obca. To prowadzi do wykluczenia i dyskryminacji.

Piętno to zjawisko odczuwane wewnętrznie, brane na barki - jak każe stereotyp samotnej matki Polki, rezygnującej z życia towarzyskiego i zawodowego? Czy narzucone przez społeczeństwo, otoczenie? Takie, z którym się walczy?

Niektórzy walczą, niektórzy nie. Niektórzy uznają, że to cecha stygmatyzująca, piętnująca - że należy się temu przeciwstawić, zwalczać stereotyp matki dziecka z niepełnosprawnością, która poświęca się, rezygnuje ze wszystkiego. Inni z kolei powiedzą: "Taki mój los, taki mam krzyż i muszę sobie z tym poradzić".

To niesienie krzyża daje szanse na walczenie? To angażujące strasznie mocno - zajęcia, rehabilitacja, wychowanie, otaczanie opieką, pielęgnowanie dzieciaka - to wszystko nie daje okazji do tego, żeby jeszcze mierzyć się z otoczeniem.

Już sama fizjoterapia, rehabilitacja, spotkania ze specjalistami, negocjowanie własnego sposobu radzenia sobie z niepełnosprawnością, nieprzyjmowanie definicji narzuconych przez pedagogów, psychologów, szukanie własnego znaczenia niepełnosprawności intelektualnej - to już jest walka. Dużo kobiet - zwłaszcza tych, które teraz mają młodsze dzieci, nie tych, które mają dzieci już dorosłe - one mają większy dostęp do informacji. Znają języki, szukają innych źródeł wiedzy na temat zespołu Downa i rehabilitacji.

Czy to jest tak - jak się niestety domyślam - że matki dzieci z zespołem Downa muszą walczyć także z oskarżeniami, że piły w czasie ciąży, że za późno zaszły w ciąże, że to w gruncie rzeczy kara za grzechy... Nadal tak jest?

Zdarza się. Częściej zdarzało się w starszym pokoleniu. Wytykanie palcami - jak to się potocznie mówi - na ulicy, w kolejce do sklepu. "Zobacz - ona pewnie coś zrobiła, pewnie piła, paliła w ciąży, brzydko mówiąc - puszczała się" - w związku z tym spotkało ją coś takiego. W pokoleniu młodych kobiet - tych, co mają teraz dzieci w wieku szkolnym zdarza się to rzadziej, bo jest większa świadomość społeczna. Więcej ludzie wiedzą, coraz więcej osób z zespołem Downa jest obecnych w przestrzeni publicznej. Pojawiły się też seriale - w „Klanie” był Maciuś z zespołem Downa. Oswajamy się.

Pani rozmawiała z matkami osób dotkniętych zespołem Downa w Polsce i Norwegii. To, co w Polsce same matki uznają za wstydliwe - to roszczeniowość, coś co narzuca im się jako oczekiwanie od państwa, że będzie im niesiona pomoc. W Norwegii jest to rzeczą z marszu przyjmowaną, bezdyskusyjną.

To w Norwegii oczywiste. Kobiety mówią: "Mamy takie dziecko, które ma specjalne potrzeby i oczekujemy od państwa, że nam pomoże w wychowywaniu dziecka - z takich pragmatycznych powodów - jak ono będzie dorosłe będzie w stanie pracować".

U nas kiedy bada się temat tego, co dzieje się z ludźmi z zespołem Downa po osiągnięciu wieku pełnoletniego – wtedy nie dzieje się nic.

Z tym najbardziej zmagają się rodzice w Polsce - są przedszkola, szkoły, jest terapia, rehabilitacja - to wszystko jest zorganizowane. Kiedy kończy się szkoła, to okazuje się, że ta dorosła już osoba musi coś robić. Albo w przechowalni - brzydko mówiąc - robi koszyki. To nie jest to, co dawałoby się rozwijać, dawałoby satysfakcje. W Norwegii to jest lepiej zorganizowane. Tam osoby z zespołem Downa pracują w urzędach - jako osoby, które kopiują coś, wspierają działalność urzędników, pracują na stołówkach. Nie są ukrywani przed klientami - nie powodują zawstydzenia.

Kiedy w 2014 roku matki niepełnosprawnych okupowały Sejm, jednym z szokujących faktów, które wyszły na jaw było to, że matki mają do wyboru - albo korzystanie ze świadczeń albo pracę. Nie można tego łączyć. Jeżeli podejmują pracę - choćby w niewielkim wymiarze - tracą prawo do świadczeń.

Próg finansowy potrzebny do otrzymania świadczenia finansowego, zasiłku pielęgnacyjnego i jeszcze jednego rodzaju zasiłku jest tak niski, że powoduje, że nie ma możliwości pracy zawodowej, przez co nie promuje się godzenia różnych ról zawodowych. Badania pokazują, że dużo łatwiej radzić sobie z piętnem, dyskryminacją, wykluczeniem, jeśli pełni się różne role, w różnych strefach - w sferze prywatnej, publicznej, zawodowej. Matki są bardzo skoncentrowane na życiu prywatnym, one pełnią rozmaite role. Oprócz tego są matkami, rehabilitantkami.

Lekarzami po części.

Fizjoterapeutkami, logopedkami - wszystkimi możliwymi specjalistami, których to dziecko wymaga - a wymaga ich wielu. Te wszystkie role skoncentrowane są w przestrzeni domowej. Ewentualnie transporcie z domu do przychodni.

^{Czy zapowiadany przez rząd program pomocy wart kilkaset milionów może pomóc? Przeczytaj całą rozmowę na www.rmfclassic.pl}