"Potrzebujemy bardziej rzetelnego dziennikarstwa medycznego, które byłoby skupione na edukacji"

Tomasz Skory: Opublikowała pani właśnie wyniki badań poświęcone temu, jak pewna grupa chorób przedstawiana jest przez media i szerzej traktowana przez kulturę popularną. Rak, bo o nim mowa, wywołuje strach, ale aż taki, że paraliżuje i nie chce się o nim mówić, pisać, dyskutować, rozważać. Taki jest wynik tych badań?

Maria Libura: W szczególności dotyczy to tych nowotworów, dla których nie mamy takiego skutecznego leczenia, albo modelu profilaktyki. Na przykład, raka piersi udało się w dużej mierze oswoić. Wiemy, że istnieje dobra profilaktyka, kobiety mogą się badać i że leczenie w tej chwili jest dosyć skuteczne. O tym potrafimy mówić i pisać, bo pamiętajmy, że...

... bo mamy przed sobą perspektywę, jesteśmy w stanie się wyleczyć, a te odmiany raka, które jeszcze takiej szansy nie dają stu procentowo, raczej traktujemy jak tabu.

Niestety tak się dzieje i w związku z tym nie docierają do osób najbardziej zainteresowanych, pacjentek, informacje o tym, że na przykład pojawiają się nowe odkrycia naukowe i pewne innowacyjne metody, które pozwalają na to, żeby jednak nawet stany zaawansowane leczyć. Takie informacje są bardzo mało obecne w przypadku trudnych nowotworów, jak rak jajnika.

Wyniki pani badań świadczą o tym, że poświęcanie rakowi jajnika uwagi, jest w życiu publicznym raczej źle widziane, zatem jest, staje się hasłowe, mówiące raczej o profilaktyce, co ma konstruktywnie pocieszać. Będziesz się badać, wszystko będzie dobrze. Raczej pisze się o tym, niż o samej chorobie, którą najchętniej byśmy traktowali jako tabu, byśmy przemilczeli. To jest szkodliwe pani zdaniem dla pacjentów?

Problemów jest kilka. W przypadku raka jajnika, nie mamy de facto dobrej profilaktyki, a tymczasem jest przedstawiany tak, jakby taka profilaktyka istniała, więc jest to informacja, która może nawet wprowadzać w błąd.

Ale może chodzi o zapewnianie przyjemnego, bez przykrości, takiego błogostanu wszystkim, że skoro to takie "nieogarnialne", to może nie próbujmy nawet o tym mówić. Psychologicznie jest to zrozumiałe.

Jest coś takiego, jak tabu w kulturze. Tu mamy tabu podwójne, bo mamy pewną trudną chorobę - przy czym jeszcze raz chcę podkreślić, że w tej chwili naprawdę te szanse dla kobiet nawet zdiagnozowanych późno, są znacznie większe, niż jeszcze kilka lat temu. To jest jedna sprawa, a druga jest taka, że dotyczy to kobiet.

Cóż w tym złego, to połowa populacji?

Strefa intymna, bardzo silne tabu, kwestia kobiecości, tożsamości kobiety. Rzecz, o której się bardzo trudno mówi, a jednocześnie wiemy na przykład nawet z tego, co pacjentki same piszą na formach, że to jest dla nich często największym problemem. Problem psychologii jest tutaj całkowicie pomijany w tekstach prasowych.

Badania prowadziła pani w ubiegłym roku. Spodziewałem się, że spora część materiału dotyczyła jednej osoby, Angeliny Jolie. Rok temu usunęła sobie jajniki z powodu wynikającego z uwarunkowań genetycznych zagrożenia rakiem. Trzy lata temu piersi. Wszystko to wywołało potężne dyskusje, czy rzeczywiście Angelina staje się bohaterem tego tematu?

Zdecydowanie jest ona... niemalże zawłaszczyła temat raka piersi i raka jajnika w prasie. Pojawia się w bardzo wielu artykułach i jest podawana za przykład. To nie jest jednoznaczne. Z jednej strony na pewno to ma taką pozytywną funkcję, że dzięki temu, o tych problemach słyszymy, zaczynamy o nich mówić. Natomiast to, co może być znowu wprowadzające w błąd i mylące, to to, że jedynie 1/4 przypadków raka jajnika, to są przypadki uwarunkowane rodzinnie, czyli dziedziczne, a 3/4 wynikają...

...czyli jak u Angeliny Jolie.

U Angeliny Jolie to jeszcze mniej, bo ona miała bardzo specyficzną mutację. W związku z tym, jej decyzja, o poddaniu się radykalnym zabiegom prewencyjnym, nie jest decyzją dla wszystkich kobiet. O tym też należy mówić głośno, że to nie jest wyjście dla każdego, że nie zawsze trzeba decydować się na kroki tak radykalne.

Przeglądając te wyniki badań - muszę to powiedzieć - co trzeci materiał prasowy mówi po prostu - dbaj o zdrowie. Co czwarty opisuje jakąś osobistą historię. Co dwudziesty to jest doniesienie o odkryciach naukowych, dość często w formie ciekawostki, albo braku dostępu do świadczeń, profesjonalnej informacji medycznej, jest ledwo 11 proc. Tak się jakoś składa, że Angelina Jolie spełnia kilka kryteriów jednocześnie, niezależnie od tego, że jest postacią sławną. Kilka kryteriów tego zainteresowania prasy, czyli dbaj o zdrowie, jest osobista historia, są w tym odkrycia naukowe, czyli jest idealnym przykładem. Może dlatego wszyscy się na niej skupiamy, pomijając to, że nie dla wszystkich to jest rozwiązanie.

Nie ma nic złego w tym, żeby pisać o Angelinie Jolie, ale byłoby naprawdę bardzo dobrze, żeby przy tej okazji podać rzetelne informacje, które dotyczyłyby także innych pacjentek. W przypadku Angeliny mamy też taki ciekawy motyw zwrócenia uwagi na to, że ona to zrobiła dla dzieci.

To bardzo popularne, ale jest to bodaj cytat z jej listu, w którym tłumaczyła tę swoją decyzję.

Ona przedstawia swoją decyzję bardzo wielowymiarowo, wskazując i na czynniki emocjonalne, na strach, który przeżywała, na chęć dalszego życia, na to, że ma rodzinę.

To był bardzo obszerny list.

Bardzo obszerny, który bardzo kompleksowo pokazywał ją jako osobę, która podejmuje trudną decyzję, która - jak sama mówi - nie jest decyzją dla wszystkich. To, co zostaje przefiltrowane, to właśnie to, że Angelina poświęciła się dla innych. To jest bardzo silny stereotyp kobiety, która leczy się zawsze dla innych, nie po to, żeby przeżyć, zrobić coś ciekawego, robi to przede wszystkim dla dzieci.

Dlaczego media mogły wybrać tego typu cytaty z listu Angeliny Jolie? Przeczytaj całą rozmowę na www.rmfclassic.pl