Chorzy na stwardnienie rozsiane nie ufają Ministerstwu Zdrowia

Chorzy obawiają się wypracowania kolejnych ograniczeń. Nie chcą zastępowania obowiązujących obostrzeń kolejnymi. Minister na razie bada opinię ekspertów decydujących o kształcie programów lekowych.  Zwrócił się też do Agencji Oceny Technologii Medycznych o określenie możliwości podawania dłużej niż pięć lat betaferonu. To lek tzw. pierwszego rzutu - bardzo istotny w procesie leczenia stwardnienia rozsianego. W obawie, że i tym razem skończy się na wyznaczeniu maksymalnego czasu terapii, chorzy żądają całkowitego zniesienia ograniczeń w terapii. Krytykują przy tym kryteria kwalifikacji do dalszego leczenia, które często dyskwalifikują osoby u których widać postępy.

Nawet pacjenci odpowiadający na leczenie, mogą zostać pozbawieni  terapii - tłumaczy profesor Halina Bartosik-Psujek z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Bo tak wynika z tabelek kwalifikacyjnych. Profesor tłumaczy, że stwardnienie rozsiane jest nieuleczalne i jego terapia nie może trwać tylko pięć lat. Uważa, że surowe kryteria kwalifikacyjne powodują, że nie względy medyczne, ale odgórnie narzucone przesłanki decydują o kontynuacji leczenia. Często są to przesłanki ekonomiczne.

Sami chorzy oceniają, że dostęp do leczenia SM jest coraz lepszy, ale daleko mu do doskonałości. Nie rozumieją, dlaczego nie wszyscy są objęci leczeniem. Też krytykują restrykcyjne kryteria, utrzymujące bądź nie, pacjentów w terapii. To dyskryminacja - powiedziała mi jedna z chorych - młoda atrakcyjna kobieta, która nie została zakwalifikowana do żadnego z programów i od sześciu lat nie jest wspierana żadnym specyfikiem. Postawiłam na profilaktykę - tłumaczy. Chodzę na rehabilitację, zdrowo się odżywiam i zbieram jeden procent od znajomych. A poza tym sama sobie wytłumaczyłam, że z tym da się żyć - dodaje. Kobieta prowadzi jednak starania o włączenie do leczenia.

Eksperci podkreślają wagę wcześniej rozpoczętej terapii. Jak mówią przerwy w leczeniu choroby lub zbyt późne jej zdiagnozowanie mogą skutkować szybkim jej rozwojem. Może się okazać wtedy, że powrót do leczenia nie będzie wpływał na rozwój choroby, ale na jej skutki. A te często mocno zaawansowane będą kwalifikować pacjenta do opieki paliatywnej, co niestety generuje koszty, które poniesie całe społeczeństwo. 

Polska jest jedynym krajem w Europie, w którym ograniczono do pięciu lat terapię mogącą wpłynąć na zatrzymanie rozwoju niepełnosprawności - mówi Izabela Czarnecka prezes fundacji NeuroPozytywni. Pani Izabela dodaje, że w życiu każdego człowieka, także osób ze stwardnieniem rozsianym jest realizacja celów. A te cele to dom, rodzina, praca. Jeżeli mamy dostęp do leczenia, opieki, rehabilitacji to jesteśmy bliżej tych celów, to mamy możliwości, może normalnie żyć - mówi. 

Chorzy zaapelowali do ministra również o objęcie leczeniem większej liczby osób. Według NFZ korzysta z niego zaledwie 12 procent  spośród 45 tysięcy zarejestrowanych chorych. W innych krajach europejskich leczeniem objętych jest około 30-40 procent.

Monika Gosławska