"Możemy biegać, oddychać. Dla chorych na mukowiscydozę to ogromny wysiłek"

Maciej Pałahicki, RMF FM: Akcja "Biegasz dla siebie, pobiegnij dla innych". Na co zbieramy, jak zbieramy?

Dorota Hedwig: Zbieramy na wyremontowanie Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Chcielibyśmy otworzyć tam sześć izolatek, ponieważ na chwilę obecną warunki są dramatyczne. Chorzy na mukowiscydozę leczeni są w wieloosobowych salach, jest jedna toaleta. A to zagraża ich życiu. Można wejść na naszą stroną internetową, zalogować się na Endomondo i pobrać aplikację. Oczywiście trzeba mieć smartfona. Każdy pokonany kilometr jest cegiełką, która może pomóc w remoncie.

Każdy - dbając o własne zdrowie - może pomóc tym, którzy są chorzy!

Cel naprawdę jest szczytny. My nie zabiegamy o coś wielkiego, nowoczesnego. Zabiegamy o niezbędne minimum. Ja myślę, że warto pomagać. Tym bardziej, że nas to nic nie kosztuje.

Warszawa - stolica, centrum. Tam nie ma ośrodka leczenia mukowiscydozy z prawdziwego zdarzenia?

Niestety, nie ma. W Instytucie Matki i Dziecka leczonych jest około 400 dzieci z całej Polski, przyjeżdżają na różne badania. W Warszawie nie ma takiego ośrodka, dlatego wspólnie próbujemy coś stworzyć.

Ludzie chyba nie zdają sobie sprawy, że zagrożeniem dla chorego są inni pacjenci. A tam - zdaje się - nie ma żadnej możliwości izolowania pacjentów?

Tam nie ma żadnej izolacji. Jeżeli przyjedzie mały pacjent na leczenie z mukowiscydozą i już jest zakażony jakąś bakterią, to gdy pojawi się kolejne dziecko, które jeszcze jest czyste, nie ma takiej możliwości, żeby to drugie dziecko nie zaraziło się od pierwszego. Już na samym początku życie drugiego dziecka jest skrócone. Walczymy o to, żeby tym dzieciom dać dodatkowo 10 lat życia. Ta cała akcja, bieg, pomoc - to jest dodatkowe 10 lat dla każdego chorego.

Jeszcze niedawno właściwie nie spotykało się w Polsce chorych na mukowiscydozę, którzy są pełnoletni. Teraz coraz częściej. Choroba jest nadal nieuleczalna. Czy można jakoś pomóc, zapewnić lepszą jakość życia?

Oczywiście, medycyna idzie do przodu. Ja już nie mówię o bardzo drogich lekach, ale o warunkach leczenia, których my absolutnie nie mamy. I to skraca nam życie. Kiedyś mówiono, że zero ruchu, sportu. Teraz - jak najbardziej, jest lepsza wydolność. Wszystko się zmienia.

Jak to wygląda w krajach zachodnich? Mówiło się, że przepaść między długością życia chorych na mukowiscydozę w Europie i w Polsce - jest ogromna. Udało się skrócić ten dystans?

Przełomem będą te warunki, to nas powstrzymuje. Ta różnica nadal wynosi 10 - 15 lat. My wiemy bardzo dużo, niestety brakuje nam podstawowych warunków.

Ile potrzeba pieniędzy?

Pierwszy kosztorys - to jest 2 miliony złotych. My dysponujemy kwotą 700 tysięcy złotych. Te pieniądze mamy dzięki Justynie Kowalczyk, ona je przekazywała. Motywowała nas do podjęcia się tego wyzwania. Teraz każdy może - swoim biegiem, spacerem - pomóc. Każda złotówka jest na wagę złota, każda złotówka to dodatkowy oddech. 

Mówiła pani o tym, że ruch pomaga chorym. My też możemy pomóc przez ten ruch.

Nasi chorzy żyją dłużej, ich aktywność jest większa. To też jest dla nich ogromne wyzwanie, oni muszą włożyć w to bardzo dużo pracy. Dlatego warto pomagać.

Taki marsz, bieg jest dla nich prawdziwym wyzwaniem! Dlatego może warto im zadedykować te pokonane kilometry?

To jest piękna rzecz, jeżeli człowiek może dać coś człowiekowi, który tej pomocy potrzebuje. Tak jest właśnie w tym momencie. Chorzy na mukowiscydozę potrzebują nas - zdrowych. Możemy biegać, oddychać - dla nich to jest ogromny wysiłek.

Nawet marsz, trucht?

Czasami tak, jeżeli choroba postępuje, jest zaawansowana - przejście z pokoju do toalety jest ogromnym wysiłkiem.

Ludzie zdrowi pewnie nie zdają sobie z tego sprawy.

Myślę, że tak. Dlatego zachęcam wszystkich, którzy nie mieli do czynienia z tą chorobą, żeby zobaczyli, jak ci ludzie żyją. Wtedy można zrozumieć, jakim jest się szczęściarzem, że można normalnie chodzić, oddychać, funkcjonować. Ja podziwiam chorych. Oni przekraczają własne bariery.