"Moje starsze córki są autystyczne, mają bardzo dużo nadwrażliwości. Wszystko, co nowe - je denerwuje. (...) Nie pamiętam wigilii, odkąd dziewczyny zaczęły chodzić - żebyśmy spokojnie usiedli i zjedli. Dziewczyny są nadaktywne i na to nie pozwalają" - mówi w Popołudniowej rozmowy w RMF FM pisarka Agnieszka Szpila, autorka głośnego tekstu publicystycznego o życiu z osobami niepełnosprawnymi, prywatnie matka dwóch niepełnosprawnych córek. "Wakacje, ferie, święta - to są najgorsze dni. Jesteśmy wtedy zdani sami na siebie. Asystent osoby niepełnosprawnej przychodzi do nas tylko 2 razy w tygodniu na określoną liczbę godzin. To 30 godzin w miesiącu" - dodaje w rozmowie z Kazimierą Szczuką.
I tak mamy super szczęście, że dostaliśmy się do fundacji, która nam od wielu lat pomaga - "HEJ KONIKU". Tylko to organizacja pozarządowa. A to powinno być przez państwo gwarantowane - podkreśla pisarka, dodając, że ustawa o asystencie osobistym jest złożona u minister Marleny Maląg. To wspaniały dokument, chyba jeden z najlepszych, jaki powstał w Europie. Jest bardzo dopracowany. Gdyby rząd zaniósł ustawę teraz do prezydenta Dudy, to wtedy moje dzieci i inne osoby z niepełnosprawnością mają zagwarantowaną asystenturę osobistą w wymiarze minimum 300 godzin miesięcznie. Mają mieszkalnictwo wspomagane - nie będą musiały mieszkać z rodzicami albo z rodzeństwem - mówi Agnieszka Szpila w rozmowie z Kazimierą Szczuką.
2119 złotych - to świadczenie pielęgnacyjne, które dostaje bez względu na liczbę dzieci z niepełnosprawnością. Mogłabym urodzić np. siedmioro dzieci, z czego pięcioro byłoby z niepełnosprawnością i też dostawałabym kwotę 2119 i wtedy staję się zakładniczką systemu. Biorąc to świadczenie, nie mogę wykonać żadnej pracy, nawet umowy o dzieło - stwierdza pisarka.