Nakręcili film dokumentalny o chorobie swojego syna, który zdobył nominację do Oscara. Teraz chcą wykorzystać popularność tego obrazu, by pomóc innym. Twórcy „Naszej klątwy” ogłosili, że włączą się w zbiórkę pieniędzy na badania nad lekiem, który pomógłby chorym na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji czyli tzw. klątwę Ondyny.
"W związku z zamieszaniem związanym z "Naszą klątwą", wraz z Amerykańskim Stowarzyszeniem CCHS planujemy wielką akcję crowd-fundingową mającą na celu wsparcie badań nad lekiem na CCHS. Badania są prowadzone w kilku laboratoriach i głównym problemem i hamulcem jest ciągły brak funduszy" - czytamy na stronie www.leoblog.pl. Prowadzą ją Magdalena Hueckel oraz Tomasz Śliwiński - rodzice małego Leosia, który cierpi na rzadką genetyczną chorobę - zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji zwany klątwą Ondyny. Chorzy podczas snu przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. W filmie "Nasza klątwa" ukazany jest proces oswajania lęku związanego z tą chorobą.
"Nasza klątwa" to jeden z dwóch polskich dokumentów, które mają szansę na Oscara. Rozdanie nagród Amerykańskiej Akademii Filmowej odbędzie się 22 lutego. Ceremonię poprowadzi Neil Patrick Harris.
(mn)
