"Jeśli dziadek nie dostanie leków, to ostatni raz może spędzić z nami święta" - to fragment dramatycznego listu 9-latka do premier Beaty Szydło. Oliwier walczy o terapię dla swojego dziadka Wojtka i dla innych chorych na idiopatyczne włóknienie płuc. Żaden lek hamujący postęp tej wyjątkowo rzadkiej choroby nie jest w Polsce refundowany. Miesięczna terapia kosztuje nawet 10-12 tysięcy złotych.

9-letni Oliwier uważa, że to niesprawiedliwe, że inni chorzy mają leki, a dziadkowi nikt nie chce pomóc. Dlatego pisze, że lek dla dziadka to jego największe marzenie. 

Wnuczek wie, że chorzy na włóknienie płuc są pozbawieni terapii - mówił w szpitalu pan Wojciech. Napisał list podobno, bardzo się przejmuje chorobą dziadka, kocha dziadka i chciałby, żeby dziadek żył. Jak najdłużej - powiedział.

Stan pana Wojciecha pogorszył się w ostatnim czasie. Kilka dni temu w ciężkim stanie trafił do szpitala i - jak pisze jego wnuczek  wie, że ta choroba jest nieuleczalna, a leki tylko spowalniają jej postęp.

Bardzo źle się czuję, nie mogę oddychać w pełni. Mam nadzieję, że jeszcze wyjdę stąd, choć wyjeżdżając z domu nie byłem taki pewny - mówi pan Wojciech.

Przyznaje, że ma dostęp do terapii w ramach badań klinicznych. Jest najdłużej żyjącym pacjentem z idiopatycznym włóknieniem płuc w Polsce. 12 lat. Bez leków średnia życia do 3 do 5 lat.

Tym chorym potrzebne są leki. Jakiekolwiek leki - mówi opiekująca się panem Wojciechem doktor Katarzyna Lewandowska.  

Chorzy na włóknienie płuc powinni otrzymywać leki, które są zarejestrowane w leczeniu tego schorzenia i są to jedyne leki zarejestrowane w tym schorzeniu. To nie są leki nowsze, lepsze od poprzednich, to są po prostu pierwsze leki, które udowodniły swoją skuteczność i nie ma żadnej alternatywy, nie ma innych leków, które moglibyśmy pacjentom dać w zamian. To jest ich jedyna szansa - mówi lekarka.

My mamy twarde dowody naukowe, poważne, dobrze zaplanowane badania, kontrolowane placebo na wielkich grupach pacjentów. Te badania przyniosły dowody na to, że leki powodują wydłużenie przeżycia, zmniejszenie postępu choroby, spowolnienie postępu choroby. I na wynikach tych badań będziemy się opierać, starając się przekonać ministerstwo do refundacji tych leków - dodaje

Chorzy na IPF obawiają się, że znowu zostaną pominięci przez Ministerstwo Zdrowia. Według nieoficjalnych informacji, które dotarły do Towarzystwa Wspierania Chorych na IPF, komisja ekonomiczna przy ministerstwie nie rekomenduje refundacji leków na włóknienie płuc. Nie rozumiem tej decyzji. Dlaczego jedną grupę pacjentów pozbawia się możliwości leczenia? -  pyta dr Lewandowska.

Zdaję sobie sprawę z tego, że są to leki drogie, ale nie możemy pozbawiać naszych chorych dostępu do leczenia, które ma udowodnioną skuteczność i które jest szeroko dostępne dla innych pacjentów. Nawet w sąsiednich krajach, nie mówiąc już o dużo bogatszych krajach Unii Europejskiej - mówi lekarka. 

Według dr Lewandowskiej na terapię pilnie czeka kilkadziesiąt osób. Potem kolejne, ale na pewno nie wszystkie osoby chorujące na włóknienie płuc. Nie można ich (leków - red.) podać wszystkim pacjentom chorym na włóknienie płuc. Są pewne kryteria, które ci chorzy muszą spełnić, więc nie byłyby to leki dla całej grupy pacjentów, których prawdopodobnie jest kilka tysięcy - mówi.

Według szacunkowych danych na IPF choruje około 4 tysięcy osób. To jednak bardzo trudna choroba do zdiagnozowania, dlatego wiele osób nawet nie wie, że cierpi na włóknienie płuc.

(az)