Wracamy do skandalu z brakiem refundacji za nowe leki dla niektórych chorych na mukowiscydozę w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Dramat pacjentów wynika z tego, że NFZ źle oszacował liczbę osób kwalifikujących się do tego leczenia. Ośrodek wystąpił o 202 miliony złotych. NFZ na razie obiecał 10.
To oznacza, że z 227 chorych, którzy są zakwalifikowani i mogą natychmiast rozpocząć leczenie w Rabce, jedynie ponad 20 będzie miało na to szanse i to najwcześniej za miesiąc.
Nie wiadomo, co z pozostałymi chorymi. Nie wiadomo też, czy doczekają leczenia.
Chorzy nie mogą czekać, a te leki potrafią zmienić oblicze choroby. W tym momencie jest wielu chorych, którzy są w bardzo ciężkich stanach, dla których te leki tak naprawdę są ostatnią deską ratunku - mówi Magdalena Czerwieńska-Wyraz z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Przed chorymi więc kolejne tygodnie oczekiwania na lek i niepewności, czy w ogóle go dostaną. Lekarze szacują, że pierwszy pacjent, będzie mógł otrzymać leki w ramach pierwszej transzy 27 czerwca.
Przypomnijmy. 15 lutego Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że w Polsce będą refundowane leki przyczynowe w terapii mukowiscydozy. Jak przekazał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, około 1 tys. pacjentów chorych na mukowiscydozę zyska dostęp do kompleksowego leczenie przyczynowego.
To wzbudziło euforię u chorych i ich rodzin, bo do tej pory sami musieli opłacać sobie taką kurację, która miesięcznie kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nawet biorąc pod uwagę zbiórki charytatywne, które ogłaszali, niewielu było na tę terapię stać.
Jeden z największych ośrodków leczących mukowiscydozę - Instytut Gruźlicy Chorób Płuc w Rabce-Zdroju bardzo szybko przeanalizował listę swoich pacjentów i 227 z nich zakwalifikował do leczenia nowymi preparatami.
19 kwietnia zwrócił się do Małopolskiego Oddziału NFZ o zwiększenie kontraktu o 202 mln złotych potrzebnych na zakup preparatów i wdrożenie leczenia. Jakież było zdumienie, kiedy po miesiącu lekarze otrzymali odpowiedź NFZ, w której napisano, że "z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego".
Zamiast wnioskowanych 202 milionów złotych na nowe skuteczne leki, fundusz postanowił przekazać zaledwie 80 mln. Okazało się że NFZ przekazał resortowi informację, że tylko 14 małych pacjentów z Małopolski wymaga leczenia na mukowiscydozę, choć w rzeczywistości jest ich prawie 200.