Błąd w wyliczeniu liczby chorych na mukowiscydozę, którzy kwalifikują się do refundowanej terapii, to powód dramatu pacjentów z tą chorobą w Małopolsce. Przypomnijmy, mimo obietnic Ministerstwa Zdrowia, Małopolski Oddział NFZ odmówił finansowania nowej terapii pacjentom Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju. Tam leczony jest co piąty chory na mukowiscydozę w Polsce.
Błąd - jak ustalił dziennikarz RMF FM - powstał prawdopodobnie w Narodowym Funduszu Zdrowia, który przekazał informację o czternastu pacjentach kwalifikujących się do terapii. W rzeczywistości jest ich ponad dwustu. Stąd decyzja o mniejszych pieniądzach.
Trwa wyjaśnianie tej sprawy. Ministerstwo Zdrowia zweryfikowało liczbę pacjentów. Nie oznacza to niestety, że chorzy na mukowiscydozę automatycznie dostaną leczenie. Choć szpital deklaruje, że jest gotowy przyjąć wszystkich pacjentów, potrzebna jest finansowa gwarancja terapii.
Teraz podpisane muszą zostać nowe umowy na nowe kwoty. Dzięki nim - jak dowiedziało się RMF FM - możliwe, że pacjenci skorzystają z terapii w czerwcu. Konkretnego terminu wciąż nie ma, a pacjenci czekają na obiecane leczenie.
Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę są rozczarowani decyzją resortu zdrowia podjęta po wykryciu błędu popełnionego przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Czas gra na niekorzyść chorych. Może grozić im śmierć - podkreśla Magdalena Czerwińska-Wyraz matka dziecka chorego na mukowiscydozę.
Taka wiadomość nie może cieszyć. To karygodny błąd, który ma przełożenie na zdrowie i życie chorych. Istnieje obawa, że nie wszyscy doczekają tej terapii - podkreśla i dodaje, że w Rabce na szpitalnych oddziałach przebywają ludzie w ciężkim stanie, a ten lek jest szansą na jakąkolwiek poprawę
Przypomnijmy. 15 lutego Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że w Polsce będą refundowane leki przyczynowe w terapii mukowiscydozy. Jak przekazał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, około 1 tys. pacjentów chorych na mukowiscydozę zyska dostęp do kompleksowego leczenie przyczynowego.
To wzbudziło euforię u chorych i ich rodzin, bo do tej pory sami musieli opłacać sobie taką kurację, która miesięcznie kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nawet biorąc pod uwagę zbiórki charytatywne, które ogłaszali, niewielu było na tę terapię stać.
Jeden z największych ośrodków leczących mukowiscydozę - Instytut Gruźlicy Chorób Płuc w Rabce-Zdroju bardzo szybko przeanalizował listę swoich pacjentów i 227 z nich zakwalifikował do leczenia nowymi preparatami.
19 kwietnia zwrócił się do Małopolskiego Oddziału NFZ o zwiększenie kontraktu o 202 mln złotych potrzebnych na zakup preparatów i wdrożenie leczenia. Jakież było zdumienie, kiedy po miesiącu lekarze otrzymali odpowiedź NFZ, w której napisano, że "z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego".
Zamiast wnioskowanych 202 milionów złotych na nowe skuteczne leki, fundusz postanowił przekazać zaledwie 80 mln. Jak pisaliśmy wyżej, okazało się że NFZ przekazał resortowi informację, że tylko 14 małych pacjentów z Małopolski wymaga leczenia na mukowiscydozę, choć w rzeczywistości jest ich prawie 200.
O SPRAWIE SZEROKO PISALIŚMY W ARTYKULE MACIEJA PAŁAHICKIEGO - TUTAJ>>>