Ciąg dalszy sprawy refundacji bardzo drogich leków na mukowiscydozę. Wczoraj pisaliśmy o tym, że Małopolski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia w maju odmówił refundacji terapii dla ponad połowy chorych, mimo że Ministerstwo Zdrowia ogłosiło w lutym, iż w Polsce wreszcie będzie refundowane leczenie pierwszymi lekami zwalczającymi przyczyny mukowiscydozy – genetycznej i niestety wciąż nieuleczalnej choroby, która zazwyczaj prowadzi do śmierci bardzo młodych pacjentów. Fundusz twierdzi jednak, że to nie oznacza, iż 60 procent chorych zostanie pozbawiona terapii.
15 lutego Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że w Polsce będą refundowane leki przyczynowe w terapii mukowiscydozy. Około 1 tys. pacjentów chorych na mukowiscydozę zyska dostęp do kompleksowego leczenie przyczynowego - chwalił się na Twitterze wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Wiceminister @Milkowski_M w #MZ: Okoo 1 tys. pacjentw chorych na mukowiscydoz zyska dostp do kompleksowego leczenie przyczynowego. pic.twitter.com/uZKbZM2k4T
MZ_GOV_PLFebruary 15, 2022
To wzbudziło euforię u chorych i ich rodzin, bo do tej pory sami musieli opłacać sobie taką kurację, która miesięcznie kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nawet biorąc pod uwagę zbiórki charytatywne, które ogłaszali, niewielu było na tę terapię stać.
Jeden z największych ośrodków leczących mukowiscydozę - Instytut Gruźlicy Chorób Płuc w Rabce-Zdroju bardzo szybko przeanalizował listę swoich pacjentów i 227 z nich zakwalifikował do leczenia nowymi preparatami. 19 kwietnia zwrócił się do Małopolskiego Oddziału NFZ o zwiększenie kontraktu o 202 mln złotych potrzebnych na zakup preparatów i wdrożenie leczenia. Jakież było zdumienie, kiedy po miesiącu lekarze otrzymali odpowiedź NFZ, w której napisano, że "z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego".
Małopolski NFZ uznał, że na leczenie 227 pacjentów wystarczy 80 milionów zł, co by oznaczało, że dla ponad połowy chorych nie będzie pieniędzy na zakup leków.
Jak ustalił w środę reporter RMF FM, Maciej Pałahicki, małopolski NFZ twierdzi jednak, że to nie oznacza, iż 60 procent chorych zostanie pozbawiona terapii. Rzeczniczka Aleksandra Kwiecień przekonuje, że to ilu pacjentów dostanie nowy lek, "to tajemnica".
W przypadku leków refundowanych w ramach programu lekowego Ministerstwo Zdrowia ustaliło mechanizmy dzielenia ryzyka z firmą farmaceutyczną - w praktyce oznacza to obniżenie ceny leków.
Szpital w Rabce-Zdroju zapłaci za nie mniej - za kwotę przekazaną przez NFZ będzie mógł kupić medykamenty dla większej liczby pacjentów. Dla ilu? Tego niestety nie wiemy, bo jak informuje rzecznik NFZ, cena leku ustalona w ramach mechanizmu dzielenia ryzyka jest poufna i nie może być udostępniana publicznie.
Wiemy więc tylko, że zabraknie mniej niż 120 milionów na nowe leki, ale informacja dotycząca tego, o ile mniej, jest już poufna.