Osoby z diagnozami genetycznych chorób rzadkich oraz z zespołem Downa nie będą musiały co kilka lat potwierdzać orzeczenia o niepełnosprawności. Pełnomocnik rządu do spraw osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń przygotował nowe wytyczne dla zespołów orzeczniczych. W planach są też kolejne zmiany w systemie orzekania o niepełnosprawności.
Pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasz Krasoń powiedział PAP, że wytyczne "umożliwią dzieciom cierpiącym na rzadkie choroby genetyczne, charakteryzujące się jednorodnym i niezmiennym obrazem klinicznym oraz nierokujące zgodnie z aktualną wiedzą poprawy medycznej ani funkcjonalnej, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny możliwy okres, czyli do 16. roku życia".
Zmiany dotkną także osoby z chorobami rzadkimi, które osiągnęły 16. rok życia i starają się o uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.
W wytycznych mamy zapis, który mówi, że jeśli osoba cierpi na jedną z wymienionych chorób, to po przekroczeniu 16. roku życia - w przypadku spełnienia kryteriów kwalifikacji do danego stopnia niepełnosprawności - powinna uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe - wyjaśnił wiceminister rodziny.
Jak przyznał pełnomocnik rządu ds. niepełnosprawnych, "temat ponownego orzekania dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi przez zespoły orzecznicze był podnoszony przez rodziców od bardzo dawna".
Rozumiem złość osób z zespołem Downa i ich bliskich, którzy musieli co dwa, trzy lata udowadniać, że dodatkowy chromosom nagle nie zniknął. Takie sytuacje nie będą już miały miejsca - zapewnił Krasoń. W jego ocenie to milowy krok, jeśli chodzi o komfort życia tej grupy osób z niepełnosprawnościami.
Krasoń zapowiedział też kolejne zmiany w systemie orzekania o niepełnosprawności.
Pracujemy obecnie nad projektem nowego systemu orzecznictwa, na który mamy środki z Unii Europejskiej. Planowane są także zmiany w ustawie dotyczącej rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami. Obecnie ważność zaświadczenia o stanie zdrowia załączonego do wniosku o wydanie orzeczenia wynosi miesiąc przed datą złożenia wniosku. Chcemy ten okres ważności zaświadczenia wydłużyć do trzech miesięcy. Planowanych zmian jest sporo, sukcesywnie będziemy dążyć do poprawy systemu - wyliczał.