Niektóre mieszczą się w dłoni, na świat przyszły zdecydowanie za wcześnie, ale mają wolę życia, a ich rodzice oddali by wszystko, bo mogły zdrowo się rozwijać. W Polsce już co 10 noworodek to wcześniak. O problemach maluszków i dylematach ich rodziców w radiu RMF Piotr Salak rozmawiał Katarzyną Dyńską-Kukulską, prezeską Fundacji Matkowelove, mamą urodzonej przedwcześnie 6 letniej obecnie dziewczynki.
Piotr Salak: 17 listopada to ważna data. Dzisiaj obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. W Polsce co dziesiąte dziecko rodzi się jako wcześniak. Kto kwalifikuje się do tego określenia?
Katarzyna Dyńska-Kukulska: Wcześniak to jest każde dziecko, które urodziło się przed czasem, czyli przed 37. tygodniem ciąży.
Czyli to mogą być dzieci, które się urodziły w 7 miesiącu, ale również takie, które przyszły na świat w szóstym albo w końcówce piątego miesiąca.
Przyjmuje się, że taka graniczna wartość, kiedy mówi się o narodzinach przed czasem, to jest ten 22-23 tydzień ciąży. To jest ten czas, w którym płuca dziecka, które się urodzi, są dojrzałe na tyle, że mogą podjąć pracę. Czyli dziecko może zacząć oddychać, ale na wsparciu oddechowym, czasem niezwykle inwazyjnym.
Co dziesiąte dziecko, jak słyszałem, rodzi się w Polsce jako wcześniak. To bardzo dużo. Z czego to się bierze? Czy to są statystyki porównywalne do innych krajów?
Tak, to są statystyki porównywalne do innych krajów, bo skala światowa jest dokładnie taka sama. Przyczyny są różne. To jest zdefiniowane medycznie: matkowe i płodowe. Wynikają one czasem z wpływu środowiska. Są też sytuacje, w których niestety nie jest się w stanie podać przyczyny porodu przed czasem.
A jakie są największe problemy, z którymi mają do czynienia rodzice dzieci, które się urodzą za wcześnie?
Przede wszystkim realia oddziału neonatologicznego. To są realia, na które nie jest gotowy żaden rodzic. Szczególnie mam na myśli tutaj rodziców skrajnych wcześniaków, czyli tych najmniejszych dzieci, które ważą mniej niż kilogram. Okazuje się, że ta mała kruszynka, która naprawdę mieści się na dłoni, podłączona jest pod aparaturę, która czasem zajmuje jedną trzecią pokoju. I to jest taki widok, który rodzica przeraża, na który rodzic nie jest gotowy. I okazuje się, że w tym całym zagubieniu pojawia się bezsilność, ponieważ rodzic nie za wiele może zrobić dla swojego dziecka. Oddaje je oczywiście w ręce specjalistów. A tutaj muszę podkreślić, że w Polsce mamy specjalistów wysokiej klasy. Rodzic czuje bezsilność, strach i niepewność. Skala tych odczuć jest ogromna, a oczekiwanie społeczne jest takie, że rodzic powinien się cieszyć, bo przecież jego dziecko się urodziło.
Pani mówi przede wszystkim o takiej stronie psychologicznej. Jeśli chodzi o rodziców wcześniaków, że oni nie są gotowi na tak szybkie i tak gwałtowne zetknięcie z problemami zdrowotnymi, z którymi zmaga się ich dziecko. Rozumiem, że Państwa fundacja zajmuje się przygotowaniem matek i ojców do tej roli rodzica wcześniaka?
Tak, między innymi nasza fundacja oferuje wsparcie psychologiczne. Prowadzimy wojewódzkie grupy wsparcia w takim formacie samopomocy. Czyli rodzice pomagają na bazie własnego doświadczenia. Wspieramy także personel medyczny, ponieważ jest to oddział obarczony dużym obciążeniem psychicznym. Personel medyczny też wymaga wsparcia, bo oddział neonatologii jest specyficznym oddziałem. Dzieją się tam cuda, ale to też oddział, na którym niestety te wcześniaki odchodzą.
Zastanawiam się, skąd rodzice wiedzą, że ich dziecko urodzi się za wcześnie.
Problem polega na tym, że tak naprawdę na poród przed czasem w teorii można się przygotować, jeśli oczywiście ciąża jest zagrożona i to ryzyko istnieje. W praktyce okazuje się jednak, że realia bardzo odbiegają od tego, co miało się w głowie i co przedstawił personel medyczny. Nie można się przygotować na poród przed czasem, dlatego, że sytuacja jest niezwykle dynamiczna. Stan dziecka może się zmienić z godziny na godzinę. Pierwsze początkowe chwile są niezwykle kluczowe i personel medyczny dba o to, żeby jak najszybciej objąć dziecko odpowiednim wsparciem. Natomiast ryzyka związane z porodem przed czasem, które dotykają bezpośrednio dziecko są ogromne. Te dzieci mają niewykształcone, niedojrzałe wszystkie układy, począwszy od układu oddechowego, czyli nie oddychają samodzielnie, poprzez układ trawienny, czyli nie trawią, nie mają odruchu ssania, muszą być karmione przez sondę. Ich skóra jest bardzo delikatna jak pergamin, więc wszelkie dotknięcia mogą skutkować tym, że pojawią się siniaki. W dodatku pojawiają się problemy z gospodarką hormonalną, bo układ hormonalny również jest niedojrzały. Pojawiają się problemy związane np. z wylewami krwi do mózgu, ponieważ układ krwionośny również jest niedojrzały.
Czyli tym najważniejszym problemem, z jakim zmagają się rodzice wcześniaków, to jest takie permanentne życie na granicy. Dobrze panią rozumiem?
Bardzo dobrze. Badania psychologów, pokazują, że 80 proc. mam wcześniaków wykazuje objawy zespołu stresu pourazowego. Czyli coś, co wcześniej było definiowane i kojarzone z weteranami wojennymi. To jest ta rzecz, która dotyka rodziców wcześniaków. Ojcowie wcześniaków również cierpią np. na depresję poporodową zdecydowanie częściej niż ojcowie dzieci urodzonych o czasie.
Powiedzmy, że wszystko się szczęśliwie kończy. Wcześniak już jest zdolny do samodzielnego życia. Jak pani powiedziała ładnie - dokonał się cud na oddziale szpitalnym. Ale problemy rodziców wcześniaków nie kończą się w momencie, kiedy zabieramy maluszka ze szpitala?
Dokładnie. Ja wiem, że społecznie jest taki utrwalony mit, że jak dziecko wychodzi ze szpitala, to można odetchnąć z ulgą, powiedzieć uff, skończyło się. Możemy wrócić do tej rzeczywistości, do tej pięknej wizji rodzicielstwa. Natomiast tak naprawdę - to jest największy ból rodziców wcześniaków. W szpitalu dzieci pod opieką specjalistów były monitorowane, obserwowane, kontrolowane. Tymczasem po wyjściu ze szpitala rodzic dostaje dziecko, dostaje wypis ze szpitala i plik skierowań do specjalistów. Dopiero po wyjściu ze szpitala okazuje się, że na barkach rodzica spoczywa wielka odpowiedzialność za to, żeby monitorować i kontrolować postępy wcześniaków. Ponieważ nie zawsze rozwijają się one w sposób harmonijny tak jak dziecko urodzone o czasie.
Czy pani ze swojego doświadczenia może powiedzieć, że czego najbardziej pani potrzebowała, wychowując przedwcześnie urodzoną dziewczynkę?
Przede wszystkim potrzebowałam wiedzy. Wiedzy: do jakich specjalistów się udać, kiedy należy skontrolować i co obserwować, jakie objawy i zachowania powinny mnie zaniepokoić. Gdzie się udać po pomoc, żeby szybko i efektywnie ją uzyskać. Niestety opieka nad wcześniakami wiąże się z licznymi wyjazdami, kontrolami, badaniami i okazuje się, że skoordynowanie tego wszystkiego bywa karkołomne, to wręcz akrobatyczne doświadczenie. Rodzicom brakuje takiej opieki skoordynowanej, która by pozwoliła i umożliwiła odpowiednio posegregować uszeregować te wizyty. Żeby one się nie nakładały, żeby mieć pewność, że otoczyli swoje dziecko najlepszą opieką.
Powiedzmy jeszcze o Fundacji MatkoweLove. Jak was znaleźć, jak można wam pomóc, jak wy możecie pomóc?
Poza wsparciem psychologicznym oferujemy bezpłatne konsultacje i wsparcie naszych specjalistów, czyli fizjoterapeutów, doradców laktacyjne. Robimy kursy i warsztaty pierwszej pomocy przedmedycznej, noszenia w chustach, a więc nadrabiania tej bliskości. Można nas znaleźć oczywiście w social mediach, czyli na Facebooku, na Instagramie i na Twitterze. Wystarczy wpisać Fundacja Matkowelove. A jak nam można pomóc? Można dorzucić się do naszej zbiórki: "Daj piątaka dla wcześniaka" albo wpłacić bezpośrednio na konto naszej fundacji, tak abyśmy mogli pomagać tym najmniejszym z najdzielniejszych.
Słuchajcie online już teraz!
Radio RMF24 na bieżąco informuje o wszystkich najważniejszych wydarzeniach w Polsce, Europie i na świecie.
