Po raz siódmy obchodzimy Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. Na tę chorobę w Polsce może cierpieć nawet 3000 osób. Oficjalnie zarejestrowanych jest około 1300 Polaków. Schorzenie nazwane jest „chorobą krwi, potu i łez”, ale też "chorobą geniuszy”. Leczenie chorych nie jest jednak proste, bo nowoczesne preparaty na mukowiscydozę utknęły w biurokratycznych procedurach rejestracji leków.
Życie chorych można przedłużyć, stosując nowoczesne leki niedostępne w kraju. Badania nad tymi preparatami trwają od co najmniej 3-4 lat. Problemy dotyczą głównie kwestii formalnych. Rejestracja wymaga bowiem wielu opinii dotyczących leków.
Rodzice chorych dzieci jednak stosują te medykamenty. Skąd je mają – wyjaśniała naszemu reporterowi Ewa Wróbel z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę: Mukowiscydoza jest na tyle specyficzną chorobą, że dzieci mają tutaj wyrok i jest to wyrok śmierci. Ich rodzice są w stanie zrobić wszystko, żeby uratować im życie i po prostu sprowadzają leki z krajów, gdzie są one dopuszczone do obrotu.
Preparaty dostępne są w krajach Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych. Miesięczna dawka to koszt około 9-10 tysięcy złotych. Nie są to jedyne koszty leczenia. Na leki wspomagające i odżywki rodzice muszą wydać nawet 3 tysiące złotych miesięcznie.
Mukowiscydoza to najczęściej występująca choroba genetyczna na świecie. Objawia się zaburzeniami w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym, przewlekłym kaszlem oraz nawracającym zapaleniem oskrzeli i płuc. Nazywana jest "chorobą krwi", bo za jej pomocą przenoszą się wadliwe geny, "potu", bo jest on jednym z głównych objawów choroby, albo "łez", bo bardzo trudno ją leczyć. Jest też nazywana "chorobą geniuszy":
Przypadek Chopina wyjaśniał profesor Wojciech Cichy z Akademii Medycznej w Poznaniu.
