Kiedy kilka tygodni temu media podały informację, że lekarze we Włoszech, w Niemczech, we Francji itd. dokonują dramatycznych wyborów, kogo z chorych na COVID-19 podłączyć do respiratora, a kogo go pozbawić, włosy stanęły nam dęba. Oto pewne siebie, "cywilizowane", bogate państwa Zachodu stoją pod ścianą... Ludzie - ponownie - odkryli, że życie każdy ma jedno. Nie odrodzi się w tym wirtualnym. Ono jest kruche... A los bywa po prostu okrutny. Można umrzeć z tak banalnej przyczyny jak brak respiratora! Lub pieniędzy na jego zakup. To lekcja pokory. Na co dzień o tym nie myślimy. Chyba, że urodzi nam się chore dziecko. Jest lekarz, który mógłby je ocalić. Trzeba "tylko" zebrać milion-dwa na zabieg... Zaczyna się walka. Pandemia zahamowała zbiórki, ale chorzy czekają. Decyduj. Komu pomożesz?
Na szczęście jest dużo dobrych ludzi... Widać to na przykładzie Lenki Kędzierawskiej. Sytuacja 7-latki oraz pomoc dla niej zorganizowana są nietypowe. Wyjątkowe. Lenka ma 3 rodzeństwa, w tym siostrę bliźniaczkę - Milenkę. Milena jest zdrowa. Lena ma wadę kariotypu. Dodatkową część chromosomu przy piętnastej parze. Po porodzie okazało się, że Lena ma rozczep podniebienia. Po badaniach genetycznych nie było do końca wiadomo, co z diagnozy wyniknie... Takich przypadków jest 7-8 na świecie. Lekarze nie byli w stanie dokładnie przewidzieć, jak Lenka będzie się rozwijać. Szybko ujawnił się Zespół Westa - najgorsza forma dziecięcej padaczki. Odporna na leki. Ataki polegają na skurczowych zgięciach ciała, bardzo szybkich, zachodzących seriami. Zdarzają się dni, gdy w ciągu 3-minutowego ataku dochodzi do 50 gwałtownych skłonów. Kilkanaście razy na dzień.
Z przyczyn neurologicznych Lenka nie przyswaja nowych umiejętności. Nie mówi. Nie zgłasza potrzeb, w tym tych fizjologicznych. Jak zgłasza, to często płaczem, szczypaniem, destruktywnie dla bliskich. Miała 3,5 roku, gdy zaczęła... chodzić. Dopiero w przedszkolu, gdzie jest jednym z 10 dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Tylko ona ma ją w stopniu znacznym. Ma też problemy z równowagą, zaburzoną integrację sensoryczną i koordynację ruchową. Jak mówi mama Edyta: "Mózg Lenki pracuje na bardzo wysokich obrotach. Jakakolwiek niekontrolowana stymulacja pobudza go dodatkowo, nawet w czasie snu, co widać w badaniach. Dlatego jej zdolność uczenia się jest praktycznie zerowa. Proste czynności wymagają milionów powtórzeń."
Rodzice o Lenę walczą. Wspiera ich rodzina, przyjaciele, znajomi. Marzena Walaszek, siostra Edyty, mówi o niej tak: "pracowała z dziećmi niemówiącymi, niesłyszącymi. Pomagała innym (jest logopedą), a swojemu - nie mogła. Mimo wszelkich starań... Długo nie dopuszczała do siebie diagnoz, "wyroków". Wierzyła, że to przejściowe. Po kolejnych operacjach (było ich kilka na podniebieniu) nie poddała się - szukała nowych terapii, terapeutów, lekarzy... Te ciągłe wyjazdy, ciągłe rehabilitacje bez względu na pogodę, porę roku, warunki itp. Nie wiem skąd brała siły. [...] Moja siostra, bohaterka naszej rodzinnej ,,bajki". A Irek, jej mąż, powinien być wzorem dla ojców mających chore dziecko."
Lenka ma niezwykłą panię pedagog. Beata Pietrzyk jest dyrektorem przedszkola z oddziałem integracyjnym przy Centrum Zdrowego Rozwoju "Czyżyk" w Krakowie. "Czyżykowe przedszkole" faktycznie integruje,. Dzieci i ich rodziny... Pietrzyk jest wulkanem pomysłów. W lutym zorganizowała dla Lenki zbiórkę na portalu fundacji siepomaga.pl . Bo jedyną szansą na pomoc dla Leny jest dziś przeszczep komórek macierzystych. Według lekarzy i badaczy problemu umożliwi to rozwój intelektualny, za którym ma iść rozwój poznawczy. Rodzice marzą, że usłyszą: "mama", "tata". Ala ma kota. Milena ma Lenę. Lena ma ludzi...
Za 5 podań komórek muszą zapłacić 92.000 złotych. Nie mają tyle. Schorzenie jest rzadkie, NFZ terapii tego typu nie zrefunduje. Akcja zbierania pieniędzy trwa - i też nie jest typowa. Nie ma łowów "na celebrytę", nikt nie szuka rozgłosu w mediach. Mój wywiad na portalu Aleteia (z 17 kwietnia) był... jedyny. Na facebooku działa grupa "Lena moja Lena". Dziś to prawie tysiąc osób, pomysł Beaty Pietrzyk. Wystawiają na licytację różne rzeczy. I kupują. Są m. in. domowe wypieki (chleb, ciasta) i przetwory. Jest przepis na pyszną pizzę. Szynka z domowej wędzarni. Samodzielnie uszyte maseczki. Są ciuchy, torebki, buty, biżuteria, książki... Ale pomysły zachwycają... Bo jest i jazda konna, przejażdżka po torze "wypasionym" wyścigowym autem z Sylą Gie; bilety do teatru, vouchery do Spa (do realizacji po pandemii). Są rysunki dzieci "dla Lenki" (chętnie kupowane), zabawki, kwiaty, naczynia. Zestawy na nudę w kwarantannie - od firm.
Do akcji dołączył właśnie pan Bronisław Stoch, dając na licytację rzeczy od Kamila i Dawida Kubackiego. To chyba jedyne znane nazwiska... Znani pomagają, o czym wiem - prywatnie. Chcą pozostać anonimowi. Nikt tu nie ociepla wizerunku. W centrum jest śliczna, niema, chora 7-latka.
Do końca zbiórki zostały niespełna 2 dni. Na przekór pandemii udało się zebrać ponad 88 proc. zaplanowanej kwoty. Ponad 86 000 zł ! Przeszczep został przełożony z powodu sytuacji epidemiologicznej, ale chyba uda się go zrobić. Można włączyć się w Lenkowe ognisko dobrej energii, radości i miłości. Albo dodać nawet drobną kwotę poprzez stronę, albo/i dołączyć do grupy Lena moja Lena na facebooku. Grupa elektryzuje, wciąga i pomaga zapomnieć o statystykach zakażonych. O kryzysach. Tu jest normalnie. Lena daje nam dużo więcej, niż my jej.
Przypomina mi bliźniaczkę w śpiączce, Olę Błaszczyk. Nie da się wykluczyć, że eksperymentalna terapia Lenki mogłaby pomóc innym chorym, bytującym gdzieś na marginesie systemu... Ale najpierw trzeba zrobić ten przeszczep.
Pandemia nami nie rządzi, póki jej na to nie pozwolimy. A ściana, pod którą stajemy, da się jednak przebić. Nie zawsze głową. Skuteczniejsze jest serce, a jeszcze bardziej - 2 w 1. Organy bliźniacze!
