Szczęśliwi "zamknięci"

Prof. Steven Laureys - znany badacz osób znajdujących się w stanie śpiączki, szef Coma Science Group w Liege University Hospital - wraz ze swym zespołem przeprowadził sondaż wśród osób cierpiących z powodu wyjątkowo ciężkiego schorzenia, tzw. zespołu zamknięcia (locked-in syndrome).

Belgijscy badacze wysłali kwestionariusz do 168 takich osób. Na udział w badaniu zdecydowało się 65 osób cierpiących na "chorobę zamurowanego żywcem", jak jest ona nazywana po francusku (maladie de l'emmur‚ vivat). Są to osoby w pełni przytomne i świadome, lecz niepotrafiące się poruszać z powodu całkowitego paraliżu niemal wszystkich mięśni szkieletowych (do jakiego najczęściej dochodzi na skutek uszkodzenia pnia mózgu).

Ludzie ci nie są w stanie nawet wydawać jakichkolwiek dźwięków, ale w przeciwieństwie do tzw. stanu wegetatywnego, potocznie nazywanego śpiączką, nie tracą zdolności myślenia ani kojarzenia, bo w pełni sprawne pozostają u nich wyższe struktury mózgowia.

Badanych pytano m.in. o przebieg choroby, stan emocjonalny i stosunek do eutanazji, a oni odpowiadali jedynie mrugnięciem powiek. Aż 47 chorych stwierdziło, że mimo trudnego stanu, w jakim się znajdują, mogą powiedzieć, że są szczęśliwi. 18 osób oświadczyło, że nie czują się szczęśliwe, a tylko nieliczni chorzy przyznali, że często mają myśli samobójcze.

Prof. Steven Laureys twierdzi, że wielu chorych potrafi się zaadoptować do tak skrajnego stanu niepełnosprawności. Są nawet w stanie odzyskać poczucie szczęścia w sposób, który dla zdrowych ludzi jest trudny do wyobrażenia. Nazwano to "paradoksem niepełnosprawnych", bo takie zmiany w stanie psychicznych zaobserwowano wcześniej u ludzi, którzy jedynie częściowo utracili sprawność ciała.

Według belgijskiego neurologa, prośbę osób sparaliżowanych o eutanazję należy zatem przyjąć z powagą, ale z jakąkolwiek decyzją warto odczekać aż ich stan się ustabilizuje. Bo wbrew pozorom im dłużej jest ktoś w stanie zamknięcia, tym większa jest szansa, że jakoś się odnajdzie w tej skrajnie trudnej sytuacji.

Potwierdzają to badania, jakie wcześniej przeprowadził prof. Tom McMillan, neuropsycholog z University of Glasgow. Z jego obserwacji wynikało, że ludzie w stanie zamknięcia nawet jeśli początkowo prosili o eutanazję, to z czasem wracało im poczucie sensu życia.

Wiele zależy od tego, jaką opiekę mają zapewnioną ludzie cierpiący na zespół zamknięcia. Jeśli jest ona właściwa, mogą żyć nawet dziesiątki lat, choć 90 proc. chorych umiera w ciągu pierwszych 4 miesięcy od momentu uszkodzenia pnia mózgu. Gdy jednak przeżyją, odpowiednia rehabilitacja pozwala odzyskać im nawet częściową sprawność.

W Polsce najlepszym tego przykładem jest Janusz Świtoń z Jastrzębia-Zdroju, który na skutek wypadku komunikacyjnego od 18 lat ma paraliż czterech kończyn i niewydolność oddechową. Potrafi jedynie poruszać oczami i ustami. Świtoń przez ponad 6 lat po wypadku przebywał w szpitalu, potem trafił do domu. Pod kolejnych 7 latach załamał się psychicznie i zaczął publicznie domagać się eutanazji.

Zmienił jednak zdanie, gdy jego trudne położenie nagłośniły media i otrzymał wszechstronną pomoc. Zaczął pisać na komputerze i porozumiewać się za pośrednictwem internetu. Napisał książkę autobiograficzną. Zaangażował się też w działalność Fundacji Anny Dymnej "Mimo Wszystko", zaczął pomagać innym niepełnosprawnym.

Pytanie tylko, na ile badania prof. Laureys'a są wiarygodne? Przeprowadzono je na dość przypadkowo wybranej, a nie reprezentatywnej grupie. Nie ma też pewności, czy na udzielone w kwestionariuszu odpowiedzi mogli mieć wpływ opiekunowie lub członkowie najbliższej rodziny osób w stanie zamknięcia.