"W Polsce nie powstał ani jeden ośrodek kompleksowego leczenia chorych na hemofilię" - alarmuje Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Pacjenci przypominają, że zgodnie z zapowiedziami Ministerstwa Zdrowia w całym kraju powinny działać już co najmniej cztery takie placówki. Swoje postulaty chorzy przekazali do resortu. Powstanie ośrodków kompleksowego leczenia zakładał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2012-2018.
Kompleksowa opieka jest niezbędna w przypadku chorych na hemofilię, gdyż większość z nich, z powodu niewystarczającego leczenia w przeszłości, ma obecnie problemy z poruszaniem się i jest inwalidami narządu ruchu. To są codzienne problemy. Musimy wyrwać ząb, idziemy do dentysta, a dentysta mówi "ja tego zęba nie wyrwę". Pan ma hemofilię, pan się wykrwawi, proszę iść do lekarza-specjalisty - mówi w rozmowie z RMF FM Bogdan Gajewski ze Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Problemem jest to, że hemofilia jest chorobą rzadką i wielu lekarzy nigdy się z nią nie zetknęło. Dlatego w wielu miejscach w Polsce chorzy mają ogromne trudności z uzyskaniem pomocy w prozaicznych przypadkach, np. złamania ręki, wyrwania zęba, konieczności wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego lub specjalistycznych badań. Lekarze w takich sytuacjach powinni skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię. Ponieważ takich ośrodków nie ma, chorzy często nie mogą uzyskać pomocy - przekonują pacjenci.
Gdy po złamaniu ręki trafiłem do szpitala, nie podano mi nawet czynnika krzepnięcia, mimo że mówiłem, że mam hemofilię. "Uratował" mnie kolega, który przywiózł mi do szpitala czynnik. Podawałem go sobie sam na korytarzu. Czynnik szpitalny dostałem dopiero po kilku dniach - opowiada chory na hemofilię Krzysztof Jędryczka z Poznania. Efektem niedostatecznego leczenia i braku kompleksowej opieki są powikłania. Chociaż podawałem sobie czynnik krzepnięcia, miałem nawracające wylewy do stawów. W szpitalu w Bielsku-Białej nikt nie był w stanie mi pomóc. Z wylewami musiałem jeździć 400 km do Warszawy, chociaż towarzyszył mi niewyobrażalny ból. Dopiero tam zrobiono mi badania. W efekcie nieprawidłowego leczenia mam już endoprotezę stawu kolanowego - mówił 32-letni chory na hemofilię Marcin Szczerbik.
Pacjenci przekonują, że ośrodki kompleksowego leczenia chorych na hemofilię, na których im bardzo zależy, od dawna istnieją w krajach zachodnich: chorzy na hemofilię mogą w nich uzyskać poradę nie tylko hematologa, ale także ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, chirurga, stomatologa czy psychologa. Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego - podkreśla profesor Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów.
Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pracuje teraz nad zmianami w wycenach w hemofilii. Mają być one opracowane do czerwca, żeby mogły obowiązywać od 1 stycznia przyszłego roku. To otworzyłoby drogę do powstania ośrodków kompleksowej opieki.