Julka walczy z guzem pnia mózgu. Rodzice proszą o pomoc

POMÓŻ JULCE WYGRAĆ Z CHOROBĄ. ZBIÓRKA RUSZYŁA

Zaczęło się niewinnie, od sporadycznych bólów głowy. Julia w przedszkolu sporo chorowała, głównie przeziębienia, krtań i niekończący się katar. Zatem były wizyty pediatry, laryngologa i alergologa. Potem bóle zaczęły się nasilać, więc kolejny maraton po gabinetach lekarskich, ale tym razem zaliczyliśmy także wizytę u neurologa. Nic, kompletnie nic nie wskazywało na tak tragiczny finał - zaznaczają rodzice Julki. 

Kiedy tego feralnego dnia zwymiotowała, natychmiast pojechaliśmy na SOR. Tam czekaliśmy kilka godzin, badanie, tomograf i głos młodej pani doktor oznajmiający: "U dziewczynki stwierdzono cystę i masę guzową". Potem rezonans i słowa lekarza: O Boże, gorzej już być nie może.

Szybkie decyzje, pakowanie walizek i jedziemy do Warszawy do CZD. W przeddzień operacji pani pielęgniarka daje nam specjalny płyn, w którym mamy wykąpać Julkę. Kiedy kąpiemy nasze dziecko i rozcieramy ten płyn w jej malutkim ciele, mam skojarzenie z ostatnim namaszczeniem. Czy Julka przeżyje operacje, a jeśli tak, to czy będziemy mieć z nią kontakt, czy będzie chodziła i mówiła? A potem wjazd na salę operacyjną, jej wyciągnięte ręce i rozdzierający płacz: "Mamo, mami, nie zostawiają mnie". Oczekiwanie na koniec operacji, OIOM, na który wracała jeszcze dwa razy, a potem ból, który rozsadzał jej mała główkę i znowu wyciągnięte ręce z płaczem: "Mamo, ratuj mnie!". Julia po operacji słaba, ale chodzi i mówi. To pierwszy cud! Ale trzeba działać. A więc chemia, która niestety nie zadziałała, a wycieńczyła organizm, i przyspieszona radioterapia. W międzyczasie mój mąż szuka pomocy na świecie, bo leczenia dla Julki w Polsce już nie ma. A co oferuje świat? Julia odrzucona z prawie 30 badań klinicznych, mój mąż wykonuje setki rozmów i telefonów, pisze maile. Wszędzie słyszymy przeklęte: "Przykro nam, ale nie możemy pomóc". Aż wreszcie cień nadziei: Londyn! - opisuje mama Julki. 

Prawie milion złotych do uzbierania praktycznie na już. Wsiadając do samolotu, nie mamy prawie nic. Ale to jest drugi cud! W 24 godziny uzbierana potrzebna kwota i ponad 33 tys. ludzi, którzy nam pomogli. W Londynie Julka przechodzi operacje wszczepienia 4 cewników do głowy, aby podać leki bezpośrednio do guza. Na głowie wszczepiony tytanowy port, który jest podłączony do specjalnego sprzętu, a ten transportuje leki z pomp. W czasie tej terapii zostaje uszkodzony 6 nerw wzrokowy i lewe oko Julki "ucieka" do środka. Tymczasem włosy zaczynają odrastać, a Julka wraca do przedszkola, a kochane ciocię robią, co w ich mocy, żeby Julka znowu tam dobrze się poczuła - wyznają.

Niestety po 5 infuzjach CED ta szansa na leczenie przepadła, bo guz uodpornił się na leczenie i leki nie działały. Na guza tego typu, z najgorszą możliwą mutacja H3K27, nie ma obecnie żadnej sprawdzonej ścieżki leczenia, żadnego protokołu. Ta świadomość bardzo przytłacza, ale nie możemy sobie pozwolić na stagnację. Guz jest bardzo agresywny. Musimy walczyć, nie możemy stracić Julki ani tego, co już mamy. Średnie przeżycie z takim typem nowotworu to 9 miesięcy, a Julka już przekroczyła bezlitosne statystyki. W podejmowaniu decyzji o dalszym etapie leczenia zawsze ostatecznie spada na rodziców, to bardzo trudne. Decydujemy się na wyjazd do dalekiego Meksyku, do Monterrey. Tam Julia ma podawane leki przez tętnice udową wprost do guza. Julka od marca 2018 roku przyjmuje także lek onc201, który jest przedmiotem badań klinicznych w USA - tak wyglądała dramatyczna walka Julki o życie.

Pierwsze wyniki badań są obiecujące, dają nam nadzieję i bardzo chcemy, żeby Julka go przyjmowała. Niestety lek jest bardzo drogi. Po kilku zabiegach w Monterrey lekarze rekomendują dołączenie immunoterapii, licząc na to, że organizm Julki sam zacznie walczyć z komórkami nowotworowymi i zabezpieczy przed ewentualnymi przerzutami. Dzięki kolejnemu wsparciu wielu wspaniałych ludzi możemy kontynuować leczenie. To dla nas bardzo trudny czas. Julia bardzo ciężko znosi, znieczulanie do każdego rezonansu i każdego zabiegu. Panicznie boi się zakłuwania portu przez który płynie niezbędna chemia przed immunoterapią. Czasami jest bardzo trudno, ale zaciskamy zęby i mierzymy się ze wszystkimi trudnościami - przekonują.

Do domu wracamy z początkiem grudnia 2018 roku, a Julka wraca do szkoły. Nie może się jednak odnaleźć wśród rówieśników, każde rozstanie ze mną to morze wylanych łez, często jest smutna i apatyczna, nie umie nazwać swoich lęków. Jest drobniejsza, mniejsza od swoich rówieśników, słabsza fizycznie i sama to zauważa. Źle jej z tym. Ale chodzi do szkoły. To już kolejny cud! Guz jest stabilny. To wszystko, co na ten moment mamy! Każdy jeden dzień to dzień skradziony, wyszarpany chorobie - dodaje mama Julki.

Jesteśmy w ciągłym kontakcie z dr Sabine Mueller z linki w Zurichu, dr Stergiosem Zacharoulisem z Presbyterian Hospital w Nowym Jorku oraz z Harley Street Clinic w Londynie - aby być na bieżąco jeśli pojawią się nowe możliwości leczenia Julki - mówią.

Chcemy i musimy walczyć o każdą chwilę. Nie możemy pozwolić na przerwanie terapii, bo to jedyne, co teraz mamy! Dlatego kolejny raz prosimy Was o pomoc w ratowaniu życia Julki. Mimo tego, ilu dzielnych wojowników i wojowniczek, które leczyły się razem z Julką odeszło, wciąż wierzymy, że się uda - podkreślają. 

Nie jest łatwo prosić o pieniądze zwłaszcza po raz kolejny, ale to oznacza, że jest o co walczyć! Julka ciągle jest z nami, jest też nadzieja na pokonanie tej choroby. Każde z dzieci, które walczy z tą chorobą pokonuje swoją własną drogę. Cały czas mamy jednak nadzieje, że te wszystkie ścieżki zbiegną się w końcu w jedną ścieżkę skutecznego leczenia. Ciągle czekamy na terapię, która da Julce i innym dzieciakom szczęśliwe zakończenie. Dlatego bardzo Was proszę pomóżcie nam zawalczyć o to, co najważniejsze. O życie! - apelują.

ZBIÓRKA NA LECZENIE JULKI PROWADZONA JEST NA STRONIE SIEPOMAGA

Nowe informacje na temat stanu zdrowia Julki można znaleźć na Facebooku na profilu "Julka vs DMG".