Rodzice dzieci z zespołem Huntera walczący o nieskreślanie z listy leków refundowanych preparatu, dzięki któremu ich dzieci są w stanie normalnie funkcjonować, chorzy ze stwardnieniem rozsianym poddawani są urzędniczej weryfikacji: czy opłaca się ich jeszcze leczyć, czy już nie. Zaledwie w ciągu dwóch dni pojawiają się na antenie RMF FM takie informacje. Życie chorych, niestety, zależy od urzędniczego „widzimisię”.
Poraża mnie to, że w XXI wieku człowiek chory może usłyszeć: "owszem, jest lekarstwo dla pana/-i, ale go pan/-i nie dostanie, bo jest za drogie". Albo dlatego, że ktoś jest za stary lub za młody. Zawsze zastanawia mnie, co czuje urzędnik, wydając taką decyzję. Czy myśli o tym, że właśnie w pewnym sensie skazuje kogoś na śmierć? Czy też po prostu uważa, że to kolejny przypadek do odhaczenia, o godz. 15 zabiera papierki z biurka i idzie do domu, zapominając o sprawie.
Wiem za to, jak może czuć się rodzic, który słyszy, że lek, dzięki któremu jego dziecko jest w stanie normalnie funkcjonować, może zostać skreślony z listy leków refundowanych. Wiem, ponieważ jestem matką niepełnosprawnej sześciolatki, chorej na chorobę genetyczną, na którą na razie nie ma lekarstwa. I pilnie śledzę doniesienia ws. zespołu Retta, międzynarodowe badania, które mają doprowadzić do tego, że lekarstwo jednak powstanie. Zdaję sobie też sprawę, że nawet jeżeli taki lek w końcu się pojawi, to moja córka może go nie dostać - właśnie dlatego, że urzędnicy uznają, iż jest zbyt drogi.
Jestem też w stanie wyobrazić sobie, co może czuć osoba chora na stwardnienie rozsiane, która słyszy, że jej terapia potrwa jeszcze dwa lub trzy lata. A później? Później tak naprawdę pozostaje jej czekanie na śmierć. Może ktoś się oburzy, ale nie obawiam się stwierdzić, że choć w Polsce nie wykonuje się kary śmierci, to w tym przypadku chorzy są skazani na wyrok śmierci. Decyzją urzędnika, nie sądu.
Tydzień temu przez Polskę przetaczała się burza - czy zaostrzyć przepisy aborcyjne, czy kobiety mają prawo do usuwania ciężko uszkodzonych płodów. Wtedy obrońcy życia głośno krzyczeli o eutanazji, eugenice, eliminowaniu ze społeczeństwa chorych osób. Ci sami obrońcy nie zabierają jednak głosu w sprawie już żyjących osób, które de facto, za sprawą urzędniczych decyzji są skazane na powolną śmierć. Poraża mnie taka hipokryzja.