Ponad dwie trzecie osób chorych na alzheimera, którzy wymagają podawania leku przez plastry na skórę, musi rezygnować z tej formy terapii. "Problem dotyczy kilkudziesięciu tysięcy ludzi" - podkreśla w rozmowie z RMF FM profesor Andrzej Szczudlik, prezes Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego. Przyznaje, że chorzy i ich opiekunowie nie są w stanie wykupić leku, który zdrożał z 90 do 280 złotych.

Zobacz również:

Mariusz Piekarski: Jak duża jest grupa pacjentów, która powinna przyjmować leki na chorobę Alzheimera w plastrach, a nie jest w stanie, bo są za drogie? Czy jest taki problem?

Profesor Andrzej Szczudlik: Dostrzegam ten problem u swoich pacjentów. Wśród nich, około 30 proc. w ubiegłym roku było leczonych formą plastra, a nie tabletki. To było wygodne. Z jednej strony pozwalało unikać wielu objawów niepożądanych. Z drugiej, pozwalało opiekunom podawać w regularny sposób lek. Wielu pacjentów nie chce przyjmować leków z powodów "ideologicznych", bo uważają że to będzie szkodliwe. Przekonywanie osób, które są otępione, że powinny przyjmować leki i że opiekun widzi skutek leczenia - jest bardzo trudne. Wobec tego teraz sytuacja staje się ciężka. Wielu moich pacjentów i ich opiekunowie raportują mi, że powoli dojrzewają już do tej myśli, że znowu będą musieli przejść na tabletki.

Czyli zrezygnować z plastrów?

Tak. Na podstawie tego, co mówiło Ministerstwo Zdrowia, mieli nadzieję, że jakoś to będzie, ale na dłuższą metę takie koszty leczenia są dla tych pacjentów nie do udźwignięcia.

Czy jest pan w stanie określić, jak duża grupa pana pacjentów, którzy powinni przyjmować plastry, będzie zmuszona z nich zrezygnować? Raportują "nie damy rady wrócić do tabletek"?

W mojej opinii to jest około 70 proc. tych pacjentów. Pozostałe 30 proc. jakoś będzie sobie radziła - przynajmniej finansowo i przynajmniej przez jakiś czas. Taka forma podawania leków zdecydowanie ułatwia opiekę nad pacjentem i pozwala zwiększyć dawkę na bardziej skuteczną bez objawów niepożądanych.

70 proc. to jest bardzo dużo. To oznacza, że część osób właściwie może być skazana na brak leczenia. Jeśli nie tolerują tabletek, a opiekun jest zmuszony z powodów finansowych zrezygnować z plastrów, to nie ma już wyboru.

Można oczywiście wtedy spróbować przy nietolerancji jednego leku przejść na inny środek. Jeszcze jeden lek o podobnym działaniu jest na polskim rynku, ale bardzo trudno jest przejść z lepszej formy na gorszą formę podawania. I niewątpliwie, mimo że z punktu widzenia producenta kosztów produkcji i zamawiającego, czyli jakieś hurtowni, jest wyższa - bo to bardziej zaawansowana technologia, to z punktu widzenia pacjenta przyjmowanie leku w plastrach jest lepsze. Z punktu widzenia lekarza też, dlatego że przyklejenie plastra raz na dzień to nie to samo co dopilnowanie, żeby pacjent brał trzy razy dziennie odpowiednia liczbę tych tabletek - bo zazwyczaj to trzeba zwiększać dawki tych tabletek w ciągu kolejnych tygodni. Jest olbrzymi problem nie tylko z lekiem, ale i ze stosowaniem się pacjentów do zaleceń. I w odniesieniu do cukrzycy i nadciśnienia ludzie nie przyjmują tyle leków, które mają przepisane, dlatego że jest tego dużo. Tu była taka możliwość, że lek był podawany w takiej formie, która omijała ten problem.

Dla jak dużej grupy osób chorych na alzheimera plastry transdermalne i podawanie leku przez skórę jest koniecznością?

Trudno powiedzieć. To jest lek, który ma działanie objawowe. To nie jest lek, który zmienia sytuację i który hamuje powstawanie choroby. Wobec tego nie można powiedzieć, że nieprzyjmowanie tego leku powoduje przyśpieszenie choroby. Jednak z wielu badań i obserwacji widać, jak pacjenci po odstawieniu go gwałtownie się załamują, czyli nie mogą wykonywać bardzo wielu czynności, które poprzednio mogli. Dlatego zalecenia, co do leczenia tymi lekami są bardzo wyraźne: nie wolno nagle takiego leczenia przerywać, tylko trzeba je kontynuować do momentu aż widać jakiś efekt. Czyli w praktyce - do już bardzo nasilonego otępienia.

Opiekunowie chorych na alzheimera mówią, że widzą jak na dłoni, że jeśli stosują plastry i jeśli mają pod kontrolą dawkowanie i jeśli mają pewność, że chory przyjmuje lek to widzą, nie tyle poprawę, co brak postępu tej choroby. I dlatego oni o ten lek tak walczą.

Prawda jest taka, że szczególnie w ciągu pierwszych miesięcy po rozpoczęciu terapii nie obserwuje się pogorszenia stanu. Oczywiście później, to pogorszenie już jest widoczne, ale ten lek ma nie tylko poprawiać funkcje poznawcze, ale bardzo często też powoduje, że pacjenci są mniej pobudzeni, więc są łatwiejsi w opiece. Dlatego tak naprawdę o ten lek nie walczą sami pacjenci, bo oni z natury rzeczy nie są osobami, które mogę podejmować jakieś decyzje, tylko ich opiekunowie. Według mnie, powinno liczyć się zdanie opiekunów. Skuteczność tego leku została opisana w różnych pracach naukowych, a jest bardzo dużo publikacji rzetelnie zrobionych na ten temat, które wskazują pewną skuteczność. To nie jest duża skuteczność, która by nas satysfakcjonowała. Jest jednak zaobserwowana klinicznie i przynajmniej u 1/3 pacjentów - dla opiekunów jest to więc skuteczność bardzo widoczna. Dlatego to właśnie oni głównie skarżą się na problem, że nie mają dostępu do leku, do którego mieli jeszcze kilka miesięcy temu.

Czy widzi pan pewną szansę na zawężenie grupy chorych i uznanie, że wymaga ona tego sposobu leczenia i wpisania na listę leków refundowanych? Dla kogo mogłyby te plastry być naprawdę tanie lub ryczałtowe? Czy jest szansa, żeby dla tych najbardziej potrzebujących były one dużo tańsze?

Myślę, że najlepiej działa poprzedni system, gdy forma plastrów kosztowała więcej niż tabletki, ale koszt tego leku był do udźwignięcia. W tej chwili nie jest. Bardzo trudno w urzędniczy sposób wyznaczać granice.

Tak tłumaczy to resort zdrowia.

Ale to nie jest dobra droga. Można tu oczywiście starać się wymyślać różne kryteria kwalifikacji, ale zawsze będą ułomne, zawsze pominą jakąś część ludzi. Medycyna nie jest nauką ścisłą, wobec tego to musi być indywidualna decyzja lekarza - nie ma takiego systemu, który by pozwolił na to, żeby w jakiś obiektywny sposób i możliwy do kontroli przez urzędnika, sterować ordynacją lekarską. Dlatego ja nie wierzę w żadne takie systemy. Z punktu widzenia lekarskiego pacjent powinien być leczony danym lekiem. Natomiast forma podawania tego leku ma wpływ na występowanie objawów niepożądanych, na chęć przyjmowania i tu decyzja powinna zapaść nie tylko na poziomie lekarza, ale i opiekuna. I trzeba dać szansę tym, którzy wybierają tę postać leku, która jest łatwiejsza do podawania dla pacjenta. Nawet jeśli tabletkami uzyskuje się to samo, to podawanie ich jest często kłopotliwe u tej grupy pacjentów.

Ilu mamy obecnie szacunkowo chorych na alzheimera?

Z tym jest olbrzymi problem, bo żadnych dobrych badań epidemiologicznych w Polsce nie ma, wobec tego tak naprawdę nie wiemy. Najbardziej wiarygodne szacunki, które wynikają z danych różnych krajów europejskich podają, że mamy ponad 350 tysięcy chorych i można założyć, że ta liczba będzie wzrastała. Chorzy na alzheimera żyją obecnie długo, jeśli mają zapewnioną dobrą opiekę. Wobec tego nie wszyscy kwalifikują się do tego leczenia. Nie ma więc powodu, żeby zakładać, że wszyscy muszą brać ten lek. Wielu pacjentów osiąga dobry skutek stosując raz na dzień tabletkę innego leku i nie trzeba sięgać po droższą formę leczenia, jaką jest podawanie plastrów. Ale część pacjentów nie osiąga sukcesu tamtą metodą. Nie dysponuję żadnymi danymi, które pozwoliłyby na wyliczenie dokładnej liczby tych pacjentów i wydaje mi się, że takich danych nie ma żaden kraj w Europie, ani na świecie. Myślę, że takie zapotrzebowanie byłoby realne pod koniec ubiegłego roku, czyli kiedy sprzedawano określoną ilość takiego leku, który miał odpowiednią cenę, która była wyraźnie wyższa od formy tabletkowej i tak powinno zostać.

Ale dużo niższa niż dzisiaj.

Oczywiście! Dlatego większość pacjentów na taką cenę, jaka była w ubiegłym roku, było stać. A na tegoroczną cenę - już niestety nie.