RMF FM chorym dzieciom w dniu ich święta

Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju jest największym i najbardziej renomowanym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jest także pionierem w prowadzeniu pacjentów przed kwalifikacją do przeszczepu płuc. Opieką kliniki objęta jest grupa prawie 400 chorych, którzy na leczenie do Rabki przyjeżdżają z najodleglejszych zakątków Polski. Chorzy mają w Rabce do dyspozycji wspaniały zespół lekarzy, fizjoterapeutów i pielęgniarek i bardzo dobre zaplecze diagnostyczne, jednakże warunki sanitarno-lokalowe oddziału są dramatyczne. Klinika mieści się w przestarzałym, przedwojennym budynku,

gdzie warunki do leczenia są fatalne.

Wielką nadzieją dla leczących się na mukowiscydozę stała się rozpoczęta w 2006 roku modernizacja jednego z pawilonów Oddziału Terenowego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju. Inwestycja warta ponad 56 mln złotych, finansowana ze środków unijnych, jest już na ukończeniu i wszyscy z niecierpliwością czekają na moment kiedy Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy zostanie przeniesiona do nowego budynku. Niestety, cześć umeblowania kliniki nie może być sfinansowana ze środków unijnych. Dlatego w ramach współpracy z kliniką Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą podjęło się jej wyposażenia. Obejmuje ono m.in. umeblowanie pokoi dzieci, łóżka dla rodziców, część wyposażenia węzłów sanitarnych, zmywalni, kuchni, pokoju zabiegowego i gabinetów lekarskich. Większość to meble, ale projekt przewiduje również zakup niezbędnego sprzętu komputerowego, sprzętu kuchennego, środków do higieny rąk. Łączną wartość wyposażenia wyceniono na 250 000,00 zł. Ponieważ projekt ten przygotowywany był w 2006 roku, kwota może być wyższa niż pierwotnie planowano. Towarzystwu zależy na tym, aby wyposażeniem kliniki zajął się dekorator wnętrz - tak, by klinika, która jest dla wielu dzieci drugim domem, emanowała przyjazną atmosferą.

Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią około 1500 osób - głównie dzieci i osoby młode. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych gęstego i lepkiego śluzu, który zatyka drogi oddechowe. Choroba systematycznie, pomimo intensywnego leczenia wyniszcza cały organizm, powodując nieodwracalne uszkodzenie płuc, prowadząc do konieczności przewlekłej tlenoterapii, a w efekcie do śmierci w bardzo młodym wieku.

Choroba dotyka również narządy układu pokarmowego - trzustkę i wątrobę, w rezultacie czego chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze.

Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce jest bardzo trudna. System opieki nad chorymi dalece odbiega od europejskich standardów, przez co chorzy w Polsce żyją średnio około 22 lata podczas gdy chorzy w Europie Zachodniej żyją ponad 36 lat.

Zdecydowana większość rodzin boryka się z problemami finansowymi, gdyż zapewnienie choremu dziecku warunków do leczenia przekracza ich możliwości. Wraz z postępem choroby wzrastają potrzeby pacjenta, pojawiają się choroby towarzyszące, a tym samym konieczność przyjmowania większej ilości leków. Miesięczny koszt leczenia, jaki ponosi rodzina chorego, w zależności od zaawansowania choroby sięga od 1000 do 5000 złotych. W sferze marzeń pozostaje dostosowanie warunków na oddziałach leczących chorych na mukowiscydozę do standardów europejskich. Ośrodki takie powinny dysponować odpowiednią liczbą jednoosobowych sal wyposażonych w pełny węzeł sanitarny. Jest to warunek uniknięcia zakażeń krzyżowych, uznanych za jedną z głównych przyczyn szybkiego pogarszania się stanu zdrowia i przedwczesnej śmierci. Niestety, pomimo starań środowiska lekarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w Polsce jak dotąd nadal nie ma ani jednego oddziału i przychodni, które gwarantowałyby chorym bezpieczne leczenie.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą istnieje od 1989 roku, w 2004 roku uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego. Przez prawie 25 lat działalności Towarzystwo pomogło setkom polskich chorych poprzez organizowanie corocznych szkoleń dla chorych, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek.

Wydaje czasopismo "Mukowiscydoza", prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego. Jego działalność zakłada również prowadzenie subkont dla chorych, organizowanie spotkań lokalnych grup wsparcia, imprez okolicznościowych itp. Utworzona w 2008 roku bezpłatna infolinia 800 111 169 umożliwia uzyskanie wielu porad socjalnych, prawnych i medycznych.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą dofinansowuje zakup leków, odżywek, suplementów diety i sprzętu rehabilitacyjnego, jednakże potrzeby chorych na mukowiscydozę wymagają rozwiązań systemowych. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą reprezentuje środowisko chorych w rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, NFZ i innymi urzędami, zgłaszając inicjatywy mające na celu poprawę standardów leczenia, a tym samym poprawę jakości i długości życia chorych.