Szumowski o leku na SMA: Wszyscy polscy pacjenci będą leczeni

"To jest straszna choroba - horror. Dziecko nie siądzie do Wigilii, przestaje siedzieć, przestaje chodzić, przestaje łykać, oddychać i w końcu umiera. Rodzice na to patrzą, patrzą jak ich dziecko umiera w ciągu roku, dwóch lat i są kompletnie bezradni. Od roku mamy nowy lek - dramatycznie drogi. (...). To jest dla mnie wyjątkowa informacja. Możemy uratować życie tych dzieci. Cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce" - tak o refundacji nowego leku przeciwko rdzeniowemu zanikowi mięśni mówi minister zdrowia Łukasz Szumowski.

Robert Mazurek pytał też swojego gościa o domniemaną uległość wiceministra Czecha wobec koncernu Adamed. Według "Gazety Wyborczej" polityk miał wpisać na listę leków refundowanych 14 leków generycznych tej firmy, choć nie wynegocjowano na nie niższej ceny. Koncerny przychodzą z nową propozycją, których nie publikujemy, ale które zmieniają nasze decyzje. Nie idziemy na pasku koncernów farmaceutycznych. Koncerny płaczą, że ich dociskamy do ściany, po to, żeby polscy pacjenci mieli tanie leki- tak o nowej liście leków refundowanych mówił minister zdrowia Łukasz Szumowski w Porannej rozmowie w RMF FM.

W internetowej części Porannej rozmowy w RMF FM minister opowiadał też o szczegółach pilotażu sieci onkologicznej. Od stycznia będzie funkcjonowała infolinia, dzięki której pacjenci otrzymają kompleksową informację na temat leczenia. Żeby to dobrze działało, to to nie może być pani sekretarka bez doświadczenia, która odbiera telefon i mówi: "Jak panu pomóc?", tylko to musi być personel, który będzie wiedział jak się zachować, jak udzielić tej porady. (...) Gdzieś trzeba zacząć. Początek drugiego kwartału wejdą kolejne województwa. Początek jest zawsze najtrudniejszy. (...) Chcemy, żeby od 1 stycznia 2020 roku sieć onkologiczna objęła cały kraj - mówi w internetowej części Porannej rozmowy w RMF FM o wprowadzanej pilotażowo sieci onkologicznej minister zdrowia Łukasz Szumowski.

Szef resortu zdrowia odniósł się też do apelu biskupów skierowanego do PiS-u, żeby partia rządząca wprowadziła całkowity zakaz aborcji w Polsce. To jest trudna materia. Myślę, że całkowitego zakazu nie chce i nikt nie miał takiego planu - powiedział gość Roberta Mazurka.

Robert Mazurek, RMF FM: Był pan na konwencji PiS-u. Proszę powiedzieć, czy z tego, co tam pan widział i z tego, co my mieliśmy zobaczyć, ma wyniknąć jakiś nowy impuls dla Was? Macie nas porwać tym lukrem polewającym się wszędzie?

Łukasz Szumowski: Serce było motywem jednym z...

Serce. Profesor kardiologii jest państwa gościem.

No właśnie. Chciałem powiedzieć, że to bardzo mi się spodobało. Mnie to porwało, że Polska jest sercem Europy, chociaż Polska jest w Europie od tysiąca lat mniej więcej, więc faktycznie jesteśmy aktywni, jesteśmy obecni w Europie i chcemy...

Ale się pan nauczył tej nowomowy, rany boskie.

To nie nowomowa. Bardzo lubię czytać o początkach państwa polskiego i to jest fascynujące, na ile Polska była faktycznie aktywna i działała w Europie.

Panie ministrze, jak godzicie tę swoją deklarowaną proeuropejskość z wojną z całą Unią, którą prowadzicie od trzech lat?

Z jednej strony pokazujemy narrację Polski, pomocy - choćby uchodźcom - w miejscu, gdzie tam pomoc jest najbardziej potrzebna, o co zresztą apelują biskupi Aleppo czy biskupi Syrii. Z drugiej strony Unia w tej chwili zaczyna przejmować tę narrację. W związku z tym wydaje się, że ten wkład Polski...

Unia zdaje się ma większy problem z nami niż tylko pomoc uchodźcom. Chodzi głównie o przestrzeganie prawa, procedury przestrzegania prawa, o wymiar sprawiedliwości i o to wszystko, co u nas... O niczym innym nie rozmawiamy od lat.

Z tego, co wiem, tylko niektóre osoby w Unii się tym tak bardzo prężnie zajmują, nawet deklarują, że nie opuszczą w potrzebie swoich towarzyszy w Polsce. My dostosowaliśmy prawo - z tego, co wiem, ja nie jestem ekspertem, prawnikiem, jestem prostym lekarzem - do pytań prejudycjalnych TSUE.

Dobrze, ja nie będę rzeczywiście z panem wchodził w te procedury, bo pan jest prostym lekarzem, a ja prostym dziennikarzem. Chce pana spytać o jedno - czy cukier szkodzi?

Tak.

To zalaliście nas takimi tonami cukru, że powinniście płacić odszkodowania Polakom.

Podatek raczej cukrowy... Chciałem powiedzieć, że to nie był cukier - to były twarde...

Lukier. To jest właśnie cukier rozpuszczony.

Twarde kości w tym ewidentnie były. Wiarygodność...

Lukru było tyle, że mogliście zgruchotać nam kości.

Panie redaktorze, wiarygodność. Jaki jest deficyt budżetu? Jaki jest wpływ - prognozowane było minus 100 miliardów, jest plus. Mieliśmy nie dać rady z 6 proc. PKB z mojej działki - dajemy radę, nawet lepiej.

Panie ministrze, ucieszył się pan - czy zmartwił - z zapowiedzi profesor Krystyny Pawłowicz, że odchodzi z polityki?

Trochę mnie oczywiście zaskoczyła ta informacja medialna - nie miałem z nią okazji rozmawiać.

Jak profesor z profesorem.

Tak naprawdę nie miałem okazji bliżej poznać pani poseł. Jakaś decyzja jej prywatna na pewno...

Pytam czy pana to zmartwiło czy nie. Czy ucieszyło?

Szczerze powiedziawszy, nie miałem do tego emocjonalnego stosunku.

To dobrze, że politycy PiS bardziej kontrowersyjni się chowają? Teraz będzie pan się pokazywał, pan taki miły, grzeczny, kulturalny. W krawacie, czyli mniej awanturujący się.

Czasami potrafię się awanturować również.

O tym będzie za chwileczkę. A może zaczniemy od tego - bo rzeczywiście "Gazeta Wyborcza" dzisiaj na pierwszej stronie pisze, że jeden z naszych wiceministrów, pan Marcin Czech, tak bardzo się przejął losami jednego z koncernów, że działa na jego rzecz de facto. Nie jest to wprost napisane, ale jeżeli w błyskawicznym tempie, jak się tylko koncern poskarżył to on wpisuje drogie leki tego koncernu na listę leków refundowanych...

Myślę, że tego typu pomysły są całkowicie niepotwierdzone w rzeczywistości.

14 leków firmy Adamed znalazło się na liście leków refundowanych, chociaż są to leki generyczne, czyli takie, na które są tańsze zamienniki. One są nawet tymi zamiennikami.

One są właśnie tańszymi zamiennikami.

A oni nie chcieli zejść z ceny. Co zrobił prowadzący negocjacje wiceminister Miłkowski? Wiceminister powiedział "dobra, sorry, jak nie chcecie nam sprzedać taniej, to nie. My w ogóle nie kupujemy". A co zrobił minister Czech jak tylko przyszedł do pracy? "A nie, kupimy od razu, dajcie wszystko, co macie".

Myślę, że to jest opis tej rzeczywistości niezgodny z prawdą.

Proszę powiedzieć, w którym miejscu się pomyliłem.

Po pierwsze, nie ma listy jeszcze opublikowanej.

Była lista, tylko została wycofana.

Nie, jest projekt listy. Do niej będą dochodziły kolejne pozycje, ponieważ nadal są negocjacje i nadal są wpisywane nowe leki. Za chwilę mogę powiedzieć o wyjątkowo nowym leku.

Za chwileczkę. Najpierw dokończmy.

Dopiero lista zostanie podpisana, jak będzie pełna. W tej chwili ona będzie się zmieniała. Cały czas.

Na razie jest ten czas, kiedy koncerny mogą Was atakować i mówić "Wpiszcie również nasze leki".

Koncerny przychodzą z propozycją nową, tzw. tajnych dzielenia ryzyka instrumentów, których nie publikujemy, ale które zmieniają nasze decyzje, owszem.

Panie ministrze, tak na mój nos: wszystkiego bym się po PiS-ie spodziewał: tego, że nie chcecie wpisywać jakichś leków, bo jesteście nieufni wobec koncernów, ale że idziecie na ich pasku? To jest jednak pewna nowość.

Powiem jeszcze raz: nie idziemy na pasku koncernów. Mamy jedne z najtańszych leków. Koncerny głównie płaczą, że je docisnęliśmy do ściany. To jest główna troska koncernów.

Jak widać koncern Adamed jak zapłakał, to od razu otarliście mu łzy kontraktem.

Nie, nie. Jest dosyć dociśnięty do ściany jeśli chodzi o ceny tych leków. Po to, żeby pacjenci polscy mieli te leki w dobrej cenie, najtańszej w tej okolicy Europy.

Dobrze, panie ministrze to skoro o lekach, to chciał się pan czymś pochwalić. Chociaż sytuacja jest dość poważna, więc może słowo pochwalić jest niewłaściwe. Mniej więcej raz w tygodniu nawet ja, laik, widzę w programach telewizyjnych jakieś dramatyczne historie o rodzicach dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, to jest SMA. Tych dzieci - i w zasadzie dorosłych również, bo oni czasami dożywają wieku dorosłego - jest niewielu, bo to jest 700 osób w Polsce, a leki są horrendalnie drogie. Rodzice opowiadali, że ile? Że 1,8 mln kosztuje roczne siedzenie takiego dziecka.

Tak, no właśnie. To jest straszna choroba. Horror - choroba, ponieważ dziecko nie siądzie do Wigilii, ponieważ przestaje siedzieć, przestaje chodzić, przestaje łykać, oddychać i w końcu umiera. Rodzice na to patrzą, patrzą jak ich dziecko umiera w ciągu roku, dwóch lat i są kompletnie bezradni. Od roku mamy nowy lek - faktycznie dramatycznie drogi i tutaj akurat minister Czech ogromną robotę zrobił negocjując przez ostatnie miesiące z firmą cenę i warunki leczenia i chciałem powiedzieć dzisiaj - to jest wyjątkowa dla mnie osobiście również informacja, bo możemy uratować życie tych dzieci, bo one rozwijają się normalnie, jak dostaną ten lek - cała polska populacja, wszyscy pacjenci będą leczeni w Polsce.

Czyli rdzeniowy zanik mięśni będzie leczony, te leczenie będzie refundowane i to jest dobra wiadomość. Druga wiadomość: dwa województwa - świętokrzyskie i dolnośląskie, w nich - na razie od stycznia - rusza pilotaż takiej sieci onkologicznej. Dla pacjenta najważniejsze jest to, że będzie miał swojego opiekuna medycznego. Innymi słowy, jak komuś się nie daj Boże zdarzy - na razie w tych dwóch województwach jak rozumiem - zachorować na raka, to dzwoni na call center i oni mu mówią gdzie ma iść, gdzie na wizytę i umówią wszystkie wizyty?

Tak.

A pan poda teraz numery z łaski swojej.

22 755 11 55 - to od stycznia będzie numer, na który będzie można zadzwonić do call center. Dostanie się informację, gdzie najszybciej wykonana diagnostyka, gdzie tomografia, gdzie rezonans, gdzie lekarz i gdzie terapia.

Opracowanie: