Dr Monika Borkowska-Kłos: Będzie okazja, żeby rozbudować perinatalną opiekę paliatywną, bo będzie większe zapotrzebowanie

„Może będzie okazja, żeby rozbudować tę perinatalną opiekę paliatywną, która ma kilka etapów, bo będzie na pewno większe zapotrzebowanie” – komentowała na antenie RMF FM dr Monika Borkowska-Kłos, neonatolog i pediatra z Kliniki Ginekologiczno-Położniczej w Poznaniu. Jak mówiła „nie da się przygotować, można tylko pomóc rodzicom, którzy oczekują przyjścia na świat dziecka z wadą letalną”.

Myślę, że ta sytuacja społeczna, ta dyskusja daje jedną dobrą rzecz, dla takich rodziców. Zauważa, że jest problem. Chciałaby, żeby było zauważane jakiej skali jest problem - to nie dotyczy tylko rodziców, ale i rodzeństwa, i dalszej rodziny, i pomysłu na prace, i życie - mówiła dr Monika Borkowska-Kłos w Popołudniowej rozmowie w RMF FM, komentując społeczną dyskusję, jaka wybuchła po zmianie przepisów aborcyjnych w Polsce.

Marcin Zaborski pytał o to, jak wygląda pomoc takim rodzicom, którzy oczekują na przyjście na świat dziecka z wadami letalnymi. Najważniejsze z mojego doświadczenia, dość sporego, bo towarzyszyłam w ciągu ostatnich 20 lat takim rodzinom niezliczoną ilość razy, jest wiedza. Trzeba zacząć od rozmowy, która wyjaśnia na czym polega choroba, że jest to choroba, która ogranicza zdolności do życia - tłumaczyła doktor.

Z medycznego punktu widzenia staramy się tę medyczną opiekę zapewnić bardzo dobrą, tzn. opiekę położniczą, jakiej oczekuje rodzina. Są też rodziny, które nie chcą wiedzieć na jakim etapie jest choroba ich dziecka i czekają tylko na moment śmierci dziecka - mówiła doktor, opowiadając o tym jak wygląda pomoc rodzicom, którzy oczekują na poród dziecka.

Mam swoje przekonania, ale one są dla mnie jako mamy. Ale dla mnie jako lekarza nadrzędną misją jest towarzyszyć ludziom w zależności od tego, jaką drogę przyjmą. Sytuacje takich rodziców, którzy decydowali, że w tej chwili już wiedzą, że nie podźwigną choroby swojego dziecka, trzeba też uszanować - mówiła w internetowej części Popołudniowej rozmowy w RMF FM dr Monika Borkowska-Kłos.

Neonatolog z Perinatalnej Opieki Paliatywnej Kliniki Ginekologiczno-Położniczej w Poznaniu mówiła też, że najtrudniej jest przekonać rodziców śmiertelnie chorego dziecka do pogodzenia się z przeznaczeniem. To jest najtrudniejsze zadanie pokonać taką absolutną wiarę w to, że nie tylko można, ale koniecznie trzeba coś robić i walczyć do końca. Ale to zdarza się wtedy, kiedy rodzice nie rozumieją choroby swojego dziecka i ograniczeń co do jego życia - mówiła Borkowska-Kłos.

Marcin Zaborski, RMF FM: Pani doktor, czy da się kogoś przygotować na to, że za kilka miesięcy urodzi dziecko, które nie będzie miało szansy na przeżycie?

Dr Monika Borkowska-Kłos: Myślę, że można tylko i wyłącznie pomóc. A to przygotowanie toczy się właśnie w tym człowieku, w jego dojrzałości, w jego zrozumieniu, na czym polega choroba jego dziecka. I tak naprawdę my możemy tylko i wyłącznie poasystować, zamortyzować troszeczkę te bardzo dramatyczne przeżycia, jakich doświadczają rodzice.

Inaczej się pewnie amortyzuje, asystuje wtedy, kiedy ktoś świadomie może podjąć decyzję, samodzielnie zdecydować o tym, że podejmuje to wyzwanie, a inaczej wtedy, kiedy nie ma możliwości wyboru?

Myślę, że tutaj słowo "wybór" chyba nawet nie do końca się stosuje. Najważniejsze jest według mnie, z mojego doświadczenia już dość sporego, bo tak naprawdę towarzyszyłam takim rodzicom czy rodzinom w ciągu ostatnich 20 lat naprawdę niezliczoną ilość razy. Myślę, że najważniejsza jest wiedza i słowo "wybór" nam się zawsze kojarzy z takim zero-jedynkowym wybieraniem.

No tak. Pytanie tylko, czy ma pani poczucie, że jesteśmy w takim miejscu, w takim momencie, w którym coś się zmienia, i zmienia się sytuacja rodziców, którzy będą podejmowali decyzję? Bo zastanawiam się, jak bardzo zmieni się teraz wasza praca, kiedy zmieniają się przepisy i z ustawy aborcyjnej znika możliwość przerwania ciąży wtedy, kiedy mamy do czynienia z wadami letalnymi, czyli śmiertelnymi?

Na pewno musimy się liczyć z tym, że rodziców, którzy wybraliby tę drogę będzie po prostu mniej, w oczywisty sposób. Tak że będzie to zadanie przed nami większe. Ja myślę, że w sumie ta sytuacja społeczna, ta wielka dyskusja daje taką jedną dobrą rzecz dla tych rodziców, którzy się szykują na taką drogę, albo zastanawiają. Że to rzeczywiście budzi olbrzymią dyskusję i rodzi świadomość, że to jest nie gdzieś tam nie wiadomo jak rzadziutko, tylko rzeczywiście jest to problem. Chciałabym, żeby trochę więcej było mowy o tym, jakiej skali to jest problem w życiu rodziny. To nie dotyczy tylko taty i mamy, to w olbrzymim stopniu dotyczy też rodzeństwa tego dziecka, które, jak wszyscy sobie to wyobrażamy, oczekuje na brata albo siostrę. To dotyczy też tych rzeczy odległych, jak dalsi członkowie rodziny, pomysł na życie, na pracę. Tak że rzeczywiście tak naprawdę w olbrzymim stopniu dotyka takiej rodziny. Może będzie też czas na to, żeby troszeczkę to zaplecze, tę opiekę paliatywną, formalną, która się składa z wielu elementów rozbudować w Polsce, bo to zapotrzebowanie będzie.

To za chwilę o tym porozmawiamy, pani doktor. Na razie zostańmy na tym etapie, na którym jesteśmy. Jak to wygląda, kiedy trafia do was kobieta, trafia do was rodzina, która staje na początku drogi? Wie już, że dziecko ma wady, które nie pozwolą mu żyć. Czy to jest tak, że państwo w waszej klinice, w perinatalnej opiece paliatywnej jeszcze namawiają do próby utrzymania ciąży?

Nie mamy prawa namawiać. My musimy tylko zebrać maksimum argumentów, żeby rzeczywiście sami nabrać prawie pewności co do tego, jaki los tego dziecka będzie. Ja chciałbym wyjaśnić, że tutaj tej pewności, że to dziecko zginie i kiedy zginie, nie ma nikt. Zdarzają się, bardzo rzadko, scenariusze, które wykraczają poza jakąkolwiek wiedzę medyczną. My tylko szacujemy prawdopodobieństwo, że rzeczywiście życie tego dziecka jest bardzo ograniczone przez chorobę, i może ono trwać jeszcze tylko paręnaście dni, parę tygodni w łonie matki. A może się zdarzyć tak, że to dziecko przyjdzie na świat żywe i będą mogli je rodzice zobaczyć, przytulić, a może nawet towarzyszyć mu przez okres znów - paru dni, paru tygodni.

Jakie pytania słyszy pani najczęściej? Od czego zaczynają się rozmowy z takimi matkami, z takimi rodzinami w perinatalnej opiece paliatywnej?

Od rozmowy, która wyjaśnia, na czym polega choroba, że jest to choroba ograniczająca zdolność do życia. Jest tutaj wachlarz tych chorób naprawdę bardzo duży. W zasadzie każde dziecko choruje trochę inaczej. Nawet jeśli to są zespoły dobrze opisane, te tzw. zespoły genetyczne, że mogłabym tutaj jak z podręcznika wyrecytować dla danego zespołu 7-10 typowych objawów, to każde dziecko będzie je prezentowało inaczej. Tak że musimy się postarać zindywidualizować rozmowę o tym dziecku i przedstawić rodzicom, co jest największym problemem, który to życie ogranicza. A potem porozmawiać o tych możliwościach leczenia, które w ogóle są dostępne i mają naprawdę szansę temu dziecku uratować nie tylko życie, ale i zdrowie.

Właśnie, ale co potem? Co oferujecie tym, którzy zgłaszają się do was i szukają pomocy w Perinatalnej Opiece Paliatywnej?

Z medycznego punktu widzenia staramy się, razem z rodziną tę medyczną opiekę zapewnić im maksymalnie dobrą, tzn. taki nadzór ze strony położnika, który będzie akceptowała, czy którego oczekuje rodzina. Są rodziny, które wtedy, kiedy zaakceptują, że ich dziecko prawdopodobnie będzie z nimi w łonie mamy jeszcze bardzo krótki czas, czasem wybierają drogę taką, że porzucają opiekę medyczną. Nie chcą wiedzieć, jak to się dzieje, akceptują naturalny przebieg życia i chorowania tego dziecka, bez wizyt lekarskich, monitorowania i badań. Odjeżdżają, wracają do domu i na ten moment, kiedy dzieciątko umiera, czekają. Są rodziny, które chcą wiedzieć, na jakim etapie jest choroba ich dziecka i czekają na poród. Bo to jest też naturalny moment w życiu człowieka. Ale na przykład nie wybierają porodu cięciem cesarskim, tylko poród siłami natury, ponieważ on jest zbliżony do natury najbardziej. I najbardziej pozwala rodzicom i dziecku przeżywać ten jeden z niewielu momentów, które mają wspólnie. Tu, powiem szczerze nawet w najsurowsze reżimy covidowe w naszym szpitalu i tak tym rodzicom zawsze pozwalały być razem wtedy, kiedy to dziecko na świat przychodzi.