"Moje starsze córki są autystyczne, mają bardzo dużo nadwrażliwości. Wszystko, co nowe - je denerwuje. (...) Nie pamiętam wigilii, odkąd dziewczyny zaczęły chodzić - żebyśmy spokojnie usiedli i zjedli. Dziewczyny są nadaktywne i na to nie pozwalają" - mówi w Popołudniowej rozmowy w RMF FM pisarka Agnieszka Szpila, autorka głośnego tekstu publicystycznego o życiu z osobami niepełnosprawnymi, prywatnie matka dwóch niepełnosprawnych córek. "Wakacje, ferie, święta - to są najgorsze dni. Jesteśmy wtedy zdani sami na siebie. Asystent osoby niepełnosprawnej przychodzi do nas tylko 2 razy w tygodniu na określoną liczbę godzin. To 30 godzin w miesiącu" - dodaje w rozmowie z Kazimierą Szczuką.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla video
I tak mamy super szczęście, że dostaliśmy się do fundacji, która nam od wielu lat pomaga - "HEJ KONIKU". Tylko to organizacja pozarządowa. A to powinno być przez państwo gwarantowane - podkreśla pisarka, dodając, że ustawa o asystencie osobistym jest złożona u minister Marleny Maląg. To wspaniały dokument, chyba jeden z najlepszych, jaki powstał w Europie. Jest bardzo dopracowany. Gdyby rząd zaniósł ustawę teraz do prezydenta Dudy, to wtedy moje dzieci i inne osoby z niepełnosprawnością mają zagwarantowaną asystenturę osobistą w wymiarze minimum 300 godzin miesięcznie. Mają mieszkalnictwo wspomagane - nie będą musiały mieszkać z rodzicami albo z rodzeństwem - mówi Agnieszka Szpila w rozmowie z Kazimierą Szczuką.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla audio
2119 złotych - to świadczenie pielęgnacyjne, które dostaje bez względu na liczbę dzieci z niepełnosprawnością. Mogłabym urodzić np. siedmioro dzieci, z czego pięcioro byłoby z niepełnosprawnością i też dostawałabym kwotę 2119 i wtedy staję się zakładniczką systemu. Biorąc to świadczenie, nie mogę wykonać żadnej pracy, nawet umowy o dzieło - stwierdza pisarka.
Agnieszka Szpila w #RozmowaRMF: 2119 z wiadczenia pielgnacyjnego to jest jamuna, ktr pastwo mi daje, eby zatka mi usta @RMF24pl pic.twitter.com/YnQjUrsWw1
Rozmowa_RMFDecember 19, 2022
Państwo zabrania mi pracować. Państwo daje mi to świadczenie, żeby zatkać mi usta, żebym miała jakąś formę jałmużny i żebym zajmowała się dożywotnio osobą z niepełnosprawnością, której konwencja - o której rozmawiamy - gwarantuje wyrównanie szans - podsumowuje.
To nawet nie starcza na opłacenie wizyt u psychiatry, które każda z nich ma dwa razy w miesiącu - mówiła Agnieszka Szpila o 2119 zł świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymuje jako opiekunka córek z niepełnosprawnością. Pisarka powiedziała, że chętnie zrzekłaby się pomocy finansowej od państwa, pod jednym warunkiem. Gdyby państwo działało według konwencji, czyli gdyby moje córki dostały opiekę asystencką oraz mieszkalnictwo wspomagane, gdy będą miały 18 lat skończone - wtedy ja jestem wolnym człowiekiem, a dziewczyny mają asystentów, jak w każdym cywilizowanym kraju na świecie - mówiła. Obecny system, jej zdaniem wyklucza ze społeczeństwa osoby z niepełnosprawnością. W Polsce osoba niepełnosprawna jest ‘przyspawana’ do opiekuna, którym najczęściej jest rodzic. Jest jednym bytem, a to jest wbrew prawom człowieka, bo my nie jesteśmy jednym bytem. My jesteśmy innymi osobami, z innymi potrzebami.
Pisarka, a prywatnie matka dwóch autystycznych bliźniaczek mówiła też, że nawet wśród opiekunów osób z niepełnosprawnością nie ma jedności co do tego, jak powinno wyglądać wsparcie ze strony państwa. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością dzielą się też na takie odrębne światy, a my się musimy bardzo wszyscy połączyć. Próbujemy się łączyć, aczkolwiek część opiekunów bardzo chce, żeby podwyższać świadczenia do 3-4 tys., ale nie chce dalej pracować, chce mieć dalej przyspawane te osoby z niepełnosprawnością. Tylko wtedy problemem jest to, co dzieje się z osobą z niepełnosprawnością, że ona nie ma szans, będąc przyspawaną do opiekuna, który jest matką lub ojcem, na to, aby dokonać prawdziwej inkluzji. Ona nie będzie nigdy w społeczeństwie, bo mieszka w domu z rodzicami i jeżeli matka będzie asystentem osobistym, to ta osoba dalej nie może żyć tak, jak na Zachodzie, nie może żyć tak, jak w świecie cywilizowanym - przekonywała Szpila.
Szpila mówiła też, czym różni się opieka nad osobami niepełnosprawnymi w Polsce a w krajach zachodnich. Nie mieszkają tam w DPS-ach, nie mieszkają przede wszystkim z seniorami. A dlaczego w Polsce jest tak, że osoby z niepełnosprawnością mają tylko to? Są skazani na DPS-y. Osiemnastoletnia osoba na wózku, z niepełnosprawnością intelektualną musi żyć tak, jak 80-letni senior - mówiła pisarka.
Agnieszka Szpila w #RozmowaRMF: Dlaczego w Polsce osoby z niepenosprawnoci s umieszczane w DPS-ach? Kto na tym zyskuje? @RMF24pl pic.twitter.com/PDAASkJmjV
Rozmowa_RMFDecember 19, 2022