Suchcicki: Ciągle są osoby, które myślą, że zespołem Downa można się zarazić

Dla naszych dzieci staramy się żeby były same radości. Rodzice gdzieś tam w ciszy swoich rozmów między sobą wymieniają kłopoty. Mówię często, że minęły czasy, które pozwalały się cieszyć radością naszej córki i jej znajomych, a zaczyna się myślenie o tym, co nas czeka, może nie jutro, ale za kilka, kilka lat - odpowiada Andrzej Suchcicki ze stowarzyszenia "Bardziej kochani" pytany o to, czy rodzice wychowujący dziecko z zespołem Downa doświadczają więcej radości czy smutku. 

Długość życia (osób z zespołem Downa - przyp. red.) się wyrównuje, może nie zupełnie, ale też nie jest tak jak było 25 lat temu. Problem narasta tego, co z Natalią, gdy my już nie będziemy się nią mogli opiekować i dbać o jej każdy dzień - dodał ojciec dorosłej już Natalii, która ma zespół Downa.

Gościem Popołudniowej rozmowy w RMF FM była również Jadwiga Boguszewska - dyrektor Szkoły Podstawowej Specjalnej nr 123 w Warszawie. Marcin Zaborski pytał ją czy są chwile, kiedy w swojej pracy czuje się bezradna. Nie. Nie mogę czuć się bezradna dlatego, że pracujemy w zespole i tak naprawdę nigdy, z żadnym problemem, nikt z nas pracujący w szkole nie jest sam - odpowiedziała.

Marcin Zaborski, RMF FM: W kolorowych skarpetkach nie do pary, które dziś wyjątkowo do siebie pasują, bo dziś Światowy Dzień Zespołu Downa i dlatego w naszym studiu Jadwiga Boguszewska, dyrektor Specjalnej Szkoły Podstawowej nr 123 w Warszawie i Andrzej Suchcicki ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa - bardziej kochani - ojciec Natalii. Jak najczęściej mówi pan do swojej córki: Natalia, Nastka, Natka?

Andrzej Suchcicki: Natalia albo Tusia.

Kiedy był pan najbardziej dumny z Tusi?

Andrzej Suchcicki: To nie było w radiu, to było w nagraniu telewizyjnym i mówię zupełnie szczerze. Jak był protest w Sejmie, ostatni, i "zomolestowało" nas TVN24 i oni przyjechali do nas żeby porozmawiać ze mną i Natalia się akurat napatoczyła i przypadkowo zaczęli rozmawiać z Natalią. Ona zaczęła mówić o swojej niepełnosprawności. Mówiła wprawdzie o ręce - Natalia nie ma paluszków u prawej rączki - ale to, co mówiła, było dla mnie odkryciem.

To co takiego powiedziała?

Andrzej Suchcicki: Powiedziała, że ludzie się patrzą na jej rękę i mówią: "jaka ty jesteś biedna, jak mi ciebie żal", a ona mówi: "ale nie ma czego żałować, ja nie jestem biedna, jestem jaka jestem, taka się urodziłam. Taką mam dłoń, radzę sobie". I to był dla mnie absolutny szok. Ja nie podejrzewałem jej o tak głębokie przemyślenia.

Dlatego czasem warto zamknąć oczy, by widzieć więcej pani dyrektor? Pani zamyka oczy, przypomina sobie swoich uczniów ze szkoły w Warszawie i kogo pani widzi?

Jadwiga Boguszewska: Przede wszystkim bardzo uśmiechnięte i bardzo radosne dzieci i młodzież, które rozmawiają na temat różnych swoich zainteresowań, które dzielą się swoją pasją. Tych, którzy nie potrafią mówić, a mówią przy pomocy tabletów, albo przy pomocy książki do komunikacji, albo mówią takim językiem, że tylko ich koledzy ich rozumieją. Oni ze sobą rozmawiają, oni wymieniają się różnymi książkami. Cały czas są sobą zainteresowani.

Ile lat mają wasi uczniowie?

Jadwiga Boguszewska: Nasi uczniowie przychodzą w wieku 7-8 lat do szkoły, a kończą tę szkołę w wieku 20 lat.

I ile osób spośród nich to są osoby z zespołem Downa?

Jadwiga Boguszewska: W szkole jest 85 uczniów, z czego z 98,8 proc. to uczniowie z zespołem Downa.

Na stronie stowarzyszenia "Bardziej Kochani" piszecie tak panie Andrzeju: "Jak sami rodzice opisują, mimo wszystko jest to nasze dziecko, z całym bagażem kłopotów, ale i z mikołajowym workiem radosnych niespodzianek i niezwykłych radości." Więcej jest tych kłopotów czy więcej jest tych radości?

Andrzej Suchcicki: Dla naszych dzieci staramy się żeby były same radości. Rodzice gdzieś tam, w ciszy swoich rozmów, miedzy sobą wymieniają kłopoty. I ja mówię często, że minęły te czasy, które pozwalałby się cieszyć radością naszej córki i jej znajomych...

Bo ona ma już 30 lat.

Andrzej Suchcicki: ...a zaczyna się myślenie o tym, co nas czeka. Może nie jutro...ale za kilka, kilka lat.

Bo osoby z zespołem Downa żyją dłużej niż żyły jeszcze 10, 20, 30 lat temu.

Andrzej Suchcicki: Tak, zdecydowanie. Teraz w następnym numerze kwartalnika "Bardziej kochani" będzie wywiad z siostrą 66-letniej Teresy z zespołem Downa. Ta długość życia się wyrównuje, może nie zupełnie, ale też nie jest tak jak było 25 lat temu. Problem narasta tego, co z Natalią, gdy my już nie będziemy się nią mogli opiekować i dbać o jej każdy dzień.

Za Natalią szkoła, której szefuje pani dyrektor. Zastanawiam się co łączy nauczycieli pracujących w szkole specjalnej, to znaczy: jacy to są ludzie?

Jadwiga Boguszewska: Myślę, że to są przede wszystkim ludzie, którzy są bardzo cierpliwi, którzy są bardzo kreatywni. Wielu sytuacji nie da się tutaj przewidzieć, każdy dzień jest inny, każda sytuacja jest inna, każde dziecko jest inne. Trzeba się nad tym mocno pochylić, mocno zastanowić, jak z każdym dzieckiem rozmawiać, co jest temu dziecku potrzebne. I to się nie zmienia. Nie ma takiego programu jak w szkole ogólnodostępnej: że jest program, który trzeba zrealizować. My oczywiście wiemy, jakie są potrzeby tego dziecka, natomiast nigdy nie wiemy, jaka sytuacja nas zastanie. Pan Andrzej powiedział np. o tym, że rodzice starają się, żeby świat dookoła dziecka był światem bardzo przyjaznym. My z kolei bardzo często przekonujemy rodziców, dokonując jakichś zmian w szkole, że dziecko nie zawsze będzie się spotykało z sytuacjami znanymi, które są dla nich... może za dużo powiedziane, nie - przyjazne. Ale też przygotowujemy je w różny sposób na zmiany, na spotkania z innymi ludźmi, na takie sytuacje, które mogą mnie zaskoczyć.

Andrzej Suchcicki: Dodam, że - jeśli chodzi o nauczycieli - znaczna część tych nauczycieli to są nasi byli wolontariusze. Czyli ludzie, którzy do zawodu przyszli, bo tak sobie ułożyli życiorys i tak ich to interesowało.

A propos tego świata, który otacza osoby z zespołem Downa, w jednym z filmów przygotowanych na dzień osób z zespołem Downa pada takie sformułowanie: "Zespołem Downa nie da się zarazić". Panie Andrzeju, naprawdę wciąż są ludzie, którzy myślą, że to jest możliwe? 

Andrzej Suchcicki: Myślę, że ciągle tak, bo ludzie mają bardzo dziwne pomysły. I choć to jest zupełnie szczyt absurdu, żeby się zarazić zespołem Downa. Ale ja tego nie doświadczyłem. Ale słyszałem o takich wydarzeniach, że dzieci "zdrowe" są zabierane na przykład z piaskownic, w których bawi się dziecko z zespołem Downa no bo może... Nie wiadomo co, może się zarazić na przykład.

Ale dzisiaj w autobusie, tramwaju, parku, sklepie - czuje się pan inaczej niż 10, 20 lat temu, kiedy spaceruje pan czy odwiedza różne miejsca z Natalią?

Andrzej Suchcicki: Ja w zasadzie od samego początku nie przejmowałem się reakcją spotykających nas ludzi. Nigdy na to nie zwracałem uwagi. Moja żona na przykład zwraca na to uwagę do dzisiaj i ja czasem robię taki eksperyment, jak idziemy we trójkę: przodem idzie Natalia z Ewą, a ja idę za nimi. Obserwuję ich mijających. Ja jestem niby obcą osobą i widzę, że ludzie robią tak, że patrzą się na Natalię, potem na Ewę... I w bok. A jeśli ktoś zauważy wzrok np. Ewy albo Natalii, natychmiast wzrokiem ucieka gdzieś tam.

Pani dyrektor, pani czuje się czasem bezradna w swojej pracy na co dzień? 

Jadwiga Boguszewska: Nie. To znaczy nie mogę się czuć bezradna, dlatego że pracujemy w zespole i tak naprawdę nigdy z żadnym problemem nikt z nas, pracujących w szkole, nie jest sam.