Mimo "dobrej zmiany" chyba niewiele zmienia się w życiu rodziców dzieci cierpiących na niezwykle rzadkie, uniemożliwiające normalne życie choroby. Na pewno jest tak w przypadku Pani Iwony Dułak. To mama 13-letniej Oli z okolic Bytowa. Od dawna walczy o refundację leku, dzięki któremu Ola zaczęła normalne życie. Nie wiadomo jeszcze, czy kolejny Minister Zdrowia będzie wrogiem czy sprzymierzeńcem w tej walce.
WTF!? Wolałbym napisać kilka siarczystych słów w języku polskim, ale te trzy literki nie będą aż tak kontrowersyjne. Bo nic innego na usta naprawdę się nie ciśnie, gdy człowiek dowiaduje się, że urzędnicy nie wykluczają walki o kasację sądowego wyroku, korzystnego dla ciężko chorej dziewczynki. Wyroku, w którym sąd w miażdżący sposób ocenił dotychczasowe działania resortu w sprawie Oli. Kilka zdań o tle całej sprawy: Miesięczna kuracja Kineretem kosztuje około 20 tysięcy złotych. O tym, jak wpłynęła na codzienność dziecka, które przed jej rozpoczęciem połowę życia spędziło w szpitalach, można przeczytać tutaj. Producent leku nie występuje z wnioskiem o refundowanie go w Polsce, mimo wielu próśb. Ministerstwo długo negocjowało w tej sprawie. Refundowania leku dla Oli konsekwentnie odmawia, choć w przeszłości podjęto już decyzję, w której inne dziecko taką zgodę dostało. I to właśnie także było niezrozumiałe dla Wojewódzkiego Sądu Administracyjnego w Warszawie. Nie można jednego dziecka traktować lepiej niż innego - wskazywali sędziowie. Prawników ministerstwa wypunktowali, co ciekawe, także na podstawie konstytucji, a nie samej ustawy refundacyjnej, którą skarżył pełnomocnik Oli. Wskazywali na powszechny i równy dla wszystkich obywateli dostęp do służby zdrowia.
Wydaje się to tak zwaną oczywistą oczywistością, ale w Ministerstwie Zdrowia przyznano nam dziś, że dopiero po otrzymaniu pisemnego uzasadnienia, resort zdecyduje, czy uznać swoją porażkę czy nie. Wizja walki "do końca i za wszelką cenę" jest tak niezrozumiała, że aż przerażająca. Oczywiście, zdaję sobie sprawę z tego, że to nie tak, że zły Pan Minister z uśmiechem zaciera ręce i mówi: "nigdy nie okażemy serca tej dziewczynce!". Jak znam życie, Pan Minister nigdy nawet o Oli spod Bytowa nie słyszał. Niestety, to Konstanty Radziwiłł politycznie odpowiada dzisiaj za wszystkie działania i decyzje urzędników resortu, na którego czele zdecydował się stanąć.
I być może nawet nie wie, że w Polsce żyje około dziesięciorga dzieci z podobnym problemem. Czy to dużo czy nie - proszę, oceńcie sami. Być może Minister nie wie też, że resort zdrowia już raz przegrał w niemal identycznej sprawie. Właśnie przed Naczelnym Sądem Administracyjnym, po wniesieniu skargi na wcześniejszą, korzystną dla rodziców decyzję sądu wojewódzkiego. Oba te sądy uznały, że ministerstwo "powinno dorzucić się z publicznych pieniędzy do leków" dla dziecka, którego dotyczyła sprawa. Według mojej wiedzy, ten wyrok sądu wciąż nie został wykonany. Idealna wręcz sytuacja dla Ministra, by pokazać "dobrą zmianę", o której tak często słyszymy z ust Prezesów - Rady Ministrów i Prawa i Sprawiedliwości. To znaczy... wykonać prawomocny wyrok i nie bić się za wszelką cenę z rodzicami, którzy powinni dostać od państwa wsparcie, a nie kolejny cios.