Noworodki i niemowlęta z Dolnego Śląska z podejrzeniem wrodzonych zaburzeń rozwoju będą objęte nowym programem opieki realizowanym przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu. Chodzi o wczesne wykrywanie wad rozwojowych i zapewnienie leczenia.
Samorząd województwa dolnośląskiego w latach 2023-25 przeznaczy z budżetu województwa na ten program 3 mln złotych, a opieką objętych zostanie 3 tys. noworodków i niemowląt oraz ich rodzin.
Zależy nam na rozwoju opieki perinatalnej na Dolnym Śląsku. Chcemy umożliwiać diagnozę wad rozwojowych oraz chorób rzadkich. W ramach programu chcemy skrócić ścieżkę od diagnozy do leczenia. To dla rodziców dzieci z chorobami rzadkimi jest niezwykle istotne, tego potrzebują - mówi wicemarszałek województwa Marcin Krzyżanowski.
Opieką objęte zostaną noworodki i niemowlęta z Dolnego Śląska z wadą rozwojową lub podejrzeniem zaburzenia rozwoju, które urodziły się w latach 2022 - 2025, jeśli ich rodzice albo opiekunowie prawni wyrażą na to zgodę.
Cała rodzina w jednym miejscu będzie mogła przejść wstępny proces diagnostyczno-terapeutyczny i uzyskać pomoc, w tym także wsparcie psychologiczne i przy dopełnieniu formalności.
Jak podkreślają specjaliści ok. 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne, a pozostałe 20 proc. może mieć związek z chorobami infekcyjnymi, immunologicznymi lub czynnikami środowiskowymi. Choroby rzadkie są diagnozowane z dużym opóźnieniem, a dostęp do badań diagnostycznych i specjalistów, szczególnie w jednym miejscu, jest trudny.
Ponadto jedno na dziesięcioro dzieci rodzi się dziś przed czasem. Narodziny wcześniaka najczęściej wiążą się z wielomiesięczną, a nawet wieloletnią specjalistyczną opieką i rehabilitacją. Wcześniaki potrzebują opieki wielu specjalistów, żeby wyrównać różnice rozwojowe - wyjaśnia prof. Barbara Królak-Olejnik, kierownik Kliniki Neonatologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.
Wady wrodzone dotyczące jednego układu, np. moczowego, powiązane są z występowaniem wad wrodzonych w zakresie innych układów i narządów - tłumaczy prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kiliś-Pstrusińska, kierownik Kliniki Nefrologii Pediatrycznej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Wczesna diagnostyka i kompleksowa opieka pozwala na racjonalizację postępowania i stwarza szansę na poprawę stanu zdrowia dziecka i sytuacji jego rodziny nie tylko w okresie dzieciństwa, ale także na lepsze funkcjonowanie w przyszłości - dodaje.
Dyrektor USK we Wrocławiu Marcin Drozd podkreśla, że placówka ta dysponuje wykwalifikowaną kadrą pediatryczną w wielu specjalnościach i może zapewnić kompleksową opiekę zdrowotną.
Rodzice dzieci z podejrzeniem wrodzonych zaburzeń rozwoju mogą liczyć na:
- specjalistyczne konsylium zakończone zostanie wydaniem Paszportu Pacjenta,
- indywidualne konsultacje i wybrane badania specjalistyczne,
- konsultację z psychologiem.
Zgłoszenia pacjentów do programu będą przyjmowane telefonicznie tel. 885 853 127 (kontakt z Koordynatorem programu) lub e-mailowo .
Dziecko mogą zgłosić do programu: lekarz z oddziału szpitalnego lub z poradni, pielęgniarka, fizjoterapeuta, neurologopeda, rodzice. Osoba zgłaszająca musi przedstawić dokumenty medyczne pacjenta (po wcześniejszym wyrażaniu pisemnej zgody przez rodziców/opiekunów pacjenta).
Za merytoryczne zakwalifikowanie pacjenta do programu odpowiada przewodniczący konsylium i stali członkowie konsylium (lekarze).