"Kiedy zasypia, przestaje oddychać i dlatego za każdym razem musi być podłączany do respiratora" - tak o 3-letnim Olku mówią jego rodzice, Ania i Marcin. Dziecko cierpi na nieuleczalną i potencjalnie śmiertelną chorobę genetyczną - Centralny Zespół Hipowentylacji (CCHS) nazywany potocznie "klątwą Ondyny".
Olek, czyli Aleksander Gałązka, ma 3 lata. Jest zwyczajnym dzieckiem - jak podkreślją rodzice: lubi grać w piłkę, rysować i malować, uwielbia muzykę. Właśnie uczy się jazdy na hulajnodze. Na drodze do szczęścia stoi jego choroba, CCHS (ang. congenital central hypoventilation syndrome).
Choroba zmieniła jego życie już w pierwszych godzinach po narodzeniu.
Nikt z nas nie zdawał sobie sprawy, że nasze dziecko urodzi się chore, wszystko w czasie ciąży przebiegało prawidłowo - wspominają rodzice dziecka.
Jak mówią, "początkowo nikt nie wiedział, co się dzieje z Aleksandrem, dopiero konsultacja z profesorem anestezjologii z Centrum Zdrowia Dziecka dała impuls lekarzom do przeprowadzenia badań genetycznych pod kątem tej właśnie choroby".
Wyniki badań były znane po 2 tygodniach.
W szpitalu tylko jeden lekarz słyszał o tej chorobie, ale nie miał z nią do czynienia. Dlatego kolejnym krokiem było przeniesienie Olka na intensywną terapię do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie spędził blisko 4 miesiące - mówią rodzice chłopczyka.
Lekarze zdecydowali, że jedynym, skutecznym sposobem dotlenienia synka będzie rurka tracheostomijna, do której podłączany jest respirator. Olek miał wtedy 2-miesiące.
To spowodowało, że nasz synek stał się bezgłośny i nie mógł przez wiele miesięcy wydawać żadnego dźwięku. Do teraz, mimo wytężonej pracy neurologopedy i logopedy Aleksander nie mówi - mówi Anna (prosi, by mówić do niej "Ania") z mężem Marcinem.
Chłopczyk wymaga również systematycznej rehabilitacji i ćwiczeń mięśni przepony.
Nasze życie tylko z pozoru wygląda normalnie, bo na pierwszy rzut oka Aleksander sprawia wrażenie zdrowego (jest mega pogodny i kontaktowy) 3-latka. Dopiero widok rurki tracheostomijnej, ukrytej pod bandamką budzi przerażenie u innych osób - mówią rodzice dziecka.
Jak dodają, "trudno uwierzyć, że w rzeczywistości choruje na śmiertelną chorobę i w każdej chwili może wymagać wsparcia respiratora... bo, w przeciwnym razie, po prostu umrze w wyniku braku oddechu".
Od 3 lat towarzyszy nam właściwie ciągły strach o jego życie i związany z tym duży stres. Żadne z nas nie jest lekarzem, więc specjalistyczna opieka nad chorym dzieckiem jest dla nas czymś, czego uczyliśmy się do podstaw, było i nadal jest dla nas wielkim wyzwaniem i odpowiedzialnością - podkreślają Ania i Marcin.
Szansę na lepsze życie - bez respiratora i bez rurki tracheostomijnej - da Olkowi operacja wszczepienia nerwu przepony.
Koszt operacji to dla nas wydatek, którego nigdy nie będziemy w stanie samodzielnie ponieść... To jednak jego jedyna szansa na normalne życie, pomimo okrutnej choroby. Twoja pomoc to dla naszego dziecka ogromna nadzieja. Prosimy, pomóż nam uzbierać tę ogromną kwotę- apelują rodzice dziecka.
Aby wejść na stronę zbiórki pieniędzy na operację Olka, kliknij TUTAJ.
Zbiórkę pieniędzy na leczenie Olka wspiera policja, z którą związane jest małżeństwo. Marcin Gałązka jest policjantem stołecznej komendy a jego żona Ania była funkcjonariuszką Centralnego Biura Śledczego Policji.
Informację o zbiórce w swoich mediach społecznościowych opublikowało CBŚP:
3-letni Olek, synek byej policjantki @CBSPolicji i policjanta @Policja_KSP cierpi na nieuleczaln chorob CCHS. Pomoe mu operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Wpa dowoln kwot https://t.co/eLtMmIxzuo i przelij prob o pomoc dalej #CBP #Policja #wartopomaga
CBSPolicjiAugust 5, 2022
Spokojny sen i oddech są najważniejsze - stymulator nerwu przepony daje mu na to szanse. Po wszczepieniu będzie można też wyciągnąć rurkę z tchawicy Olka, co uwolni jego głos i wreszcie będzie mógł zacząć mówić. Bo głos to siła wyrazu - mówi matka dziecka.