Trzymiesięczna Zosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Aby móc normalnie żyć, niemowlę wymaga zastosowania prawdopodobnie najdroższego na świecie sposobu leczenia. Jest nim terapia genowa. Za organizację zbiórki odpowiada ciocia Zosi.
Zosia urodziła się 4 maja 2022 roku, pochodzi ze Skawinek (woj. małopolskie) i jest podopieczną Fundacji Siepomaga. Jak napisała jej rodzina w opisie zbiórki, zanim otrzymali informację o chorobie dziewczynki, Zosia "była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba".
Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los - relacjonuje rodzina.
Bliscy małej Zosi wspominają, że "całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać". Lekarz przekazał bardzo złą wiadomość. Rdzeniowy zanik mięśni - trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia - wspominają.
SMA (ang. spinal muscular atrophy - rdzeniowy zanik mięśni) to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem i oddychaniem.
W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Zostaliśmy odarci z ostatnich złudzeń - wspomina rodzina 3-miesięcznej dziewczynki.
Dzięki bardzo szybkiemu wykryciu choroby, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA.
Za nami pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa - czytamy w opisie zbiórki. Jak podkreślają bliscy Zosi, "to ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku".
Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości - podkreśla rodzina dziewczynki.
Jak mówią, "dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA".
Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie - mówią bliscy 3-miesięcznej dziewczynki.
Koszt leczenia to ponad 10 mln zł. Oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.
Aby przejść do zbiórki na leczenie i rehabilitację małej Zosi, kliknij TUTAJ.
Na Facebooku utworzono również grupę przeznaczoną do licytacji na rzecz Zosi. Aby odwiedzić grupę, kliknij TUTAJ.
Kwota niezbędna do sfinansowania leczenia dziewczynki to prawie 10 mln złotych.
Ile potrzeba czasu na jej zebranie. Ciężko jest odpowiedzieć na to pytanie. Wyznacznikiem czasu u Zosi jest waga, jeśli przekroczy wagę 13,5 kg nie kwalifikuje się do podania terapii genowej. Zosia bardzo szybko przybiera na wadze. W innych okolicznościach bardzo by nas to cieszyło, w tym przypadku - zaczynamy się martwić - mówi Paulina Dyrga, ciocia Zosi Pająk. Jak dodaje, "Zosia jest trzymiesięczną dziewczynką, a waży już 7 kilogramów".
W akcji pomocowej dla dziewczynki uczestniczy ciocia Zosi, ponieważ mama dziewczynki ma stwierdzony lekki stopień upośledzenia umysłowego. Matka 3-miesięcznej Zosi jest jej jedynym prawnym opiekunem.
Mama Zosi ma stwierdzony lekki stopień upośledzenia, sama jest osobą chorą, której trzeba czasem pomoc, dlatego sprawą Zosi zajmują się jej najbliżsi. Tym bardziej nie jest nam łatwo - podkreśla Paulina Dyrga.