Kwota zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko niepełnosprawne od 2003 roku wynosi niezmiennie 153 złote. Jego rodzice, jeśli zrezygnowali z pracy, by się nim opiekować, otrzymują też 820 złotych. Poniższe kalendarium pokazuje, jak długo trwa batalia o godne środki dla niepełnosprawnych dzieci.
Kwotę zasiłku pielęgnacyjnego (153 złote) wprowadzono ustawą w 2003 roku. Do października 2009 roku towarzyszące mu świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który zrezygnował z pracy, by opiekować się dzieckiem, wynosiło 420 złotych. Już wówczas najniższe wynagrodzenie przekraczało 1200 złotych. Wysokość świadczenia od 1 listopada 2009 podniesiono jednak tylko o 100 złotych - do 520 złotych (o ile dochód na jednego członka rodziny nie przekraczał 583 złotych). Już wtedy demonstrujący przed kancelarią premiera rodzice chorych dzieci kwestionowali zarówno zasadę wypłacania tych świadczeń, jak i ich wysokość.
Od kwietnia ubiegłego roku rząd uruchomił program wspierania opiekunów dzieci niepełnosprawnych, polegający na wypłacaniu im dodatkowych 200 złotych i podniesieniu od czerwca o 100 złotych kwoty świadczenia pielęgnacyjnego. To właśnie składa się na wypłacaną dziś opiekunom niepełnosprawnych sumę 820 złotych (niezależnie od 153 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na dziecko).
To wtedy premier zapowiedział, że w ciągu pięciu lat średnia wartość świadczenia pielęgnacyjnego ma wynieść tyle, ile płaca minimalna. Donald Tusk nazwał uchwalone rozwiązanie (łącznie 820 złotych) "rozpędzaniem się programu", choć przyznana rodzicom chorych dzieci suma stanowiła wówczas niewiele ponad połowę płacy minimalnej.
Z początkiem lipca 2013 weszła jednak w życie nowelizacja ustawy, zgodnie z którą prawo do świadczeń utracili dalsi krewni niepełnosprawnych, a zachowali je jedynie rodzice i najbliżsi krewni. Zmiany prawa zostały natychmiast zakwestionowane przez złożenie do Trybunału Konstytucyjnego wniosków o stwierdzenie ich niezgodności z Konstytucją.
Przez kilka miesięcy wspierające opiekunów niepełnosprawnych środowiska apelowały do Trybunału Konstytucyjnego o przyspieszenie rozpatrywania wniosku. Argumentowano, że wprowadzone przez rząd zmiany pozbawiły świadczenia pielęgnacyjnego od 100 do 250 tysięcy osób, które wcześniej zrezygnowały z pracy, by zajmować się opieką nad chorymi. Ministerstwo Pracy już jesienią rozpoczęło prace nad przywróceniem prawa do zasiłku dla części osób, których go pozbawiło w lipcu. W październiku resort przedstawił harmonogram dochodzenia do wsparcia w wysokości równej płacy minimalnej, rozpisany już nie na pięć, ale na cztery lata - około 2 tysięcy złotych miało być osiągnięte w 2017 roku. Zasiłki miały też nie być uzależniane od kryterium dochodowego.
5 grudnia ubiegłego roku Trybunał Konstytucyjny orzekł, że wprowadzone od lipca zmiany w zasadach wypłaty świadczeń są niekonstytucyjne, ponieważ naruszają zasadę zaufania do państwa i stanowionego przez nie prawa oraz zasady praw nabytych. Trybunał uznał za "pułapkę prawną" sytuację, w której opiekunowie niepełnosprawnych, by otrzymać świadczenie, musieli rezygnować z pracy zawodowej, po czym odbierano im do niego prawo. Odebranie świadczeń dotknęło około 150 tysięcy osób.
Ministerstwo pracy zapowiedziało rychłe dostosowanie prawa do brzmienia wyroku TK. Jego bezceremonialnie szczerą wymowę starało się zatrzeć przedłużeniem na pierwsze trzy miesiące bieżącego roku wypłacania dodatkowych 200 złotych, pochodzących z rządowego programu, który zaplanowano tylko do końca 2013 roku. Bez nich świadczenia wypłacane opiekunom zamiast zbliżać się do płacy minimalnej spadłyby do 620 złotych. W styczniu doszło do kolejnego protestu rodziców niepełnosprawnych dzieci przed kancelarią premiera. Według słów rzeczniczki rządu Małgorzaty Kidawy-Błońskiej, Donald Tusk podtrzymał obietnicę podniesienia zasiłku pielęgnacyjnego do wysokości płacy minimalnej do 2016 roku (w październiku sam premier mówił o 2017 roku).
Na początku lutego ratujące sytuację ministerstwo pracy zapowiedziało, że osoby, które utraciły prawo do zasiłku w lipcu ubiegłego roku, co TK uznał za sprzeczne z Konstytucją, odzyskają do niego prawo, a także otrzymają zwrot zaległych świadczeń, których przez kilka miesięcy były pozbawione. Rachunek za nieudaną próbę pozbawienia ich pieniędzy jest potężny - to 1 mld 620 mln złotych.
W ubiegłą środę rodzice niepełnosprawnych dzieci rozpoczęli okupację Sejmu. Premier spotykał się z nimi dwukrotnie, wysłuchując gorzkich słów o niedotrzymywaniu obietnic. Najnowsza mówi o dojściu do poziomu 1000 złotych świadczenia pielęgnacyjnego od 1 maja 2014 i 1300 złotych już od stycznia 2016 roku.
Rodzice premierowi nie uwierzyli.