Życie czworga dzieci zależy od decyzji urzędników. Wszystkie one są chore na rzadką chorobę – mukopolisacharydozę. Według krajowego konsultanta do spraw pediatrii te dzieci umrą, jeśli nie poda im się nowego leku. Ciągle jednak nie wiadomo, kto ma sfinansować lek dla chorych.
Wprawdzie minister zdrowia podpisał wniosek w sprawie sprowadzenia leku, ale sprawa finansowa ciągle pozostaje nierozstrzygnięta. Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia nie zdecydowały na razie nie tylko kto ma sfinansować lek, ale czy w ogóle będzie on sfinansowany.
Według docent Anny Dobrzańskiej roczna kuracja dla całej czwórki kosztowałaby około 2 mln zł. Narodowy Fundusz Zdrowia szacuje, że koszt terapii wynosiłby blisko 3 mln 200 tys. zł. To roczne utrzymanie oddziału pediatrycznego. Fundusz nie ma takich pieniędzy - twierdzi rzeczniczka NFZ Renata Furman.
Docent Dobrzańska przypomina, że wspomniana czwórka to jedyne w Polsce dzieci, które chorują na mukopolisacharydozę. Inne umarły...
Lek, który może pomóc chorym, jest stosunkowo nowym preparatem na rynku. Zarejestrowano go najpierw w Stanach Zjednoczonych, a następnie w Unii Europejskiej. Lek zawiera enzym, którego brakuje dotkniętym mukopolisacharydozą dzieciom. Według docent Dobrzańskiej specyfik nie tylko pozwoli im żyć, ale także cofnie objawy choroby.
23:05