Urszula Jaworska to pierwsza osoba, której w Polsce wykonano przeszczep szpiku od niespokrewnionego dawcy. Jest twórczynią Rejestru Dawców Szpiku i założycielką fundacji swojego imienia. Wdzięczna za darowane jej życie - chociaż nigdy nie poznała swojego dawcy - postanowiła pomagać innym. W rozmowie z reporterką RMF FM Moniką Gosławską zachęca do uczestniczenia w Dniu Dawców Szpiku. W 50 miastach Polski można się dziś zarejestrować jako dawca.
Monika Gosławska: Dlaczego warto być dawcą?
Urszula Jaworska: Z perspektywy 16 lat po moim przeszczepie, a tak naprawdę 19 lat, od kiedy wykryto u mnie białaczkę ta sytuacja zmieniła się na plus. W żadnej przewlekłej chorobie nie widzę takiego postępu. Wtedy ja musiałam o wszystko się starać - płacić za szukanie dawcy, dofinansować przeszczep. I żeby dożyć do przeszczepu płaciłam za leki 30 tysięcy miesięcznie przez trzy lata. Teraz pacjenci mają to za darmo. Wtedy, kiedy ja szukałam dawcy w polskim jedynym rejestrze było zarejestrowanych 67 dawców - teraz mamy pół miliona. Z perspektywy 16 lat to kolosalna zmiana. Cieszę się, że już nie jesteśmy jedynym rejestrem, który cokolwiek robi. Co nie znaczy, że nie ma braków. Wciąż brakuje społecznych kampanii edukacyjnych. Nie brakuje ludzi, którzy mówią, że dawstwo szpiku jest szkodliwe. A wystarczy wejść do internetu, by zmienić zdanie.
Spróbujmy przekonać tych, którzy kwestionują bezpieczeństwo dawstwa. Przekonajmy ich, że jest ono bezpieczne, że nie jest szkodliwe.
Nie jest szkodliwe, bo dawcą może być tylko osoba zdrowa. Już w trakcie rejestracji kandydaci na dawców deklarują, że są zdrowi. Tylko około 10 procent z nich może zostać dawcą. Kiedy już wiadomo, że się nadają, to są dokładnie badani. Nie ma możliwości, że przez sito kwalifikacyjne może przejść ktoś, kto nie spełnia kryteriów. Jeżeli przechodzi dalej znaczy, że jest zdrowy. Na całym świecie jest to uwarunkowane takimi przepisami, by nie mogło przejść coś, co może zaszkodzić. Naszym zadaniem jest dbanie o bezpieczeństwo dawcy - nie chodzi tylko o to, by uratować życie biorcy, ale też o zapewnienie bezpieczeństwa dawcy podczas, przed i po pobraniu. Wszyscy dawcy na całym świecie są ubezpieczeni - nie słyszałam jednak, by jakikolwiek z rejestrów wypłacał odszkodowania po pobraniu, bo ich po prostu nie ma.
Co należy zrobić, by zostać dawcą?
To bardzo proste. Wystarczy wejść na stronę Poltransplantu i znaleźć tam wykaz wszystkich ośrodków dawców w Polsce. Później należy przyjść albo na jedną z akcji przez niech organizowaną, albo przyjść do ich siedziby. Można też dokonać rejestru nie wychodząc z domu - prowadzi go jednak tylko fundacja DKMS. Oni jako jedyni wykonują testy ze śliny. Wcześniej wysyłają chętnym zestaw, w którym są długie pałeczki z instrukcją obsługi. Pobrane próbki potencjalni dawcy odsyłają do fundacji, a fundacja odsyła je do Stanów Zjednoczonych. To trwa około trzech miesięcy, ale jest bezinwazyjne. Sama rejestracja nie jest czymś, co daje nam gwarancję, że zostaniemy wybrani. Musi gdzieś na świecie znaleźć się nasz genetyczny bliźniaka, który potrzebuje naszego szpiku.
Powiedziała Pani "gdzieś na świecie", czyli te dane dawców nie pozostają tylko w naszym kraju.
Poltransplant przesyła te dane do światowej bazy w Holandii, która zrzesza wszystkie rejestry świata. Szukając dawcy, wprowadza się dane chorego do specjalnego programu. Ten pokazuje, w którym rejestrze na świecie znajduje się potencjalny dawca.
Rozumiem, że tych kombinacji genetycznych jest tak dużo, że dlatego właśnie tak trudno jest znaleźć dawcę?
To ogromna ilość. Ta kombinacja genetyczna podczas zapłodnienia może się tak poprzestawiać, że bardzo trudno jest później dobrać dawcę. Mieliśmy kiedyś pacjenta, który miał jedenaścioro rodzeństwa i przez pięć lat szukał dawcy.
To o czym teraz mówimy jest dobrym pretekstem do zaapelowania do tych, którym chodzi po głowie dołączenie do grona dawców. Nie zastanawiajcie się - im więcej będzie kandydatów na dawców, tym większe będzie prawdopodobieństwo znalezienia właściwego szpiku.
Dokładnie tak. Jeżeli ktoś do tej pory nie podjął tej decyzji to niech spróbuje. Mówię "warto". Tylko należy pamiętać o tym, że tu nie rozwodów. Nie można się wycofać, a niestety mieliśmy kilka takich przykrych przypadków.
Co się dzieje, gdy okaże się, że nasz genetyczny bliźniak czeka właśnie na naszą pomoc? Że to właśnie my zostaliśmy wybrani?
Jeżeli dostajemy sygnał od kliniki, która jest zainteresowana naszym dawcą, kontaktujemy się z nim. Dlatego bardzo ważne jest aktualizowanie danych. Gdy dotrzemy do dawcy wysyłamy mu próbki do pobrania krwi. Dawca nie musi przyjeżdżać - odsyła nam pobrany do badania materiał. Jeżeli okaże się, że wszystko zdrowotnie i genetycznie jest ok, uzgadniamy z kliniką termin pobrania. Klinika musi przygotować chorego, my dawcę.
W jaki sposób pobierany jest materiał do przeszczepu?
Są dwie metody. O tym, która z nich zostanie zastosowana decyduje dawca. Pierwsza z nich jest stosowana w zaledwie 20 procentach przypadków. Materiał pobierany jest z talerza biodrowego - z miejsca, gdzie kończą się plecy, a zaczynają pośladki. Ten zabieg wykonywany jest na sali operacyjnej w lekkiej narkozie. Dawca przychodzi dzień przed pobraniem i na drugi dzień wychodzi. Druga z metod jest mniej inwazyjna i nie wymaga usypiania. Jest to pobranie komórek macierzystych z krwi obwodowej. Przygotowanie dawcy może trwać pięć dni. Samo pobranie materiału trwa około pięciu godzin.
Czy dawca z biorcą mogą się spotkać?
Tak. Muszą upłynąć tylko dwa lata od przeszczepu. Mamy wiele takich przypadków. Spotykają się, zaprzyjaźniają.
Czy zdarza się, ze ten sam dawca po raz kolejny dzieli się szpikiem.
Tak. Zdarza się, że oddaje temu samemu choremu, ale też zdarza się, że innemu. I muszę tu od razu zaznaczyć, że to nie jest szkodliwe.
W 50 polskich miastach można zadeklarować chęć oddania szpiku. Jeżeli chcecie wiedzieć w jakich zajrzyjcie na stronę dkms.
Monika Gosławska