Sadowska: Dla 20-30 proc. chorych na alzheimera plastry to jedyna forma dostępu do leku

Wśród cierpiących na alzheimera jest spora grupa chorych, która poza plastrem nie przyjmie żadnej innej grupy leków. Dla nich niemożność korzystania z takiej terapii zmienia wszystko - mówi Alicja Sadowska ze Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. A nie ma leku tylko z powodów ekonomicznych, zwyczajnie nie może go kupić.

Mariusz Piekarski: Z punktu widzenia chorych na alzheimera i z punktu rodzin tych osób, które się nimi opiekują, co zmienia się w sytuacji, kiedy w kuracji jest stosowany plaster zamiast zwykłych tabletek?

Jeżeli to można nazwać zmianą, to zmienia się to, że jest grupa chorych, która poza plastrem nie przyjmie żadnej innej grupy leków, czyli zmienia się wszystko. Są to ci chorzy, którzy dzięki plastrowi mają dostęp do leku. To są dwie grupy. Jedna grupa to ludzie starzy, głownie po 65 roku życia, którzy w ciągu swojego życia zapracowali sobie w ten czy inny sposób na to, że po prostu problemy gastrologiczne najróżniejszego typu, czyli nie mogą przyjmować żadnych leków doustnie, dojelitowo mówiąc szczegółowo. A druga grupa to są osoby - i wcale nie jest to mała grupa, u których w przebiegu choroby Alzheimera pojawia się zespół zaburzeń zachowania, objawów psychopatologicznych, najczęściej i głównie pod postacią zespołów urojeniowych. To są pacjenci, którzy odmawiają niekiedy przyjmowania posiłków, a leku nie wspominając. Chorym tym nie sposób podać lek, bo wszelkie metody rodziny stosują; kruszą lub rozpuszczają lek, choć nie powinny, przemycają w serku, w budyniu czy w gęstej zupie. Chory wszystko wyczuje, wszystko wypluje. Nie ma mowy, żeby przyjąć lek. W związku z tym pojawił się lek dla tych, którzy nie mogą przyjmować doustnie. Radość ogromna, bo mamy lek, który stale wchłania się i daje jakąś poprawę ich stanu. Niestety obecne trzykrotne zwiększenie ceny leku, powoduje znowu to, że ta grupa pacjentów, która nie miała leku, bo nie mogła go przyjmować dojelitowo, nie ma leku z powodów ekonomicznych, zwyczajnie nie może go kupić.

Jak duża jest to grupa?

Trudno powiedzieć, ale myślę, że jest to mniej więcej 20-30% tych, którzy się leczą. Tak naprawdę nie wiemy, bo dzisiaj możemy przyjąć trzech pacjentów, którzy się okażą tymi, którzy nie mogą przyjmować leku. Ponadto należy pamiętać, że ta choroba trwa statystycznie 8-14 lat. Objawy jak zespół urojeniowy najczęściej pojawiają się już dość wcześnie. Jest równie reprezentatywna grupa tych chorych, którzy po względnie spokojnym początku choroby manifestują objawy psychopatologiczne później. Teoretycznie są to tacy chorzy, którzy przyjmują pastylkę i pewnego dnia robą raban, rzucają, niszczą, chowają. Nie przyjmują już leków. Wobec tego to są ci chorzy, którzy z pastylki będą musieli przejść na plaster. Być może na jakiś określony czas, ale jeśli nie to mają przerwane leczenie. Czyli pozbawia się ich leku, co jest katastrofalne, zważywszy, że ciągle nie ma leku przyczynowego, a to są leki objawowe i niezależnie od dyskusji naukowców na ile to jest skuteczne i co to daje, ja reprezentuję środowisko chorych i opiekunów, pracuję 20 lat w tym środowisku. Oni nie mają wątpliwości, tak jak określają to w ulotkach producenci, że leki w istotny sposób łagodzą przebieg choroby i dane wcześnie, po wczesnym rozpoznaniu do półtora roku przedłużają samodzielne funkcjonowanie. Jak się cierpi na chorobę nieuleczalną, która nas zmieni w sposób dramatyczny i odbierze nam wszystko cośmy zdobyli w ciągu życia - każdą umiejętność, talent, zdolność, to te półtora roku to jest bardzo dużo.

Te plastry pozwalają tej grupie, o której mówimy funkcjonować? Czy pozwalają im w ogóle przyjmować jakiekolwiek leki?

To są takie same leki jak doustne, tylko podawane w innej postaci. Postać ta, czyli plaster na skórę, działa i stosuje się go raz na dobę. Ten lek się wchłania systematycznie w ciągu tej doby. Duża grupa chorych jest od lat na lekach doustnych. I jedne i drugie leki w sposób znaczący poprawiają jakość życia chorych. W Polsce jest bardzo złe myślenie decydentów. Słyszymy argumenty, że to nie są leki przyczynowe. Wydaje mi się, że dopóki nie wymyślono leku przyczynowego, a choroba została odkryta w 1906 roku powinniśmy cieszyć się, że są leki objawowe i nie mogąc wyleczyć chorego możemy w istotny sposób podnieść jakość jego życia. Przecież to jest na litość boską bardzo ważne.

Te leki przedłużają samodzielne funkcjonowanie czy nawet życie o 1,5 roku, to oznacza, że opiekunowie tych chorych też mogą normalnie funkcjonować. To jest lek, który de facto jest dla chorego, ale również dla jego otoczenia.

Oczywiście! Jeżeli sobie wyobrazimy, że mamy chorego, a ja w tej chwili mam chorego, który ma 39 lat, wcześnie zdiagnozowanego, któremu damy lek to żona takiego chorego, który ma te 39 lat a ona 37 lat i jest aktywna zawodowo. Ona przez statystyczne półtora roku może chodzić do tej pracy, może męża kontrolować, nadzorować, ale nie musi organizować mu opieki. Dla całego domu, dla całej rodziny oznacza to ciągle przedłużenie normalności. Potem, kiedy chory nie będzie już mógł być sam w domu, to jest konieczność 24-godzinnej opieki. Przepraszam, ale w Polsce nie ma co z tym chorym zrobić. Jest zaledwie kilka domów dziennego pobytu dla takich chorych. Zostaje tylko rodzina. Wtedy ta 37-letnia żona musi przerwać pracę albo za ponad 2 tysiące złotych zatrudnić opiekunkę. Robi się totalna rewolucja i kompletne przeorganizowanie życia całej rodziny. Z tego punktu widzenia ten lek i w ogóle leczenie daje pewien oddech dla rodziny, która i tak zderzy się z ogromnymi skutkami tej choroby i co najgorsze weźmie tę chorobę i opiekę na swoje barki, a nasze państwo pomoże jej zaledwie bardzo symbolicznie.

Jakie są jeszcze walory stosowania tych plastrów zamiast leków tradycyjnych?

Walor podstawowy to ta dostępność. Jeżeli jest plaster i jest w przyzwoitej cenie, on rzeczywiście trafi do chorego. Ważna jest gwarancja, że możemy zastosować plaster bez wiedzy chorego. Gwarancja, że ten lek się wchłania i jego działanie jest stałe. To tyle i aż tyle.

A ta cena, która teraz jest na liście leków refundowanych, czyli 270 złotych?

Robiliśmy badania na ten temat, więc jeśli przyjmiemy, że ponad 70% opiekunów osób chorych to jest współmałżonek, osoba statystycznie w wieku 70,5 roku, ale bardzo statystycznie, bo jest bardzo dużo chorych po 80 roku życia. To to oznacza, że są to osoby, które utrzymują się wyłącznie z renty i emerytury. A często są to panie, które nigdy nie pracowały i w tej chwili są z mężem w domu chorym lub one są chore, nie ma tu znaczenia. Utrzymują się z jednej emerytury. Emerytury z najstarszego portfela. To są ludzie, którzy mają naprawdę bardzo niskie dochody. 270 złotych za jeden lek, gdy się ma te siedemdziesiąt parę lat i się choruje na kilka innych chorób, bo zarówno chory, jak i opiekun choruje na choroby wieku starczego jak cukrzyca, osteoporoza i Bóg wiec co, to jest to straszliwa suma! Zwarzywszy, że do tej pory chorzy płacili od 70 do 90 złotych i to była cena do przyjęcia. Myślę, że wszyscy starzy i młodzi już się odzwyczaili od tego, że leki są tanie albo są za darmo. Płacili więc karnie te 70-90 złotych, ale płacić 270 złotych nie są w stanie, bo ten lek nie załatwia im wszystkich chorób, na które cierpią oni i opiekunowie i nie załatwia innych spraw. Stoją rodziny przed decyzjami leczyć chorego czy kupić węgiel na zimę, a może opłacić czynsz za zamieszkanie. Na te stare lata, po kilkudziesięciu latach pracy w tym kraju i dla tego kraju, bariera ekonomiczna tego typu i w ogóle ustawienie leku na takim poziomie dla docelowej grupy ludzi starych jest totalnym brakiem wyobraźni.

To jest 270 złotych za lek do stosowania przez miesiąc? Czy pani zna takie osoby lub rodziny, które z tego powodu, że akurat te plastry tak bardzo zdrożały, musiały przerwać kurację?

Tak, znam takie osoby. Mam opiekuna, który jest synem swojej matki i właśnie powiedział mi, że skończył ostatnie plastry, jakie miał i już mamie ich nie podaje. Mam pana, który powiedział mi, że ma plastry, jak ocenia mniej więcej do końca marca. Interesowałam się nawet jak długa przerwa jest możliwa, żeby wrócić do leku. Maksymalna przerwa, dopuszczana przez specjalistów, chodź bardzo odradzana to około 3 tygodni, kiedy można po przerwaniu wrócić do leku. Potem nie ma to większego sensu. My cały czas oczekujemy na decyzję Ministerstwa Zdrowia, ponieważ moje środowisko, czyli Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, które powołało do życia koalicję alzheimerowską, próbowaliśmy rozmawiać z Ministerstwem Zdrowia, z ministrem Arłukowiczem. Jesteśmy odsyłani, każe nam się czekać, nie odpowiada się na nasze listy, nasze maile. Atmosfera wokół leku na chorobę Alzheimera, który zdrożał trzykrotnie jest bardzo niedobra w Polsce. Ponad dwa tysiące ludzi wysłało do ministra zdrowia listy na temat sytuacji, która ich zaskoczyła. Wysłały do organizacji alzheimerowskich, które działają w 40-stu miastach. Nikt z osób, która wysłała korespondencję nie dostał nawet jednego zdania wytłumaczenia, przeprosin, czegokolwiek.

Z tego, co wiem, firma produkująca te plastry chciała rozmawiać na temat obniżenia tej ceny. Są różne mechanizmy możliwe do zastosowania w ramach nowej ustawy refundacyjnej. Ministerstwo jest głuche nie tylko na listy chorych na alzheimera i ich opiekunów, ale także na firmy farmaceutyczne i producentów tego typu specyfików. Jak pani myśli, dlaczego?

Prawdą jest, że ministerstwo zdrowia nas, czyli chorych i opiekunów odsyła argumentując, że potrzebne są rozmowy z firmą w celu zredukowania ceny prze firmę. Natomiast firma nagabywana przez nas, kiedy obniżą cenę odpowiada nam - dostałam oficjalne pismo, że ministerstwo zdrowia nie zaprasza ich, mimo ich bardzo usilnych starań, na jakiekolwiek rozmowy dotyczące ceny plastrów. Czyli to jest jakaś podwójna polityka. Nam się mówi co innego, pokazując winowajcę, którym jest firma farmaceutyczna, a firma farmaceutyczna dwoi się i troi, żeby dostać się do ministra zdrowia i rozmawiać o ewentualnej obniżce ceny leku. Jak to wytłumaczyć starym ludziom? Jak to wytłumaczyć chorym ludziom? Jak to wytłumaczyć ludziom, którzy swoimi działaniami próbują pomoc i poprawić los tych chorych, starych ludzi? Naprawdę nie mam pojęcia.