Od wczoraj 13 rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi okupuje Sejm. Chcą pisemnych gwarancji spełnienia złożonej 5 lat temu obietnicy podniesienia świadczeń i traktowania 24-godzinnej opieki jak pracy. Noc spędzili na sejmowym korytarzu. Dzisiaj do tego protestu mają dołączyć kolejne - z Łodzi, Poznania i Krakowa.
Rodzice są zdeterminowani. Mówią, że nie opuszczą Wiejskiej dopóki nie będą mieli gwarancji od premiera, że spełni obietnicę pomocy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi. To, co premier obiecywał to ma być na piśmie, już nie na gębę. Skończyło się po prostu. Nie ma zabawy kosztem naszych dzieci, ich zdrowia i życia - mówią rodzice. Czara goryczy się przelała. Czytamy, że posłowie chcą podwyżkę, bo mają za niskie diety poselskie, bo wszystko w górę. To co my mamy powiedzieć? Za co my mamy leczyć, utrzymywać, rehabilitować swoje dzieci? Coś jest nie tak z tym państwem. Chcemy łatwego dostępu do lekarzy, specjalistów do rehabilitacji, edukacji. Po prostu to, co się naszym dzieciom należy - dodają.
13 rodzin spędziło noc z dziećmi na sejmowych fotelach złączonych tak, by dzieci mogły się w miarę wygodnie wyspać. 5 lat naszego życia to były tylko i wyłącznie szpitale, więc my do takich warunków jesteśmy już przyzwyczajeni - podkreśla zdesperowana matka. Dlatego, jak mówią, nie skorzystali z oferty marszałek Ewy Kopacz, by przenieść się na tę noc do sejmowego hotelu i są gotowi zostać długo. Tym bardziej, że dziś mają przyjechać kolejne rodziny.
Z danych GUS wynika, że w Polsce żyje ponad 560 tys. rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, w tym ok. 350 tys. to rodziny pełne, a ok. 210 tys. - niepełne. W rodzinach pełnych w tylko 42 proc. przypadków oboje rodziców jest aktywnych zawodowo, w co trzeciej, jedno z nich rezygnuje z pracy, by zająć się dzieckiem; najczęściej jest to matka (75 proc.), rzadziej ojciec (25 proc.); w co czwartej pełnej rodzinie nie pracują oboje. W rodzinach niepełnych biernych zawodowo jest 74 proc. rodziców (w tym 89 proc. to samotne matki, a 11 proc. - ojcowie). W sumie rodzin, gdzie co najmniej jedno z rodziców nie pracuje jest ok. 350 tys., co daje 310 tys. biernych zawodowo kobiet i 130 tys. mężczyzn.
Z kolei problem wykluczenia rodziców niepełnosprawnych dzieci z rynku pracy unaocznia kampania Fundacji IMAGO i Fundacji Instytut Rozwoju Regionalnego (FIRR) "Jestem mamą. Nie rehabilitantką. Jestem tatą. Nie terapeutą". Wczoraj w Warszawie odbyło się inaugurujące ją spotkanie.
Sytuacja, gdy rodzic rezygnuje z zatrudnienia, aby zajmować się dzieckiem z niepełnosprawnością i dostaje świadczenie pielęgnacyjne, którego nie wolno łączyć z pracą, nie jest mądrym rozwiązaniem. Powinno to być wyjście dla niektórych, określonych przypadków, a nie podstawowy model - przekonuje dr Paweł Kubicki ze Szkoły Głównej Handlowej. Jeśli wybieramy uzawodowienie opieki i podwyższenie świadczenia jako wiodący model, musimy liczyć się z tym, że realnym kosztem będzie wykluczenie dużej grupy rodziców, nie tylko z rynku pracy, ale po prostu z życia - mówił Kubicki.
Piotr Pawłowski z FIRR dodał, że często rodzice słyszą, iż powinni sami zajmować się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi, sami organizować dla niech terapię. Często w takich sytuacjach mówią słowa, które stały się hasłami naszej kampanii: "jestem mamą, nie rehabilitantką, jestem tatą, nie terapeutą". Nie muszą robić wszystkiego sami i znać się na wszystkim, bo jest system wsparcia, który powinien im pomóc. I to chcemy przekazać w kampanii - tłumaczył.
W ramach kampanii uruchomiono punkt informacyjny, udzielający wsparcia rodzicom chcącym godzić życie zawodowe z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka.
Na stronie projektu www.pomocdlarodzicow.pl rodzice będą mogą skontaktować się z konsultantami i ekspertami, a także pobrać przydatne materiały, takie jak: informator, czy wzory pism.
(mpw)