W Polsce powstanie jedna baza danych o dawcach szpiku kostnego. Fundacje, które do tej pory prowadziły i gromadziły dawców, będą musiały podzielić się wiedzą z resortem zdrowia i Poltransplantem - ośrodkiem koordynującym transplantacje w kraju. Za tydzień w życie wchodzi ostatnia część ustawy o pobieraniu i przechowywaniu komórek, tkanek i narządów.
Dzięki zmianom w ustawodawstwie szpik polskich dawców ma szybciej trafiać do polskich chorych. Centralna baza dawców w Poltransplancie ma, przynajmniej w teorii, skrócić drogę między chorym a dawcą, by kliniki nie szukały szpiku w różnych fundacjach w całym kraju.
Według nowych przepisów, które zaczną obowiązywać już za tydzień, polski szpik kostny ma być badany wyłącznie w Polsce. Fundacje nie będą mogły robić badań zgodności za granicą, a tak teraz robią, bo często przy dużych partiach jest taniej, m.in. w USA. Mieliśmy też takie sygnały, że czasami szpik jest wywożony bez kontroli i dawcy są sprowadzani za granicę, by robić tam badania - wyjaśnia Piotr Olechno z Ministerstwa Zdrowia.
Fundacje, takie jak np. Urszuli Jaworskiej, by dalej gromadzić dane dawców szpiku, muszą do 15 września uzyskać zgodę resortu zdrowia. Muszą przekształcić się w ośrodki dawców szpiku. Tu jednak zaczynają się schody. Słuszna teoria rozbija się o przepisy.
Nie mam pojęcia, czy moja fundacja będzie działała legalnie. (…) Nie wiem, czy nie pójdę do więzienia za dalsze gromadzenie danych dawców szpiku - mówi Urszula Jaworska, która wygrała z białaczką i założyła fundację. Jej zdaniem największe zagrożenie dotyczy danych dawców szpiku, które teraz mają trafić do centralnego rejestru. Jaworska stawia pytanie, po co w tym rejestrze poza zakodowanymi wynikami zgodności genetycznej także dane personalne dawców: To najbardziej wrażliwe dane, jakie mogą być, a jest napisane, że mogą być innym przekazane. Ja bałabym się być dawcą. Moje dane będą w jednej fundacji, w Poltransplancie, w ministerstwie, może gdzieś jeszcze - zaznacza.
Wciąż nie wiadomo, jaką drogą fundacje mają przekazywać te najbardziej wrażliwe dane do centralnego rejestru. Jaworska pyta z przekąsem: Faksem czy listem?. Ciekawi ją również, po co, jako fundacja utrzymująca się z datków, ma zatrudniać hematologa. Jest to wymóg ustawowy, by uzyskać zezwolenie resortu zdrowia.
Dodaje, że ma pozyskiwać dawców do centralnego rejestru, a nie ma żadnych gwarancji finansowania działalności. Generalnie jestem mocno zawiedziona i rozczarowana - zaznacza. Jej zdaniem organizacja centralnego rejestru dawców jest tragicznie zła, a fundacje działające od wielu lat mają teraz zapalone czerwone światło.