Szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomenduje Ministerstwu Zdrowia złagodzenie kryteriów korzystania z programu lekowego: z 51 do 40 punktów. Taka punktacja obowiązuje w większości krajów Unii Europejskiej. Rekomendacje ATOMiT są zgodne z tym, co postulują lekarze gastrolodzy (w tym konsultanci krajowych) oraz reprezentanci Polskiego Towarzystwa Wspierającego Osoby z Nieswoistymi Zapaleniami "J-elita" oraz rodzice dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
Jeżeli w ślad za rekomendacją faktycznie poszłaby zmiana, dla pacjentów oznaczałoby to łatwiejszy dostęp do leczenia. Większość z nich dla jednego zastrzyku nie musiałaby już trafiać do szpitala na trzy dni. Teraz zastrzyk w domu lub ambulatorium dostają tylko dzieci z najcięższą odmianą choroby.
Jak informowaliśmy w styczniu, od początku roku lek ratujący życie w tej niezwykle wyniszczającej organizm dzieci przypadłości miał być refundowany. I rzeczywiście jest - ale tylko dla wybranych.
Z leku refundowanego mogą korzystać jedynie ci pacjenci, którzy byli leczeni tym lekiem dłużej niż rok. Został stworzony po raz pierwszy program lekowy leczenia Humirą, ale wprowadzony został tam taki zapis, który absolutnie eliminuje z możliwości kwalifikowania do tego programu te dzieci, które do tej pory były leczone w ramach procedury jednorodnych grup pacjenta dłużej niż rok - czyli właściwie wszystkie dzieci, które znam - komentuje Anita Michalik, której córka zmaga się z tą chorobą. Podkreśla, że bardzo zaostrzone są kryteria kwalifikacji do programu. Ten lek jest proponowany na samym końcu drogi, właściwie jak dziecko stoi nad grobem - mówiła nam mama małej pacjentki.
Chorzy na tę rzadką przypadłość muszą raz na dwa tygodnie dostać zastrzyk z leku immunosupresyjnego. Wszystko po to, by zatrzymać ostrą biegunkę, wyregulować prace jelit i uśmierzyć ból. Po taki zastrzyk trzeba zgłosić się do szpitala. Żeby dostać zastrzyk, co trwa 5 sekund, dziecko ma 3 dni leżeć w szpitalu! Te dzieci w okresie nastoletnim wpadają w ciężkie depresje. Wszystkie, które znam i które walczą z chorobą, potrzebują przez to opieki psychologicznej i psychiatrycznej. Sytuacja jest tak ciężka, że trudno wytłumaczyć nastolatkowi, dlaczego dla jednego zastrzyku ma leżeć w szpitalu 3 dni. Moje dziecko od początku uczy się tylko w domu. Inne dzieci z uwagi na absencję związaną z hospitalizacjami prędzej czy później muszą zostać wykluczone ze środowiska rówieśniczego. Są zamknięte w domach, w czterech ścianach. Uczą się w domach i są albo zamknięte w domu, albo odchorowują infekcje, które przynoszą ze szpitala. To wykluczenie społeczne - skarży się Anita Michalik.
Dodaje, że ma nadzieję, że obecne przepisy to jedynie wypadek przy pracy i urzędnicy z ministerstwa ponownie pochylą się nad tą sprawą.
Ma być łatwiej dla pacjentów - żeby nie było już tej patologicznej konieczności hospitalizacji, żeby łatwiejsze było kontynuowanie leczenia, czyli zarówno wchodzenie, jak i wychodzenie z programu - tak na pytania dziennikarza RMF FM o interwencję w sprawie leku dla chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna odpowiada wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz. Agencja Oceny Technologii daje nam dwa dokumenty: rekomendację agencji i rekomendację Rady Przejrzystości. Potem jest część ministerialna, więc Komisja Ekonomiczna i ewentualne negocjacje oraz decyzja. Pamiętajmy, że ważnym elementem jest postawa firmy, czyli producenta leku - dodaje wiceminister zdrowia.
Zmiany wejdą w życie najwcześniej od lipca, czyli od momentu obowiązywania nowej listy leków refundowanych.
(ph)