Dziś odbędzie się spotkanie przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia z producentem opatrunków stosowanych przez chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka (epidermolysis bullosa - EB). Jak dowiedział się dziennikarz RMF FM, na środę zaplanowane są kolejne rozmowy - tym razem przedstawicieli resortu z reprezentantami organizacji pacjentów. W ostatnich tygodniach chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka alarmują, że z powodu styczniowego wzrostu cen tych opatrunków, które najczęściej stosują, nie będzie ich stać na odpowiednią pielęgnację. W przypadku niektórych niezbędnych opatrunków podwyżka wynosi nawet ponad 700 procent. Petycję przeciw wzrostowi cen opatrunków podpisało około 14 tysięcy osób.
W petycji chorzy wskazują, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 roku wynosił 248 zł, a od stycznia tego roku - 3478 złotych. To nie są wszystkie wydatki, jakie musi ponosić chory lub jego rodzina. Leczenie to nie tylko stosowanie opatrunków. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB szacuje się na 5 do 7 tysięcy złotych - mówi w rozmowie z dziennikarzem RMF FM Katarzyna Wertheim-Tysarowska, szefowa opiekującej się chorymi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka Fundacji "EB Polska". Chorzy nie mogą stosować zwykłych plastrów. Pomagają im tylko specjalne opatrunki, o odpowiedniej wielkości i przeznaczeniu - dodaje. Na EB w Polsce choruje ponad pół tysiąca osób. Wśród podopiecznych Fundacji większość to dzieci.
Wraz z nową, obowiązującą od 1 stycznia, listą leków refundowanych wzrosły dopłaty pacjentów do 87 opatrunków. Spadły natomiast dla 6 opatrunków kolagenowych. Za część opatrunków, które do tej pory były bezpłatne, chorzy muszą płacić teraz 2 złote. To wydaje się niewiele, ale gdy wyobrazimy sobie kilkadziesiąt lub kilkaset opatrunków stosowanych tylko w ciągu miesiąca przez pacjenta, a taka jest rzeczywistość, zobaczymy, jak wielki to jest wydatek dla rodziców, którzy często muszą rezygnować lub ograniczać swoją aktywność zawodową, żeby móc opiekować się chorym na tę ciężką chorobę genetyczną dzieckiem - mówi w rozmowie z dziennikarzem RMF FM Michałem Dobrołowiczem Katarzyna Wertheim-Tysarowska.
Ministerstwo zaznacza, że zmiany dopłat pacjentów do opatrunków dla chorych na EB nie były związane ze zmianą urzędowych cen zbytu (od stycznia ceny są takie same jak w listopadzie i grudniu 2016 roku). Wzrost dopłat spowodowany jest natomiast zmianą podstawy limitu finansowania, która jest wyznaczana automatycznie w sposób regulowany ustawą refundacyjną.
Resort przedstawił też przykładowe wyliczenia, w których wskazuje, że obecnie cena detaliczna opatrunku Mepilex o wymiarach 20 na 50 centymetrów to 149,47 zł, limit finansowania wynosi natomiast 127,73 zł. Stąd wynika dopłata pacjentów w wysokości 21,74 zł. W listopadzie i grudniu (czyli jeszcze podczas obowiązywania poprzedniej listy refundacyjnej) limit finansowania był wyższy o kilka złotych, pacjenci dopłacali więc odpowiednio mniej.
Z analiz Ministerstwa Zdrowia wynika, że sposobem na obniżenie dopłaty pacjenta może być obniżenie urzędowej ceny zbytu. Jeśli firma zdecyduje się na złożenie wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu, to (przy założeniu, że limit finansowania (...) się nie zmieni) spowoduje to spadek dopłat pacjenta do tych opatrunków. Ponadto w Ministerstwie Zdrowia rozpatrywane są możliwości innych działań, których podjęcie byłoby bieżącym wsparciem wobec pacjentów z EB - czytamy w piśmie Ministerstwa Zdrowia przesłanym Polskiej Agencji Prasowej.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to grupa rzadkich, genetycznie uwarunkowanych schorzeń, których wspólną cechą są zaburzenia w połączeniu naskórka ze skórą właściwą. W rezultacie osoby z EB mają naskórek niezwykle delikatny i podatny na urazy. Nawet niewielki uraz u pacjenta z EB może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej. U pacjentów z najcięższą postacią choroby nawet 70 procent powierzchni ciała pokrywają rany.
U chorych na EB nie można stosować zwykłych opatrunków, bo przy zmianie spowodują one odrywanie bardzo delikatnego naskórka i powstawanie kolejnych ran. Konieczne jest więc stosowanie specjalistycznych opatrunków, co nie tylko zmniejsza ryzyko powikłań, ale także ogranicza ból.
Wśród pacjentów powstają pomysły, jak można rozwiązać problem. Jak dowiedział się dziennikarz RMF FM, reprezentanci Fundacji "EB Polska" po konsultacjach z ekspertami rozważają zgłoszenie propozycji wprowadzenia nowego podziału grup limitowych. To od nich zależy, ile pacjent musi dopłacić do konkretnego, refundowanego leku. Katarzyna Wertheim-Tysarowska z Fundacji "EB Polska" przekonuje, że sytuacja byłaby łatwiejsza, gdyby zamiast jednej dużej grupy z różnymi opatrunkami - tak jak jest teraz - powstało kilka mniejszych. Chcielibyśmy, żebyśmy w danej grupie dobór opatrunków był bardziej doprecyzowany, żeby one były do siebie bardziej podobne - tłumaczy.
Pacjenci liczą też na scenariusz, w którym firma produkująca opatrunki złoży wnioski o obniżenie urzędowych cen zbytu. Tak, żeby dopłaty pacjentów zmieniły się od marca - wraz z nową listą leków refundowanych. Urzędnicy ministerstwa zapowiadają, że poszukają też innych sposobów, żeby pomóc chorym. EB to choroba genetyczna. Problem dotyczy rodzin, w których choruje nie jedno, ale dwoje lub troje dzieci, czyli rodzeństwo. Łatwo można policzyć, jak dużo pieniędzy taka rodzina musi wydawać na opatrunki i inne lekarstwa - mówi Katarzyna Wertheim-Tysarowska w rozmowie z RMF FM.
Kilka dni temu Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zaapelował do szefa resortu zdrowia o pilną i wnikliwą analizę przedstawionego problemu oraz podjęcie właściwych działań. Kwota trzech tysięcy złotych miesięcznie jest nieosiągalna dla wielu rodzin, a dzieci pozbawione właściwego opatrunku niewyobrażalnie cierpią - napisał Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak w wystąpieniu generalnym do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła.
(mal)