Mukowiscydoza to schorzenie genetyczne i jednocześnie najczęściej występująca choroba rzadka. Statystycznie stwierdza się ją w Polsce u jednego dziecka na cztery tysiące urodzonych. Objawia się na wiele sposobów, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. "Chcę, żeby poszła do przedszkola, szkoły. Później może na studia. Pewnie będziemy musieli z żoną wstawać dużo wcześniej, by rano pomóc jej ze wszystkimi zabiegami przed wyjściem z domu" - mówi w rozmowie z RMF FM ojciec chorej na mukowiscydozę dziewczynki - Jacek Juszczyński z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Mukowiscydozę dzięki badaniom przesiewowym można wykryć już u noworodka. Kiedyś takich badań przesiewowych nie było i zdarzało się, że chory był diagnozowany w wieku kilkunastu lat. Znam przypadki, gdy nastolatek był przez całe życie leczony na astmę i nagle dowiadywał się, że cierpi na mukowiscydozę. Wtedy to leczenie jest dużo cięższe, bo zazwyczaj organizm, zwłaszcza płuca i trzustka, jest bardzo wyniszczony - mówi w rozmowie z reporterką RMF FM Jacek Juszczyński z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Średnia długości życia chorych na mukowiscydozę w Polsce to 22 lata, podczas gdy na Zachodzie chorzy dożywają średnio do 45. roku. Niestety mamy dużo gorsze warunki do leczenia chorych niż na przykład w Niemczech - podkreśla Juszczyński. W czasie hospitalizacji konieczna jest izolacja pacjenta. Sala musi mieć oddzielny węzeł sanitarny, śluzę do dezynfekcji i muszą być zachowane maksymalne standardy higieny. Dlatego PTWM - największa i najstarsza organizacja w Polsce działająca na rzecz chorych na mukowiscydozę - chce wyremontować oddział w Instytucie Matki i Dziecka.
Akcja "Biegasz dla siebie, pobiegnij dla innych" pomoże sfinansować to przedsięwzięcie. Jeżeli do końca maja uda nam się przebiec 10 milionów kilometrów otrzymamy kwotę 100 tysięcy złotych. Jeżeli się nie uda - będzie to mniejsza kwota... Tak więc zachęcam do biegania! Dla tych, którzy biegają codziennie to naprawdę nie jest problem, by pomóc wspólnie ten wynik osiągnąć - mówi Juszczyński.
Na cały remont oddziału w Instytucie Matki i Dziecka potrzeba 2 milionów złotych. A co można sfinansować z zebranych 100 tysięcy? Myślę, że ta kwota wystarczy na remont dwóch izolatek - mówi Jacek Juszczyński.
Chorzy na mukowiscydozę na co dzień wymagają wielu zabiegów. Juszczyński jest ojcem 4-latki, która cierpi na mukowiscydozę. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, żona musiała zwolnić się z pracy, by móc zająć się córką. Nasz dzień wygląda tak, że wstajemy bardzo wcześnie rano, robimy córce inhalacje z leków, do tego ćwiczenia, drenaż, witaminy. Po południu i wieczorem to samo. Oczywiście jeśli córka dobrze się czuje. Jeżeli jednak jej stan się pogarsza to oznacza dla nas dodatkowe 2-3 inhalacje - opowiada.
Juszczyński chce, by córka mimo choroby w przyszłości mogła prowadzić normalne życie. Chcę, żeby poszła do przedszkola, szkoły... Później może na studia. Pewnie będziemy musieli z żoną wstawać dużo wcześniej, by rano pomóc jej ze wszystkimi zabiegami przed wyjściem z domu. Później może nauczy się sama przyjmować enzymy trzustkowe przed jedzeniem, zrobić inhalacje po powrocie ze szkoły. I tak codziennie. Ale to jest wykonalne - mówi.
(md)