"Są dzieci, które żyją dzięki Centrum Zdrowia Dziecka" - mówi reporterowi RMF FM Mariuszowi Piekarskiemu pani Ewa z Warszawy. Jej 6-letnia córka od czwartego miesiąca życia jest leczona w CZD. Cierpi na epilepsję i problemy gastroenterologiczne. Oddział, na którym jest leczona, jest jednym z czterech, które wstrzymały przyjęcia, bo skończyły im się kontrakty z NFZ. "Nie mam żalu do Centrum, to wspaniała placówka" - podkreśla teraz pani Ewa. "Podejrzewam, że wszystko przez brak komunikacji NFZ ze szpitalem. Kontrakt nie odpowiada na realne potrzeby szpitala. Fundusz też ma swoje granice, ale można coś zmienić" - mówi.
Pani Ewa z Warszawy, mama 6-letniej Julki: Brak badań, brak dalszej diagnozy. Jeśli dziecko jest przewlekle chore - a moje jest i do tego ma trzy choroby przewlekłe, jest więc prowadzone na trzech oddziałach - to kończy się możliwość wspólnego, długotrwałego leczenia, bo teraz odbywa się to w jednym miejscu. Powiem szczerze, dla mnie CZD to prawie całe życie mojego dziecka - od 4. miesiąca do teraz.
Czy pani ma ustalone terminy wizyt, badań, które muszą być odwołane, bo oddział wstrzymał przyjęcia?
Tak, pani zadzwoniła z oddziału gastroenterologicznego, że przenosimy termin. Po konsultacji z panem profesorem uznaliśmy, że możemy termin przenieść, ale za parę miesięcy tego terminu może nie być.
W Centrum Zdrowia Dziecka mówią: Niestety kontrakt się skończył...
Jest to sytuacja dramatyczna. Dla wielu rodziców. Rodzice dzieci przewlekle chorych, niepełnosprawnych - a jest ich bardzo dużo - są taką niemą grupą. Nie ma kogoś, kto za nas przemówi, bo siedzimy z dziećmi. Nie może być tak, że CZD nam upadnie. Może moje dziecko nie jest w tak dramatycznej sytuacji, ale znam dzieci, które mają dużo gorsze problemy.
Jakie badania i jakie wizyty zostały przesunięte?
Czekaliśmy na gastroskopię, która w przypadku mojego dziecka jest bardzo ważna. To nie jest proste, to jest małe dziecko, gastroskopię robi się w pełnej narkozie. Może uda się to zrobić w oddziale jednodniowym, ale moje dziecko ma epilepsję. Nie wiem, czy zostaniemy wypuszczeni od razu po zabiegu, kto będzie sprawdzał, co się dzieje z moim dzieckiem po narkozie...
CZD jest jedynym miejscem leczenia Julki.
Nie jest jedyne, ale tam jest diagnozowana od 4. miesiąca życia. Trafialiśmy z kolejnymi problemami na kolejne oddziały. Oddział nefrologii, oddział neurologii i epileptologii, gastroenterologia - to są stałe wizyty. Jest jedna historia chorób, do której każdy lekarz ma dostęp. Są wyniki wszystkich badań od 4. miesiąca życia.
Drży pani, że to zamieszanie może skutkować czymś niedobrym?
Wie pan, ja jestem w takiej sytuacji, że moje dziecko nie miało napadów od 3 lat i lekarze zastanawiają się, czy zacząć odstawiać leki. I bardzo się tego boję. Jeśli coś się wydarzy, a CZD przestanie działać... Dla nas to jest dramat.
Była szansa, by odstawiać leki...?
Tak, w konsultacji z lekarzami, ale po obniżeniu dawki trzeba wykonać kolejne badania. Na razie ten oddział działa...
Kto, pani zdaniem, za to odpowiada? Dyrekcja Centrum mówi: Dłużej nie możemy się zadłużać. Do kogo ma pani żal?
Na pewno nie do Centrum. To wspaniała placówka. Podejrzewam, że wszystko przez brak komunikacji NFZ ze szpitalem. Kontrakt nie odpowiada na realne potrzeby szpitala. Fundusz też ma swoje granice, ale można coś zmienić.
Wszystko rozbija się o pieniądze...
Rozumiem to, ale pieniądze idą z naszych składek, które płacimy. Mogę pozwolić sobie od czasu do czasu na wizytę prywatną, ale to pomoc doraźna. Nie można tak wykonać kompleksowych, bardzo poważnych badań.
Ktoś nie rozumie potrzeb chorych dzieci?
Nie wiem, kto nie rozumie. Nie wiem, czy rząd rozumie. Moim zdaniem, po zaprzysiężeniu powinny być obowiązkowe wycieczki dla władzy do CZD, żeby rządzący zobaczyli, jakie sią potrzeby rodziców chorych dzieci i samych dzieci. Może zmiękłyby im serca... nie wiem. Jest ogromna liczba dzieci korzystających z pomocy CZD. Są takie, które żyją dzięki CZD.