„Państwo nic mi nie zapewnia. Syn skończył 24 lata i nie ma go dla rządzących – po prostu on nie istnieje” – mówi w rozmowie z reporterką RMF FM Moniką Gosławską matka dorosłego mężczyzny z autyzmem. Od wczoraj rodzice wraz ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi okupują Sejm. Jak mówią, chodzi o brak realizacji obietnic rządu dotyczących pomocy takim rodzinom.
Monika Gosławska: Dziecko niepełnosprawne kosztuje? Ile w pani przypadku?
Mama Błażeja: Trzeba utrzymać w moim przypadku dorosłego syna z autyzmem. Wyżywić go, ubrać go, opłacić mu wizyty u neurologa - 160 złotych, ponieważ syn dodatkowo ma epilepsję. I zorganizować mu terapię.
Co zapewnia pani państwo w tej opiece nad synem?
Nic mi nie zapewnia. Mój syn siedzi w domu - ze mną. Wożę go na terapię raz w tygodniu do odległej o 35 kilometrów placówki. Robię w tym dniu 140 kilometrów, bo w tym czasie nie mam co ze sobą zrobić - terapia trwa sześć godzin. Kiedy wracam, jestem wycieńczona, ale dzięki temu on ma parę godzin zajęć.
Mama jest asystentem, rehabilitantem, opiekunem…
Od diagnozy tak jest. Nie było różowo. Ja sama organizowałam terapię. Kiedy nie znalazła się dla niego szkoła, musiałam zorganizować indywidualne nauczanie. To było kilka godzin w tygodniu. Później przez jakiś czas jeździł do specjalistycznego ośrodka. Teraz skończył 24 lata i nie ma go dla rządzących - po prostu on nie istnieje. Nie ma go też tu ze mną, bo jego trudne zachowanie nie pozwoliłoby np. na rozmowę z panią.
Gdyby miała pani dokończyć zdanie "moje życie to"…
… duże obciążenie psychiczne. Trzeba być wiecznie czujnym , bo Błażej jest nieprzewidywalny. Ma trudne zachowania, które dezorganizują życie domowe. Np. w łazience nie może być żadnych przedmiotów, bo jak będą zostaną wyrzucone przez okno. Wszystkie pokoje muszę mieć pozamykane, bo nigdy nie wiem, co mi zginie - nie mam poczucia bezpieczeństwa. Mam wrażenie, że państwo polskie wystawia moją psychikę na próbę. Kiedy byłam młodą dziewczyną, oglądałam film Ingmara Bergmana "Jajo węża". Tam były pokazana nazistowskie eksperymenty. Badano, ile jest w stanie wytrzymać ludzka psychika. Było tam dziecko bardzo uszkodzone i była opiekunka. To dziecko cały czas krzyczało. Ktoś za szybą obserwował, filmował, co będzie się działo. Ta kobieta na początku zajmowała się tym dzieckiem - dawała z siebie wszystko. Później były pokazywane kolejne etapy - kiedy ona siedzi zrezygnowana i zatyka uszy, bo nie jest w stanie reagować na to, co się dzieje. W końcu nie wytrzymała i zabiła to dziecko. To jest takie obrazowe porównanie - doprowadzanie nas do ostateczności. Ja oczywiście nic złego mojemu dziecku bym nie zrobiła, ale mam chwilami myśli samobójcze.
Wiele osób, z którymi tu rozmawiałam mówiło mi o swoich obawach. Mówili, że boją się, że boją się przyszłości - tego jak ich niepełnosprawne dzieci poradzą sobie, gdy ich zbraknie?
No oczywiście. Ja też się zastanawiam i nie widzę tej przyszłości. Potrzebne byłyby małe domy mieszkalne dla osób z autyzmem. Ja walczę o to z innymi matkami, by takie zmiany zostały wprowadzone. Takie domy funkcjonują na Węgrzech, w Czechach. To nie są kraje bogatsze od nas. Gdybym wiedziała, że mój syn znajdzie się w takim domu, mogłabym bezpiecznie odejść z tego świata. W tej chwili po prostu ciemność przede mną.
(mpw)