Śmiech to jest coś, co pozwala zapomnieć o naszej szarej codzienności. Mogę powiedzieć, że dzięki niemu jeszcze jakoś żyję. W szkole nie uczono nas, ludzi w moim wieku, obcowania z niepełnosprawnymi. Musiałem sam nauczyć się tego dystansu do choroby - mówił Jacek Noch, standuper chory na stwardnienie rozsiane w rozmowie z Mariuszem Kałamagą. Standuper z Sosnowca oraz Martyna Rodzik-Noch, jego małżonka, również chora na SM, byli gośćmi specjalnego programu w Radiu RMF24.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla audio
Standuper miał 23 lata, kiedy zdiagnozowano u niego stwardnienie rozsiane.
Zacząłem się bać, schodzić z krawężnika. To był moment, kiedy powiedziałem mojemu tacie, że to jest czas, żeby się dowiedzieć, co się ze mną dzieje. A mój tata, też chory na stwardnienie rozsiane, powiedział mi jedno zdanie: Jacek, nie przejmuj się i tak będzie gorzej - mówił Jacek Noch.
Jak mówił w rozmowie, gdy 20 października 2011 roku dostał w szpitalu diagnozę stwardnienia rozsianego, to zmieniło wszystko. Zaczęło się i się nie zatrzyma. Sięgam po alkohol, wypijam masę i jest coraz gorzej. Nie radzę sobie można powiedzieć do dzisiaj, ale z racji tego, że jest Martyna, nie myślę o tym - przyznał.
Z chorobą da się jednak żyć. Trzeba i można żyć z tym godnie i wesoło.
Śmiech to jest coś, co pozwala zapomnieć o naszej szarej codzienności. To jest coś, dzięki czemu, po co egzystuję. Nie śmieję się dużo, ale staram się rozśmieszać ludzi. Całe życie tak było. W zasadzie bawi mnie wszystko, np. jak widzę z czym zdrowi mają problem - mówił Jacek Noch.
Choroba to nie wyrok na to, żeby siedzieć smutno w domu, chociaż takie sytuacje też się zdarzają.
Śmiech to najlepsze lekarstwo. Nie ma lepszego. Może powiedzieć, że dzięki niemu jeszcze jakoś żyję. W szkole nie uczono nas, ludzi w moim wieku, obcowania z niepełnosprawnymi. Musiałem sam nauczyć się tego dystansu do choroby. W naszym kraju nie potrafimy rozmawiać na temat swoich chorób, nawzajem ze sobą, o chorobach, z osobami chorymi. Dopiero się tego uczymy. Fajnie jest pokazać, opowiedzieć o czymś, pokazać coś, czego ludzie znają. Niech się uczą - mówił standuper. W swoich wystąpieniach często nawiązuje do choroby.
Jacek Noch podkreśla, że często ludzie podchodzą i traktują osoby niepełnosprawne, jak dzieci. Gaworzą do nich, nie wiedzą czy złapać za rękę czy się przytulić, nawet jak się przywitać. Jednak mimo niepełnosprawności to wciąż są dojrzali ludzie, których należy traktować jak każdego, normalnego człowieka.
Jeszcze przed diagnozą, kiedy podejrzewałam, że jestem chora, trafiłam na Jacka na YouTube. Widziałam, że jest standuperem, napisał książkę i zależało mi na tym, żeby przy najbliższej okazji się spotkać. Tak po prostu zamienić dwa słowa, zrobić zdjęcia, autograf. Pierwszy raz Jacka widziałam na YouTube, to jeszcze nie wiedziałam o chorobie. Wiedziałam, że coś mi dolega, ale nie wiedziałam co to jest. Natomiast ten standup nie do końca mi się podobał, bo był taki śmieszno-smutny. Wyłączyłam go, natomiast zapamiętałam, kto to był i o czym mówił. Później, jak wróciłam ze szpitala, to w tym samym dniu odpaliłam sobie YouTube i obejrzałam to wszystko, co Jacek tam prezentował. Płakałam i się śmiałam. Na pewno samo to, że Jacek występował na scenie i go widziałam dało mi taką motywację do tego, żeby się nie załamywać. Nie chciałabym jakkolwiek zapeszać, bo tak naprawdę jest to choroba, która postąpi, ale nie do końca wiadomo w jaki sposób, jak szybko. Wydawało mi się, że będzie gorzej na tę chwilę, ponieważ kilka dni temu była rocznica śmierci księdza Kaczkowskiego, a to był dzień, kiedy ja miałam pierwszy rzut. To był Poniedziałek Wielkanocny, więc już minimum choruję siedem lat - mówiła Martyna Rodzik-Noch.
Małżeństwo opowiada, że wspólne przechodzenie przez chorobę, jest łatwiejsze oraz dodaje motywacji do dalszego życia.
Na pewno osobie chorej jest łatwiej przede wszystkim psychicznie. Jest ktoś obok, kto wspiera, rozumie i jest jak najbardziej w porządku. Natomiast jeśli chodzi o inną pomoc, to tutaj przyjechaliśmy, ale to jednak ja musiałam się Jackiem zająć, wziąć go na tym wózku, schować go do auta. Więc tutaj jest taka pomoc jednostronna, co czasami bywa dla mnie ciężkie - mówiła Martyna Rodzik-Noch.
Zdecydowanie druga osoba, którą się kocha. 15 lutego 2018, wtedy zaczęliśmy związek. Ja te daty wszystkie pamiętam - mówił Jacek Noch.
Wskazałabym na ten najszczęśliwszy moment ślub. Od dziecka marzyłam, żeby mąż przed ślubem mnie nie widział w sukni, tylko żeby miał taką niespodziankę jak będę podchodziła. Jacek się obrócił i wtedy tak strasznie się popłakałam - mówiła małżonka.
Oprócz tego, żeby ich związek trwał w nieskończoność, małżeństwo ma jeszcze inne, piękne marzenia.
Takie nierealne, to chciałbym latać i być niewidzialny. Realne, chcę wstać z wózka na tyle mocno, żeby chodzić. Chciałbym chodzić - mówił Jacek Noch.
Ja bym chciała, żeby dalej mieć taką siłę do działania, żeby się nie poddawać i chciałabym, żeby to trwało jak najdłużej. A z takich mniej przyziemnych, chciałabym wyzdrowieć. Chciałabym, żeby znalazł się lek, który nie tylko podziała na przyhamowanie tej choroby, ale w ten sposób, żeby po prostu ją całkowicie zatrzymać - mówiła Martyna Rodzik-Noch.
Opracowanie: Emilia Witkowska